Al Servei de Reumatologia de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona som referents nacionals i internacionals en el tractament integral de les malalties reumàtiques pediàtriques.
El fet de disposar dels millors tractaments ens permet millorar la qualitat de vida dels infants i adolescents als quals atenem.
Creada fa més de 25 anys, actualment el Servei compta amb l'equip més gran de reumatologia pediàtrica d’Espanya. Duem a terme el seguiment de més de 2.000 pacients, més de 650 dels quals pateixen Artritis Idiopàtica Juvenil (AIJ). Fem més de 600 valoracions noves cada any.
Creiem en una assistència vinculada a la recerca. Per aquest motiu, així com per cercar nous tractaments per als nostres pacients, participem en més d’una vintena d’assaigs clínics amb nous fàrmacs. En paral·lel, també desenvolupem línies de recerca pròpies i col·laborem en xarxa amb els principals centres nacionals i internacionals especialitzats en reumatologia pediàtrica. Fruit d’aquesta col·laboració hem pogut publicar articles científics que han tingut molt d’impacte.
Acreditacions
- Membres de la Xarxa Europea en malalties rares i complexes del teixit connectiu i musculoesquelètic (ERN ReCONNET).
- Membres de la Xarxa Europea en desordres autoinflamatorios i reumatología (ERN RITA).
- Servei de referència CSUR per al tractament de malalties autoinflamatorias i malalties autoimmunes sistèmiques.
- Juntament amb l'Hospital Clínic de Barcelona forma part de les Xarxes d'Unitats d'Excel·lència Clínica (XUEC, en les seves sigles en català) en malalties immunitàries autoinflamatorias i autoimmunes sistèmiques.
Per què Sant Joan de Déu?
L’experiència, la dimensió de l’equip, les línies de recerca i els assaigs clínics en què participa el nostre Servei de Reumatologia Pediàtrica de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ens permeten oferir una resposta integral tant als pacients com a les seves famílies.
Liderem un equip d’atenció especialitzada en què diferents professionals treballen de manera conjunta. Així aconseguim una resposta coordinada i minimitzem el nombre de visites a l’Hospital.
El nostre objectiu consisteix a preparar l’adolescent per tal que sigui més autònom en l’autocura i que aprengui a conviure amb la malaltia a la vida adulta.
Treballem per tal que els pacients i les seves famílies se sentin acompanyats i disposin de vies de comunicació directa amb els professionals. Oferim la possibilitat de dur a terme consultes per via telemàtica mitjançant l’entorn web del Portal del Pacient i atenem consultes per telèfon.
Desenvolupar la nostra activitat en un hospital pediàtric d’alta complexitat ens permet accedir a les millors eines. Disposem d’equips de diagnòstic per la imatge de gran qualitat, adaptats a un entorn pediàtric.
La recerca és fonamental per al progrés. Per aquest motiu participem en més de 20 assaigs clínics i en un gran nombre de projectes de recerca propis o en col·laboració amb altres centres nacionals i internacionals d’alt nivell.
Els nostres resultats
Dades de 2019
Especialitats i serveis
Patologies que tractem
Equip
Equip d'infermeria
- Palmira Santín Riba, infermera de reumatologia pediàtrica.
- Carolina Estepa Guillén, infermera d'assaigs clínics.
- Elisenda Sans Tores, infermera d'assaigs clínics.
Recerca
El grup d’estudi de les malalties provocades per la Disregulació Immunitària en Edat Pediàtrica (GRE 2014/SGR1531) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha rebut el reconeixement com a grup emergent de l’Agència de Gestió d’Ajuts Universitaris i de Recerca de la Generalitat de Catalunya (AGAUR).
En els 5 darrers anys hem publicat 48 articles a revistes científiques. A més a més, tots els membres de l’equip participen de manera activa en diferents societats científiques, com ara la Societat Espanyola de Reumatologia Pediàtrica, (SERPE), de la qual el Dr. Jordi Antón ha estat president entre 2012 i 2019. També formem part de la Paediatric Rheumatology European Society (PRES), de la Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) i de la International Society of Systemic Auto-Inflammatory Diseases (ISSAID).
