Portal del Pacient
Els pacients i les seves famílies tenen un rol central en la cultura i estratègia de l’Hospital i juguen un paper clau com a palanca de transformació i de canvi de l’organització.
La veu del pacient com a guia i palanca de transformació
Per promoure aquest enfocament, l’any 2015 s'incorporen experts en metodologies de 'design thinking'. Posteriorment, l’equip s’integra dins la Direcció de Qualitat i Experiència de Pacient, que lidera aquesta cultura de participació activa de pacients i famílies, treballant amb les àrees assistencials, facilitant la col·laboració amb els equips d'infermeria, medicina i altres professionals que treballen en primera línia.
L’objectiu principal de l’Àrea d’Experiència de Pacient és la co-creació del model d’atenció i facilitar el canvi vers una cultura de millora contínua, un procés que implica dos aspectes principals: l’empatia i el disseny centrat en les persones.
L’àrea està formada per un equip amb formacions diverses i complementàries, com ara antropologia, disseny i enginyeria, amb experiències professionals a diferents sectors que permeten abordar els projectes amb una visió holística, treballant conjuntament amb l’Àrea de Processos i amb l’Àrea d’Atenció a l’Usuari.
Què és l'experiència de pacient a l'Hospital Sant Joan de Déu?
L’experiència de pacient integra la suma de totes les interaccions del pacient, la família i els professionals que estan presents en el procés assistencial, i va més enllà dels aspectes clínics o biomèdics.
Per posar al centre als pacients i famílies i implicar-los per donar una resposta adequada a les seves necessitats és fonamental comprendre la seva vivència i valoració del nostre model d’atenció. Escoltar-los i comprendre els punts crítics de la seva experiència ens ofereix un coneixement transformador i estratègic.
Principis i enfocament metodològic
Amb el propòsit de canviar, millorar o innovar l'experiència de pacients, famílies i professionals a escala global (dins i fora l’hospital):
- Combinem diferents metodologies ('design thinking', 'future thinking', 'agile', etc...) pròpies del disseny, processos, serveis i experiències.
- Incorporem tècniques pròpies de les ciències socials, de la psicologia, d’exploració i creatives per esbrinar les necessitats ('pain points', barreres, necessitats, desitjos actuals i futurs).
- Desenvolupem projectes mitjançant el co-disseny, l'experimentació i les iteracions.
Ens centrem en les persones, pacients, famílies i professionals.
Mentalitat empàtica i creativa, participativa i col·laborativa.
Agilitat, dinamisme iteració per la millora contínua.
Enfocament metodològic multidisciplinari
Treballem amb un procés i un enfocament metodològic que integra 'lean' i 'design thinking' facilitant la interacció amb els pacients i els diferents 'stakeholders' en el disseny dels processos i l'experiència d'atenció. L'aportació de 'lean' se centra a maximitzar l'ajust del procés i la viabilitat, mentre que el 'design thinking' explorar i identificar les necessitats, dubtes, inquietuds i preferències de pacients i famílies.
Quines són les tècniques que utilitzem?
Segons el tipus, objectius, abast i fase del projecte, combinem l’aplicació de diferents tècniques:
Principals mètriques de l’àrea
Projectes realitzats
Pacients i famílies amb participació directa en projectes
Entrevistes a pacients i famílies
Entrevistes a professionals
Observacions a pacients, famílies i professionals
Dinàmiques de co-creació i 'focus groups' amb pacients, famílies i professionals
Enquestes quantitatives de valoració
Any 2023
Projectes
Els projectes que realitzem es desenvolupen de forma col·laborativa amb els equips interns de processos, atenció a l'usuari, infraestructures, sistemes, innovació, equips assistencials mèdics i infermers, pacients i famílies, i experts externs. Contemplen diferents tipologies:
Exploració i co-disseny per la millora i innovació de l’ambientació i el confort en els espais d’atenció.
Exploració i co-disseny de canals digitals d’atenció i de contacte de l'hospital i els professionals amb els pacients i famílies.
Exploració d’hipòtesis, validacions i generació de nou coneixement per millorar i innovar l’experiència de pacients i professionals.
Exploració i co-disseny de solucions de millora i innovació en quant a comunicació, escolta, tracte, interaccions, disseny de nous serveis o altres dispositius d’atenció.
Exploració i co-disseny de programa i intervencions dirigides a la millora de l’experiència del professional.
Alguns dels nostres projectes
Exploració de les necessitats dels usuaris per definir els criteris de disseny de l’ambientació del nou centre monogràfic de càncer infantil SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.
L'ambientació de l'SJD Pediatric Cancer Center Barcelona
L'Àrea d'Experiència de Pacient participa en l'exploració de les necessitats dels usuaris per definir els criteris de disseny de l’ambientació del nou centre monogràfic de càncer infantil SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.
