Memòria anual

A més, del creixement progressiu de la demanda i l’atenció dirigida a pacients internacionals, malgrat la complexa situació geopolítica. La previsió per al 2024 és d’un creixement moderat (5 %) de l’activitat internacional, la consolidació dels projectes assistencials recents (SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, La Casa de Sofia i Salut Mental Infantil i Juvenil) i el desenvolupament d’altres projectes nous orientats a l’atenció de les malalties minoritàries (Centre de Cardiopaties Congènites, Edifici Únicas SJD i Plataforma de Teràpies Avançades).

El conflicte bèl·lic ha frenat en gran proporció l’arribada de pacients russos i, en menor mesura, de famílies ucraïneses. D’altra banda, l’autorització global de l’ús del fàrmac Naxitamab per al tractament del neuroblastoma infantil ha provocat una caiguda progressiva de la demanda, especialment procedent de la Xina. Paral·lelament a aquestes circumstàncies, s’ha produït un increment de pacients provinents bàsicament d’Europa i de l’àrea de Golf Pèrsic, que ha permès consolidar el creixement global del volum de peticions rebudes, l’activitat assistencial realitzada i els objectius econòmics proposats.

En aquests casos l’única alternativa eficaç és una complexa intervenció quirúrgica. El pacient va ser sotmès a una primera intervenció en un hospital del Japó, on se li va aplicar la tècnica convencional de termocoagulació; es van registrar complicacions greus sense aconseguir que la simptomatologia epilèptica cedís. La família va decidir acudir a SJD, on el Servei de Neurocirurgia té acreditada experiència en una tècnica pionera d’ablació per làser. Després d’una intervenció de quatre hores i un ingrés de dos dies a l’hospital, el petit va poder tornar al seu país sense patir més crisis epilèptiques i actualment pot portar una vida normal.

L’equip del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona que va atendre el nen va prescriure aquests tractaments després de realitzar una anàlisi molecular del tumor en diferents fases de l’evolució de la seva malaltia, descobrint alteracions genètiques que anaven canviant amb el temps, i que condicionaven un canvi en el tractament dirigit. El tractament ha estat possible gràcies al programa d’oncologia de precisió que aplica el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona per identificar les alteracions moleculars del tumor de cada pacient i establir una teràpia dirigida i personalitzada.

El pacient va iniciar el tractament al seu país, però per la complexitat i severitat del procés va ser remès a SJD, on va ser intervingut el juny del 2023. En el procés quirúrgic, de més de nou hores, es va extreure tota la massa tumoral i teixits afectats –atès que el tumor afectava tot el braç esquerre del nen– i es va procedir a la reconstrucció completa del braç. Amb aquest tractament s’ha evitat l’amputació de l’extremitat, que era l’única opció possible al país d’origen.

A l’àrea d’Hospital de Dia s’han realitzat una mitjana diària de 30 sessions, 48 analítiques i sis intervencions als quiròfans propis del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. Al llarg de l’any s’ha produït un augment de pacients en situació d’arribada irregular i, alhora, una disminució dels pacients internacionals privats, a causa de la disminució de pacients amb neuroblastoma. La satisfacció per part dels pacients i les famílies es continua mantenint en nivells molt elevats (NPS de 87,07), gràcies a un model assistencial d’atenció integral. Pel que fa a les infraestructures, el 2023 s’han posat en marxa la Unitat de Farmàcia, la Unitat de Medicina Nuclear i el segon quiròfan (BQ17).

El centre ha desplegat nous serveis com el suport ventilatori en pacients ingressats, el programa ambulatori de regulació dels equipaments de suport respiratori i la realització de cures de pacients afectes d’epidermòlisi ampul·lar. Altres accions inclouen la incorporació de la nova gestora d’infermeria i el programa de detecció de famílies vulnerables i en situació de risc social per treball social.

Aquest projecte incrementa l’oferta del Centre Acompanya’m, millorant l’acompanyament gràcies a la disponibilitat de “pisos assistits” oberts. L’objectiu primordial és assolir l’emancipació total del jove extutelat consolidant la desinstitucionalització en un pis i, paral·lelament, sensibilitzar les famílies i la comunitat sobre la problemàtica d’aquesta població jove, altament vulnerable, amb risc de revictimització i amb baix capital social. La iniciativa compta amb el suport de més de 30 professionals procedents d’Acompanya’m, Suara Cooperativa, la Fundació Privada per a la Recerca i la Docència SJD i UVic-UCC.