Principals línies de recerca i projectes col·laboratius
El nostre Servei de Reumatologia Pediàtrica participa en el desenvolupament i aprovació de nous tractaments (més de 20 assaigs clínics actius) i col·labora en xarxes de recerca internacional. Alhora, el Servei clínic participa en una extensa llista d’assaigs clínics i estudis observacionals. També desenvolupa línies de recerca pròpies a l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD), algunes de les quals són:
- Malalties autoinflamatòries: estudi de nous gens i dels mecanismes causants de la malaltia, entre d’altres.
- Artritis idiopàtica juvenil: nous tractaments, seguretat en fàrmacs, prevenció d’infeccions, estudi de biomarcadors de resposta al tractament, etc.
- Articulació temporomandibular en l’artritis idiopàtica juvenil (AIJ): optimització de les tècniques d’imatge i terapèutiques.
- Uveïtis associada a l’artritis idiopàtica juvenil (AIJ): recerca de nous fàrmacs, desenvolupament d’algoritmes de tractament i estudis epidemiològics.
- Vasculitis: epidemiologia i caracterització clínica de la malaltia de Kawasaki; vasculitis cerebrals i altres vasculitis sistèmiques.
- Metabolisme ossi (osteogènesi imperfecta, hipofosfatàsia, osteoporosi): estudis epidemiològics i detecció de nous gens en l’osteogènesi imperfecta. Programa de cribratge de la hipofosfatàsia i estudi genètic dels pacients. Estudi de mètodes de valoració de qualitat òssia en infants.
- Dermatomiositis juvenil: epidemiologia i caracterització clínica, validació de les escales de valoració i estudi dels factors pronòstics en el diagnòstic.
- Esclerodèrmia: epidemiologia i caracterització clínica: aplicabilitat de nous tractaments.
Docència
L’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona és un hospital universitari adscrit a la Universitat de Barcelona. Compartim els nostres coneixements i formem professionals perquè puguin especialitzar-se en medicina d’alta complexitat.
Com a servei de referència, estem compromesos amb la docència i la formació de nous professionals, fet que es tradueix en la creació de cursos i estades, tots ells encapçalats per un màster en Reumatologia Pediàtrica:
Màster en Reumatologia Pediàtrica
Creat l’any 2013, és l’únic programa de formació amb aval universitari que hi ha a Espanya.
- Durada: 2 cursos
- Direcció: Dr. Jordi Antón López
- Titulació: màster en Reumatologia Pediàtrica (títol propi de la Universitat de Barcelona)
- Acreditació: 130 crèdits ECTS
Estades formatives
Cada any rebem entre 10 i 15 especialistes en formació procedents d’altres centres nacionals i internacionals amb l’objectiu de desenvolupar les seves competències en Reumatologia Pediàtrica.
Preguntes freqüents
La reumatologia pediàtrica és l’especialitat mèdica dedicada al diagnòstic i tractament de les malalties inflamatòries de l’aparell locomotor i altres patologies d’origen autoimmunitari en infants o adolescents.
Les malalties reumàtiques que afecten els pacients pediàtrics són diferents de les malalties que afecten els adults. Els infants no són adults petits, sinó que presenten característiques pròpies pel que fa als símptomes, el diagnòstic, el tractament i el pronòstic. Els nostres pacients es troben en una etapa de creixement i maduració constant, cosa que fa necessari que abordem les seves malalties d’una manera específica.
La malaltia reumàtica més habitual durant l’edat pediàtrica és l’Artritis Idiopàtica Juvenil (AIJ), tot i que hi ha altres patologies, com per exemple el lupus eritematós sistèmic, la dermatomiositis juvenil o les vasculitis, entre les quals la malaltia de Kawasaki. També atenem infants amb síndromes autoinflamatòries, com la síndrome PFAPA o altres malalties que es caracteritzen per febre recurrent. Entre les patologies òssies destaquen l’osteoporosi i l’osteogènesi imperfecta.
El dolor i la tumefacció articular són els principals símptomes pels quals els pacients s’adrecen a un especialista, però n’hi ha d’altres. Algunes malalties reumàtiques es manifesten mitjançant alguns dels símptomes següents:
- Febre prolongada d’origen desconegut o episodis febrils de repetició.
- Limitació de la mobilitat o deformació de les articulacions.
- Fractures de repetició.
- Debilitat muscular.
- Aftes orals de repetició.
- Coixesa sense antecedents de traumatisme.