Portal del Pacient
Els consells de famílies i de joves són els nostres acompanyants de confiança en la millora i l’estratègia de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Com a centre hospitalari, busquem l’excel·lència en l’atenció, entesa com l’equilibri entre oferir la millor qualitat tècnica i l’atenció més humana. Per assolir aquesta excel·lència ens adaptem contínuament a les necessitats de pacients, famílies i professionals, i són aquestes persones les que ens ajuden a millorar l’atenció que oferim.
Els consells són iniciatives de participació estable i permanent que contribueixen a millorar l’Hospital i l’experiència de pacients i famílies, i mantenen un diàleg constant amb la direcció del centre que impacta en l’estratègia del centre.
La incorporació dels consells a l’organització s’ha desenvolupat progressivament i de forma paral·lela a l’apropament de l’opinió de pacients i famílies als professionals (recollida a través de diferents canals, com les enquestes) i complementària a tota la tasca de l’equip de l’àrea d’Experiència de Pacient.
Quins objectius tenen?
- Potenciar la millora dels serveis que oferim des de l’Hospital en àmbits transversals.
- Participar en la sensibilització interna i externa.
- Actuar com a representació de l’Hospital i dels pacients i famílies.
- Col·laborar en docència.
- Promoure la defensa dels drets i deures de pacients i famílies.
- Treballar amb la Direcció del centre en línies i elements estratègics.
Consell de Famílies
En actiu des de l’any 2019, el Consell de Famílies està integrat per 21 mares i pares de pacients amb malalties d’alta complexitat o minoritàries.
El consell es reuneix mensualment per tractar diferents reptes relacionats amb àmbits transversals de l’Hospital, com per exemple, l’atenció a Urgències, l’atenció no presencial, les extraccions de sang a laboratori, l’atenció psicosocial, la transició a l'hospital d'adults, la coordinació o el tracte i la comunicació.
Cal destacar que els professionals de l’àmbit que s’està tractant participen en les sessions per escoltar, de primera mà, quina és l’experiència de les famílies i poder desenvolupar accions de millora.
Amb impacte més estratègic, el Consell de Famílies també participa activament en la reunió anual de comandaments de Sant Joan de Déu, així com, trimestralment, a les reunions del nucli assistencial on participen les direccions Mèdica, Infermera, Qualitat i Experiència de Pacient, Planificació, Dades i Estratègia Digital i Internacional.
Els membres del consell també actuen com a representants de les famílies i de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona en accions formatives i de sensibilització, així com a l’acollida de nous professionals.
"La diversitat d’opinions , experiències i punts de vista és enriquidora i, fonamentalment, pren força quan totes les parts lluiten per un objectiu comú".
"Participar al Consell és una oportunitat de tornar tot allò que l'Hospital ha fet i fa per ells. És un orgull".
"Ens ajuda a lluitar pels drets dels més vulnerables".
"Puc aportar el meu gra de sorra per a la construcció d'un model sanitari en què s'incorpora el pacient fent-lo corresponsable".
"Compartir expectatives i suggeriments amb el Consell de Famílies és una magnífica experiència i una enorme ajuda per afrontar el repte diari d'oferir la millor assistència".
Consell de Joves
El primer Consell de Joves es va constituir l’any 2010 i va estar en actiu fins al 2015. Integrat per 11 pacients afectats per malalties cròniques o minoritàries, el seu focus va ser la promoció i garantia dels drets dels infants i joves a l’Hospital, segons estableix la Carta Europea de Drets dels Nens i les Nenes Hospitalitzats, de 1986. Gràcies al seu impuls, avui els pacients sempre estan acompanyats pels seus pares i mares, s’apliquen diferents mesures per pal·liar el dolor, a l’Hospital sempre es pot jugar i hi ha activitats de distracció. A més, els espais estan dissenyats i adaptats a les necessitats dels infants i joves.
El 2019, es posa en marxa un nou Consell de Joves, que se centra en la millora de l’atenció a l’Hospital des de la seva perspectiva.
El 2022 es constitueix el nou Consell de Joves, el tercer, integrat per 11 joves amb diferents condicions. El consell actual, mitjançant sessions mensuals, fa focus en la sensibilització de les necessitats dels adolescents i joves, tant internament dins l’Hospital com cap a la societat. Estan treballant molt activament en la implementació del nou model d’atenció al pacient adolescent i jove.
"Per mi és una oportunitat per ajudar els nens que estan passant pel mateix que vaig passar jo".
"El Consell de Joves em demostra que la meva opinió val i no queda a la pila de les oblidades".
"El Consell de Joves és un lloc on et sents còmode i acompanyat".
"Treballar amb el Consell de Joves contribueix al disseny de programes més inclusius i adaptats a les necessitats úniques. Aquesta col·laboració aporta idees innovadores per millorar els nostres serveis i enforteix els vincles amb la comunitat jove que atenem".
Consell de Famílies de l'SJD Pediatric Cancer Center Barcelona
Arran de la inauguració de l'SJD Pediatric Cancer Center Barcelona l’any 2023 es decideix constituir un grup específic que ajudi a detectar aspectes de millora en aquest nou dispositiu. Integrat per 17 mares i pares amb experiència en el procés de malaltia oncològica pediàtrica, s’aborden aspectes transversals com l’atenció a Urgències, el procés ambulatori o l’atenció psicosocial. Com en el cas del Consell de Famílies, els responsables assistencials de la temàtica tractada també participen activament a les sessions.
"Amb la meva participació en el Consell de Famílies, busco poder oferir suport i empatia a les famílies que travessen aquests moments tan difícils i també contribuir amb la meva experiència personal a millorar els serveis i l'atenció que el Pediatric Cancer Center Barcelona ofereix als pacients".
"Per l'equip assistencial, és una tranquil·litat comptar amb el punt de vista i l'assessorament del Consell de Famílies en temes cabdals que impacten en el dia a dia dels nostres infants i adolescents al Pediatric Cancer Center".
Impacte
Els consells estan permetent a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, junt amb altres iniciatives, avançar en el model d’atenció integral del centre, que es va construint gràcies a la detecció de les necessitats de pacients i famílies. Els consells participen en el disseny d’aquest model i, a més, ens ajuden a avançar en la promoció de la cultura de la participació i la humanització de l’atenció que ofereix l’Hospital.