Repte
Participar en l'exploració de les necessitats dels usuaris per definir els criteris de disseny de l'ambientació del nou centre monogràfic de càncer infantil Pediatric Cancer Center Barcelona.
Metodologia
Un enfocament multimètode, incorporant diverses tècniques com entrevistes en profunditat, diaris d'experiència, 'focus group', 'shadowing', sessions de co-disseny i validació amb pacients/famílies, tallers d’ideació amb professionals i 'stakeholders', entrevistes d’avaluació amb metodologies 'child-friendly'.
Indicadors
Resultats / impacte
Definició dels criteris de disseny de l'ambientació per transformar els espais del centre en ambients més relaxants i agradables durant el temps d'espera i afavorir un millor benestar.
Avaluació de la situació actual de l'àrea de Nounats per tal de definir l'estratègia que permeti establir les millores aplicables al nou disseny de l'espai.
Re-disseny del Servei de Neonatologia
Repte
Avaluar la situació actual del Servei de Neonatologia per tal de definir l'estratègia que permeti definir les millores aplicables al nou disseny de l'espai. L'equip va voler aprofundir en el coneixement dels patrons, comportaments i necessitats de les famílies per tal de millorar la gestió del mateix servei, així com l'ambientació i assignació de nous espais.
Metodologia
- Entrevistes als professionals del servei i visites als espais
- Anàlisi de dades NPS i una revisió d’enquestes del servei, per identificar patrons i tendències.
- Recerca bibliogràfica que ens va permetre entendre quines eren les bones pràctiques a seguir segons altres àrees neonatals del món.
- Entrevistes en profunditat amb 32 famílies amb experiència al Servei de Neonatologia i que fossin representatives de les tipologies identificades.
Indicadors
Resultats/impacte
- Incorporació de sales de famílies, on les mares, pares i altres familiars poden cuinar, passar una estona de lleure o treball, tenir cura de la seva higiene personal i, sobretot, relaxar-se.
- Establiment d'habitacions individuals, majoritàriament, per adaptar-se a les estades llargues al servei.
- Oferiment d'un programa de capacitació per a famílies, perquè aprenguin a tenir cura dels nadons durant i fora del servei, un cop tornin a casa.
Mesurar l’experiència dels professionals que s'incorporen a l’hospital per tal d’identificar possibles oportunitats de millora.
Nou procés d’acollida per a professionals nouvinguts
Repte
Avaluar l’experiència dels professionals que s'incorporen a l’Hospital per tal d’identificar possibles oportunitats de millora que permetin redissenyar el procés d’acollida i millorar-lo tenint en compte les necessitats dels professionals.
Metodologia
- Trobada amb els professionals que varen transmetre la seva expertesa.
- Identificació de les fases de “Pre-incorporació”, “Aterratge” i “Seguiment” que conformen el procés d’acollida d’un nou professional.
- Cerca exhaustiva de com altres empreses duen a terme el seu propi procés d’acollida de nous professionals.
- Entrevista a professionals de l’hospital amb una experiència recent amb l’antic procés d’acollida.
- Enviament d’enquesta d’avaluació de l’experiència que s'envia de manera automàtica als professionals que faci tres setmanes que estan a l'Hospital.
Resultats/impacte
- Garantir que els professionals obtinguin la informació necessària amb relació al seu contracte.
- Definició de canals i el format a través dels quals es farà difusió d'aquesta informació.
- Garantir que els professionals disposin dels recursos necessaris per a la seva incorporació.
- S'assegura que el professional compti amb els referents necessaris en cada moment del procés.
- Es garanteix que els professionals assoleixin la formació i el seguiment necessaris.
Com es va ajustar el programa de transició a l'hospital d'adults a les necessitats i requisits dels pacients i les seves famílies?
Adaptació del programa de transició a l’hospital d’adults
Repte
Els professionals volien adaptar el programa de transició a l'hospital d'adults a les necessitats i requisits dels pacients i les seves famílies.
Metodologia
- Establiment d'una enquesta anual de satisfacció de l'experiència, enviada a pacients i famílies. D'aquesta manera, el programa de transicions pot tenir un diagnòstic anual dels punts de satisfacció i de millora vers l'experiència.
- Enviament d'una enquesta a professionals de l'Hospital que fan possible el programa, per avaluar com és la seva experiència i coordinació, tant amb els altres professionals del programa, com amb els professionals dels hospitals de destí.
- Elaboració d'una guia de transició que permet a famílies i pacients estar informats sobre les passes a seguir dins d'aquest programa que, a més, pretén resoldre dubtes típics d'aquestes persones.