Les publicacions a revistes de primer quartil s’han mantingut novament per sobre del 60 %, i en revistes del primer decil s’han publicat el 25 % dels articles, el valor més alt registrat. Finalment, l’indicador d’excel·lència highly cited papers, que mesura les publicacions amb un nombre de cites dins del llindar del top 10 % mundial el mateix any de publicació i disciplina, s’ha incrementat un punt percentual en el període 2023-2019 respecte de 2022-2018 i ha assolit el 24 %.

D’altra banda, s’ha iniciat el reclutament de l’assaig clínic liderat per Susana Rives, que utilitza les cèl·lules CART19 produïdes actualment a la plataforma conjunta Hospital Clínic - Hospital Sant Joan de Déu. Es tracta d’un estudi multicèntric fase 2 adreçat a pacients pediàtrics amb leucèmia limfoblàstica aguda B CD19+ en recaiguda o refractària, promogut des del propi IRSJD i que compta amb finançament competitiu de l’Instituto de Salud Carlos III.

El finançament rebut facilita la posada en marxa de la Plataforma de Teràpies Avançades i reforça el posicionament de l’IRSJD com a actor rellevant a nivell estatal en aquest àmbit.

Durant el 2023 s’han format prop de 900 professionals. D’altra banda, s’han potenciat els programes formatius coneguts com a Preceptorship, que ofereixen una experiència immersiva de l’alumnat en una unitat o patologia concreta durant un temps limitat. Aquests programes es realitzen en àmbits assistencials de l’Hospital com reumatologia, epilèpsia, COT, diabetis o cirurgia maxil·lofacial. També s’han impulsat sèries de conferències o webinars al voltant d’una patologia concreta: CONendo (endocrí), pediatria general o diabetis tipus I en són alguns exemples.

Tot i el procés de migració a la nova plataforma, el portal ha mantingut la freqüència de publicació de continguts en tots els formats i, en total, s’han publicat 150 continguts. 

Així mateix, durant el 2023 s’han renovat les receptes que l’HSJD realitza juntament amb la Fundació Alícia. El nou format, més modern i dinàmic, facilita la visualització i s’adapta millor als formats de les xarxes socials.

En l’àmbit de simulació de disseny d’espais i processos de treball (SIMTest), s’han executat 5 projectes: hospital de dia boxes dobles, espais de medicina nuclear, procés de medicina nuclear a Epilèpsia, segona fase d’AICCELERATE II, el projecte conjunt de C2P2, i assaig clínic UCB. 

D’altra banda, per donar resposta a requeriments d’algunes simulacions concretes i augmentar- ne el realisme, durant el 2023 s’han treballat diversos models parcials de simulació (SIMEngineering).

La IPA és una infermera experta, formada i amb habilitats per a la presa de decisions complexes, i amb competències tècniques avançades. El 2023 exerceixen aquests nous rols 10 assistents clínics, una infermera referent i cinc infermeres de pràctica avançada. A més, s’ha continuat analitzant la conveniència d’implementar altres rols professionals.

D’altra banda s’ha donat suport a quatre estudiants gràcies al programa Joves Talents, que permet fer una rotació a mida per diferents àrees de l’Hospital. Finalment s’ha posat en marxa el programa de Beques Materno-Infantil per a estudiants d’Infermeria del Campus, dotades amb 12.600 euros a cada estudiant i que inclouen dos anys de contracte laboral a jornada completa. 

D’una manera més transversal, per a la resta de perfils professionals, l’HSJD ha participat al Job Barcelona, un espai de trobada entre empreses, universitats i professionals amb joves que han acabat la formació; a l’Esplugues Talent, per detectar talent en joves estudiants que cursen l’ESO i altres estudis superiors, i a Innobus, un projecte dirigit a joves en la fase final d’estudis de grau superior que busquen la seva primera oportunitat al món laboral.

També s’ha posat èmfasi en la cultura de les persones treballadores perquè la seva atenció estigui centrada en els pacients i les seves famílies. S’han dut a terme més de 49 projectes en aquest àmbit al llarg de l’any 2023. També l’any 2023 s’ha ampliat l’equip amb referents d’Atenció a l’Usuari i Seguretat de Pacient i, entre altres projectes desenvolupats, destaquen el programa de respir familiar SJD, el programa de beneficis a professionals, la millora de l’organització del servei d’ORL i de COT i la millora de l’experiència del pacient a les unitats d’hemofília, supervivents de càncer o drepanocitosi, entre d’altres.

Al marge dels programes habituals (XUEC, CSUR i ERN), s’ha treballat específicament en la consecució de l’acreditació JACIE per a l’àmbit de TPH i, més a llarg termini, s’ha preparat l’acreditació Joint Comission.

