Xarxa Únicas, atenció a les malalties minoritàries

Què motiva la creació de la xarxa

La Xarxa Únicas és un projecte que neix amb l'objectiu de crear un ecosistema d'aliances per a la millora de l'atenció als infants i adolescents amb malalties minoritàries complexes, així com a les seves famílies. L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és el centre promotor del projecte, que aspira a teixir una xarxa de centres hospitalaris a Catalunya, Espanya i Europa així com sinergies amb empreses i centres de recerca. En l'actualitat, la resposta dels sistemes sanitaris a Espanya i Europa és insuficient per les següents raons:

• Escàs nombre de centres especialitzats.
• Dificultat d'accés a informació sobre la malaltia, com gestionar-la i el seu pronòstic.
• Procés d'obtenció del diagnòstic complex i llarg.
• Falta de tractaments específics per a moltes malalties minoritàries i, quan n'hi ha, acostumen a tenir un cost alt i baixa evidència científica.
• Dificultats per a aconseguir una atenció integrada i per a aconseguir agrupar casuístiques suficients.
• Falta de coordinació entre professionals sanitaris.
• Dificultat d'accés a centres especialitzats segons l'origen de les famílies.
• Falta de dispositius d'ajuda social i de centres d'atenció intermèdia orientats a tractar la cronicitat o l'atenció pal·liativa en l'àmbit pediàtric.
• Escassos recursos de capacitació específics en l'àmbit de les patologies minoritàries pediàtriques.

Objectius de la Xarxa Únicas

El projecte està alineat amb diverses estratègies i programes d'abast nacional i europeu entre els quals es troben l'Agenda 2030 per al desenvolupament sostenible, els plans de transformació de l'economia, el programa Next Generation i les estratègies europees d'atenció a les malalties minoritàries (ERNetworks) en la xarxa de les quals participem amb un total de 21 acreditacions. La finalitat principal d'Únicas és generar un canvi en el model d'atenció i els sectors implicats en l'atenció present i futura de les patologies minoritàries.

• Impacte científic i assistencial: La missió del projecte és millorar l'equitat d'accés a una atenció d'excel·lència per als pacients pediàtrics amb malalties minoritàries, disminuint la variabilitat en l'estudi i el tractament dels efectes. Amb el model de telemedicina proposat per Únicas en coordinació amb la xarxa d'hospitals adherits, es vol millorar l'accés l'atenció altament especialitzada, independentment del lloc de residència del pacient, ajudant a vertebrar el territori nacional. També es busca generar una alta capacitat de producció científica que atregui la indústria farmacèutica a investigar les malalties minoritàries.
• Impacte social: La Xarxa tindrà un impacte en la salut de milers de persones (prop de 400.000 casos de malalties minoritàries en població menor de 18 anys a Espanya) millorant el seu pronòstic, l'accés a tractaments i la qualitat de vida. També s'avançarà en l'autonomia personal gràcies a la capacitació dels pacients i les seves famílies, i a la implementació de mesures per a la millora de la presència en l'àmbit social i laboral i la sensibilització sobre les malalties minoritàries. Impacte econòmic. El teixit de centres i col·laboradors es projecta també amb l'objectiu de generar llocs de treball i atreure talent i professionals altament qualificats. La captació de recursos competitius és una de les vies de finançament del projecte, que pot funcionar com a pol d'atracció d'empreses i institucions i generar un efecte multiplicador en termes de cost-benefici.
• Transformació digital: Existeixen possibilitats de recorregut i tecnificació del sector sanitari i, en aquest àmbit, la Xarxa Únicas contribuirà a l'avanç de la digitalització de l'ecosistema de salut. L'aposta per compartir dades entre els centres de la xarxa, l'adopció de la tecnologia i l'ocupació massiva de dades per a generar coneixement són les bases per a generar una gran base de dades d'abast nacional que agrupi els pacients amb malalties minoritàries i que atregui la capacitat investigadora de la indústria.

Únicas SJD Talks

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació "la Caixa" uneixen forces per crear un fòrum únic de difusió i debat, les trobades Únicas SJD Talks, per tractar els darrers avenços, punts de vista i tendències en la gestió clínica centrada en el pacient, els progressos en el diagnòstic i el desenvolupament de la teràpia de les malalties minoritàries.

Primera jornada: Malalties minoritàries neurològiques

A la primera edició d'Únicas SJD Talks hem tingut l'oportunitat de conèixer els darrers avenços en el coneixement i la recerca entorn les malalties minoritàries neurològiques; els reptes i dificultats que troben els professionals per a diagnosticar aquestes malalties; les noves oportunitats que ofereixen les teràpies gèniques i altres noves tecnologies per trobar nous tractaments, i les dificultats que cal vèncer per posar-los a l'abast dels pacients que els necessiten.

També vam poder conèixer molt de prop, a través del testimoni de les famílies, com es viu amb una malaltia minoritària i hem pogut prendre consciència que el nombre d'afectats no es redueix només als pacients que la presenten, sinó també a tot el seu entorn.

Els ponents d'Únicas SJD Talks consideren que s'ha avançat molt les últimes dues dècades, però també que queda molt per avançar. Únicas, una xarxa integrada per 30 hospitals d'Espanya i que té el suport del Ministeri de Sanitat, treballa per canviar la història d'aquestes malalties i perquè els pacients puguin rebre la millor de les atencions independentment del lloc on resideixin.