Indicadors
Resultats/impacte
- Comptar amb una enquesta anual per assegurar la millora continua.
- Establir les línies de futur del programa de transició.
- Creació d'una guia de transició online per a pacients i famílies.
- Establiment d'acompanyament psicosocial al llarg de tota la transició.
Incorporació de les opinions dels pacients afectats de drepanocitosi i els seus familiars/cuidadors mitjançant un procés de 'design thinking'.
Estratègia d‘empoderament centrada en el pacient amb drepanocitosi
Repte
- Incorporar la veu dels pacients afectats de drepanocitosis i els seus familiars/cuidadors mitjançant un procés de 'design thinking' per a aconseguir una millora en la qualitat de l'atenció, identificant arquetips de pacients/famílies juntament amb aquelles oportunitats de millora en el seu pas per l'Hospital.
- Establir els moments i canals més adequats per a millorar la comunicació, la informació i l'educació sanitària.
- Dissenyar materials que afavoreixin una correcta informació del pacient i la seva família.
Metodologia
- Una aproximació a la malaltia, a través de recerca inicial i entrevistes als professionals del Servei d'Hematologia.
- Observacions a consulta i entrevistes en profunditat a casa dels pacients, per recollir experiències de primera mà, comprenent les diferències culturals, idiomàtiques i contextos familiars (casa, escola, etc.).
- Definició d'accions de millora a partir dels àmbits de necessitats detectats.
- Desenvolupament d'un prototip per al nou pla de capacitació de pacients amb drepanocitosis i les seves famílies.
Indicadors
Resultats/impacte
- Generació d’un pla de capacitació que contempli la participació de diferents professionals o la possibilitat de generar consultes al domicili del pacient.
- Disseny d’eines que permetin adaptar les dosis de medicament i accions per potenciar la relació entre els pacients.
- Quadern informatiu interactiu amb activitats pels infants i adolescents amb drepanocitosis, que pretén validar el coneixement sobre la malaltia, reduint les barreres de comunicació per la diversitat de cultures.
Testimonis
Com a mare i família d’una nena amb AIJ que el teu centre de referència contacti amb tu per escoltar-te i conèixer la teva situació, i fer-ho amb dinàmiques on l’infant i la família sempre són els protagonistes fa que venir a l’Hospital no només sigui una rutina de control sinó un procés d’aprenentatge, acompanyament i reconeixement de la realitat que vivim.
Cada vegada ens interessa més incorporar la veu dels nostres pacients al model assistencial. La unitat d'Hemofília ha participat en un projecte amb Experiència de Pacient que ens ha permès conèixer millor les inquietuds i necessitats dels pacients i les seves famílies i millorar els processos assistencials, els espais de treball, i a idear una formació en coagulopaties congènites.
Com a pediatres som conscients de la importància de ser sensibles a les necessitats dels infants, adolescents i les seves famílies, i de treballar amb ells per oferir la millor atenció possible. El treball amb Experiència de Pacient ens permet en aprofundir aquesta relació i detectar necessitats no cobertes.
L'obesitat és una malaltia complexa de difícil abordatge on sovint s'aconsegueixen resultats subòptims que creen patiment i frustració. L'equip d'Experiència de Pacient ens ha acostat a les famílies per entendre i conèixer les seves necessitats i així poder dissenyar una atenció adequada i de valor que millori la seva experiència, adherència i resultats en salut.
A l'Àrea de Salut Mental, a l'hora de posar en marxa nous projectes i de revisar els nostres processos assistencials, la incorporació de la mirada del pacient i la família amb una metodologia rigorosa i d'evidència contrastada ha estat una palanca de canvi per poder oferir una assistència de qualitat.
Comprendre les necessitats canviants dels nostres pacients amb drepanocitosi ens ha ajudat a donar una atenció més personalitzada i adaptada. Estem molt agraïdes d'haver pogut treballar amb Experiència de Pacient, un equip compromès i enfocat al pacient i els seus familiars, que facilita una comunicació fluida i efectiva amb l'equip mèdic.
Aliances i col·laboracions
Un aspecte important en la tasca de l’equip és el treball en xarxa i la col·laboració. Promoure i posar en marxa accions, activitats i iniciatives comunes entre diferents serveis i àrees de la mateixa organització i també entre diverses entitats i agents externs per co-crear propostes de valor.
Aquest treball col·laboratiu ens permet compartir punts de vista, recursos i coneixements amb altres agents nacionals i internacionals vinculats a l'àmbit de la salut i altres sectors (recerca, innovació, educació, tecnologia…). Per aquest motiu formem part del grup de treball d’experiència de pacient de la xarxa internacional European Children’s Hospitals Organisation (ECHO), i desenvolupem projectes amb empreses i organitzacions.
Equip