La nova metodologia permet l’escolta en format multicanal (presencial, correu electrònic, telèfon, web, etc.), un tractament prioritzat de les reclamacions segons la petició i l’impacte que ha tingut en el pacient i la seva família, la comunicació dels agraïments a professionals i unitats destinatàries, la posada en marxa d’un mapa d’enquestes estructurat en funció de la necessitat de la informació a obtenir i el tipus de qüestionari més adequat, i l’elaboració d’informes de resultats. Així mateix, la Unitat d’Atenció a l’Usuari ha reforçat amb una sociòloga experta en anàlisi i investigació de mercats.

Això ha permès executar l’ampli espectre d’actuacions associades: pràctiques segures, programa segones víctimes i la implicació de famílies com a agents. A més, en l’àmbit de la formació, s’ha dut a terme la segona edició de la càpsula formativa en seguretat clínica, amb una participació molt rellevant. 

Altres accions desenvolupades el 2023 inclouen la revisió i redisseny de processos amb la metodologia EMC2 i la implementació d’un programa formatiu adreçat a professionals, amb la segona edició de la càpsula formativa a Seguretat Clínica.

El nou portal integrarà l’eConsulta amb HCIS facilitant la comunicació, permetent que el professional pugui rebre, consultar, contestar i registrar la comunicació asíncrona que enviï el pacient directament des d’HCIS. Així mateix, s’incorporen més de 60 funcionalitats per potenciar la interacció amb l’Hospital, com la gestió de cites, alta online al portal, consulta i sol·licitud d’informes i diferents gestions administratives.

Entre altres, destaquen:

• L’elaboració dels diferents formularis de la web, programació de cites, ingressos mèdics i quirúrgics, tràmits administratius, documentació clínica, gestió de queixes i atenció a l’usuari.
• El desenvolupament de noves funcionalitats a CRM per actualitzar el contacte de pacients i cuidadors, alertes de comunicació de pacients, alertes i publicacions internes, etc.
• La personalització dels missatges SMS per cites i el desenvolupament d’un “knowledge” com base de dades per a la gestió del coneixement del Contact Center.

Impact3 

Impact3 és el projecte digital inicial d’Únicas, promogut i liderat per l’HSJD, consistent en la generació d’una xarxa de sis hospitals per compartir dades de pacients amb malalties minoritàries. S’han definit els conjunts mínims de dades, amb el propòsit de tenir-les disponibles a la plataforma informacional de l’HSJD i poder compartir-les de forma federada i anònima a la xarxa de centres. 

Únicas-dades 

Amb el lideratge de la Secretaria General de Salut Digital del Ministeri de Salut i la coordinació científica de l’HSJD, s’ha posat en marxa el desenvolupament de la plataforma tecnològica Únicas. Per això s’ha constituït un grup de més de 175 professionals especialitzats en malalties minoritàries i s’han definit cinc grups de treball (assistencial, pacients, diagnòstic, farmàcia i teràpies avançades, i codificació i estandardització).

S’ha constituït un equip multidisciplinari i 332 persones (228 famílies i 104 professionals) han participat en la tasca de recerca. A partir de les quatre palanques per a la promoció de la cultura Menni –hospitalitat, capacitat d’aprenentatge, personalització i flexibilitat– s’han implementat diverses accions:

• Converses Menni (moments per generar reflexió i benestar, i transmetre i contagiar la manera de fer d’altres persones).
• Programa de reconeixements (reconèixer de forma pública i explícita actituds i accions Menni).

El SAER ha liderat la creació de nous programes d’atenció grupal, juntament amb Treball Social, per tal de donar resposta a les necessitats dels pacients amb patologia oncològica procedents d’Amèrica Llatina que arriben a l’HSJD en situació d’alta fragilitat i vulnerabilitat. 

Pel que fa a l’activitat docent, s’ha fet la 7a edició del Curs d’Actualització en Espiritualitat en Clínica (CAEC), amb prop de 60 assistents, i també destaca la participació del SAER en postgraus i màsters universitaris especialitzats en atenció integral, cures pal·liatives i pediatria, així com en programes de formació contínua de diverses societats científiques.

Entre les noves accions empreses, destaca l’ampliació de les actuacions de l’equip dels Pallapupes al servei de cures de Consultes Externes, l’inici de les activitats al PCCB, la introducció dels gossos a la consulta externa i l’inici d’activitats grupals de música i art a hospitalització. 

A la Casa de Sofia continuen les seves activitats la Fundació Theodora (pallassos d’hospital), Art Pal·liatiu (art expressiu), CTAC (intervencions assistides amb gossos) i l’associació Ressò (musicoteràpia). També s’ha configurat el model d’atenció escolar del centre. 

