Sant Joan de Déu i la Fundación Amancio Ortega col·laboren en la creació d'un centre pioner en la recerca de malalties minoritàries

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundación Amancio Ortega han signat un conveni de col·laboració per a impulsar la recerca de les malalties minoritàries. La firma s'ha celebrat al centre hospitalari mateix, amb l'assistència de la presidenta de la fundació, Flora Pérez Marcote, i el director gerent de l'Hospital, Manel del Castillo.

La Fundación Amancio Ortega aportarà prop de 60 milions d'euros a la construcció i equipament d'un centre pioner a escala internacional en la investigació i atenció de les malalties rares, denominat "Únicas Sant Joan de Déu", que es construirà en uns terrenys propers a l'Hospital cedits per l'Ajuntament d'Esplugues de Llobregat.

Amb una superfície de gairebé 14.000 metres quadrats i sis plantes d'alçada, el centre disposarà de les instal·lacions més avançades per a la investigació i tractament de les malalties minoritàries: diverses plataformes per fer estudis de genòmica, metabolòmica i radiòmica, així com un centre de caracterització multimodal infantil. També podrà oferir noves teràpies com ara la teràpia gènica i cel·lular o la neuromodulació i l'estimulació cerebral profunda.

Gràcies a aquest centre, l'Hospital Sant Joan de Déu impulsarà el coneixement de les malalties minoritàries mitjançant la recerca i l'aplicació de noves teràpies. El 80 % dels casos de persones que tenen una malaltia minoritària (uns tres milions a Espanya) apareixen a l'edat pediàtrica. Aquests pacients passen una mitjana de més de tres anys fins que aconsegueixen un diagnòstic específic, i requereixen desplaçar-se de la seva comunitat per aconseguir-ho. Aquest centre permetrà que els menors afectats per aquestes patologies podran ser diagnosticats amb més antelació i accedir a noves teràpies avançades i tractaments innovadors personalitzats.

Aquest centre formarà part de la Red Únicas, una xarxa formada per 30 hospitals de tot Espanya i impulsada per l'Hospital Sant Joan de Déu i la Federación Española de Enfermedades Raras. Aquesta xarxa té com a objectiu promoure l'intercanvi d'informació i compartir coneixements en diagnòstic de precisió i noves teràpies, per beneficiar així tots els pacients pediàtrics, amb independència del lloc d'Espanya on resideixin.

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és referent internacional en medicina pediàtrica complexa, ha avançat en l'última dècada al camp de les malalties minoritàries a la infància. La seva col·laboració amb les administracions públiques i el suport sostingut de la societat civil, com ara la Fundació “la Caixa” i la Fundació Daniel Bravo Andreu, han permès posar en marxa diferents iniciatives adreçades als pacients amb malalties minoritàries.

El projecte de centre de medicina de precisió Únicas SJD també compta amb la col·laboració d'altres entitats. A més de la Fundació Amancio Ortega, la Fundació Leo Messi i la Stavros Niarchos Foundation faran possible el desenvolupament d'altres plataformes claus per a l'atenció d'aquests pacients, com és el cas del Clinical Command Center, en fase inicial de funcionament, que ofereix serveis de telemedicina i monitoratge a distància.

Segons Manel del Castillo, director gerent de l'Hospital Sant Joan de Déu, "la contribució de la Fundación Amancio Ortega per posar en marxa aquest centre és un pas important per a les famílies amb infants amb malalties minoritàries i també per als especialistes que es dediquen a aquestes patologies. En nom de tots ells, moltes gràcies per ajudar-nos a fer aquest salt qualitatiu i quantitatiu, tant en l'assistència com en la recerca d'unes malalties que són úniques i cada cop menys invisibles".

La Fundación Amancio Ortega desenvolupa projectes en els àmbits de l'educació i el benestar social a través de la col·laboració amb institucions consolidades en l'atenció a persones i col·lectius vulnerables. En els darrers anys, ha posat en marxa convenis de col·laboració per a la creació del Centro de Rehabilitación Neurológica amb l'entitat NIPACE a Guadalajara, el Centro de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos amb la Fundación Porqueviven i, al camp de les malalties rares, un acord amb la Federación Española de Enfermedades Raras, per al suport en la recerca, diagnòstic i aplicació de teràpies avançades en pacients.