L’equip de voluntaris promou l’activitat lúdica que s’ha estructurat en la denominada Fàbrica de la màgia, i que segueix creixent amb sessions individuals de màgia i tallers d’ombres, entre altres iniciatives, amb una participació global de més de 2.500 pacients i famílies.

Durant el 2023 el programa Child Life s’ha estès al Pediatric Cancer Center Barcelona i a la Casa de Sofia. A l’entorn de l’HSJD s’han desenvolupat noves línies de treball entre les quals destaquen la preparació prequirúrgica als pacients de neurocirurgia, retinoblastoma, unitat d’epilèpsia i unitat de TPH; l’extensió del programa a la UCIN, la UCIP i hospitals de dia, amb programes nous com el disseny del projecte Diari de la UCIP i desenvolupament del programa d’entrada de Germans de la UCIP. Finalment, en coordinació amb l’equip d’atenció psicosocial, s’ha prestat suport als pacients i famílies del programa d’hemodiàlisi.

Iniciatives solidàries organitzades per l’HSJD

Un any més, l’HSJD ha organitzat la Gala Inseparables i la Nit Solidària Hospital Sant Joan de Déu, dins del marc del Festival Alma. A més, aquest any s’ha celebrat la Cercavila dels Petits Valents, organitzada per commemorar el 50è aniversari del trasllat de l’hospital des de la seva antiga ubicació, a l’avinguda Diagonal de Barcelona, a la ubicació actual a Esplugues de Llobregat.

Iniciatives solidàries organitzades per la societat civil

Al llarg del 2023 s’han celebrat 273 esdeveniments solidaris a benefici de l’HSJD, la majoria d’ells dirigits a recaptar fons per a la investigació, però també per finançar programes assistencials i d’humanització. En total, s’han recaptat 1.606.000 euros en donacions. D’altra banda, l’organització d’actes per part de nombroses associacions de famílies ha aconseguit una recaptació addicional propera al milió d’euros. Entre moltes altres iniciatives de famílies i col·lectius particulars, destaquen: Nits de la Lluna Plena Sitges, el Torneig de pàdel #forçamiquel, Dona’m Ales, el Market solidari, la Zambomba Solidaria, Un Nadal d’Il·lusió, la Fira del Masroig Vi Solidari, Quimfants, la Cursa Solidària Rotary El Prat, el Torneig de pàdel Rosaweek, la Caminada dels Guerrers - Memorial Jaume Bou, Shurikan Blau, Caminem per tu, Pol!, el Trofeu de tennis Georgina de Miguel Antoja i les Carreres per la PKU Corre per ells i MTB per ells.

Programa d’agermanament amb l’Hospital Saint John of God de Sierra Leone

Un any més, amb el suport de fundacions, empreses, donants particulars i de la plantilla de l’HSJD, s’han pogut dur a terme els programes següents:

• Apadrina el tractament d’un nen a Sierra Leone.
• Rotació externa de residents de pediatria a l’Hospital de Lunsar.
• Programa de rehabilitació nutricional.
• Projecte de recerca ICARIA.

Programa Cuida’m

El 2023, 25 nens i nenes han pogut rebre un tractament quirúrgic d’alta especialització gràcies al programa. Els països de procedència dels pacients tractats han estat: Algèria, Bolívia, Dominica, El Salvador, Gàmbia, Índia, Madagascar, Marroc, Nicaragua, Pakistan, Perú, Senegal, Sierra Leone, Tanzània i Veneçuela. 

Des del 2004, any d’inici del programa, Cuida’m ha tractat 420 casos de famílies procedents de més de 50 països diferents.

Actualment disposa de les certificacions ISO 14.001 de gestió ambiental, EMAS de medi ambient i ha obtingut el certificat de sostenibilitat BREEAM del SJD Pediatric Cancer Centre Barcelona.

Per tal de reduir la petjada de carboni s’han portat a terme accions com el foment de la telemedicina, disminució de l’ús d’inhaladors pressuritzats, l’adquisició de medicaments amb baixes emissions de carboni i la captura dels gasos anestèsics residuals. El 2023, a més, s’han realitzat inversions per millorar l’eficiència energètica de les instal·lacions. Així, s’ha reformat la façana de l’hospital, cosa que suposa un estalvi energètic del 30%.

L’estratègia mediambiental de l’HSJD s’ha materialitzat també en la creació del Comitè d’ODS de l’HSJD, en la reactivació del Comitè de Medi ambient o en l’adhesió als Acords Voluntaris de l’Oficina Catalana del Canvi Climàtic de la Generalitat de Catalunya.