Vés al contingut
Contactes
Ubicacions i telèfons

Centraleta 93 253 21 00

De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Programació o canvi de cita +34 93 253 21 00

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Atenció Privada - Pacients internacionals +34 93 600 97 83

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Com arribar

Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Webs
Webs i Apps de l’Hospital Sant Joan de Déu
Filtres

Blog del Àula Hospitalària de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Plataforma digital de promoció de la salut i el benestar infantil.

Formació continuada en Medicina Pediàtrica i Obstetricia.

Web de la FSJD, entitat de suport als centres de recerca de Sant Joan de Déu.

Portal de recursos sobre diabetis tipus 1 en edat infantil. 

Informació i recursos sobre errors congènits del metabolisme.

Promoció del benestar emocional i prevenció dels problemes de salut mental dels adolescents.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

Campanyes de captació a favor de projectes assistencials de l'Hospital. Crea la teva!

Campanyes de captació a favor de la recerca que porta a terme l'Hospital. Participa!

Web de l'IRSJD, centre de recerca i innovació en biomedicina.

Consell Científic del nostre Hospital format per infants i adolescents.

Unitat de Medicina de l'Esport Clínic-SJD.

Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona per curar a molts més valents.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

Versió per a ordinador de la plataforma de comunicació entre pacients, família i equip assistencial.

Blog de l'agermanament amb l'Hospital de Lunsar en Sierra Leone.

Venda de productes solidaris de Sant Joan de Déu.

Comunitat de pacients, clínics i investigadors sobre les malalties minoritàries.

Plataforma digital referent en temes de salut mental.

App per a millorar la forma de realitzar cariotipus humans.

Llengua -
Ajuda
Websites i Apps de SJD

"El part i mort del nostre nadó podria haver estat una experiència molt traumàtica i, en canvi, va ser molt bonica"

11 Octubre 2024
Testimoni de dol perinatal. Imatge cedida per la família - Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Una dona que va decidir continuar l’embaràs, tot i que la filla que esperava tenia una malformació incompatible amb la vida, relata el suport que va rebre per part de l'equip de cures pal·liatives perinatals de Sant Joan de Déu per afrontar la situació i superar el dol.

L'Ana va ser mare per primera vegada el 5 de desembre de 2019. Aquell dia va néixer la seva filla gran, la Lola. Poc més d’una hora després, la nena moria en els seus braços. No va ser una mort sobtada. Quatre mesos abans, durant la setmana 20 de gestació, l’equip de l’Àrea de la Dona que feia el seguiment de l’embaràs a l’Ana havia detectat que el fetus no tenia ronyons, una malformació anomenada agenèsia renal bilateral que és incompatible amb la vida.  

“Al centre on ens van fer l’ecografia ens van aconsellar avortar –recorda l’Ana- però nosaltres vam decidir continuar l’embaràs perquè la meva vida no corria cap perill i per què, per les nostres conviccions religioses, volíem que tot seguís el seu curs natural i la nena visqués el que hagués de viure.”  

La Lola va viure exactament una hora i 20 minuts després de néixer. L’Ana en guarda un record molt bonic d’aquells instants. “El part i mort del nostre nadó podria haver estat una experiència molt traumàtica i, en canvi, va acabant sent molt bonica gràcies al suport i acompanyament de l’equip de cures pal·liatives perinatals de Sant Joan de Déu”, explica.

Després d'haver pres la decisió de continuar amb l’embaràs, l’Ana havia estat derivada a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona perquè aquest centre té un equip especialitzat en cures pal·liatives perinatals. Es tracta d’un equip integrat per professionals d’obstetrícia, neonatologia, cures pal·liatives, psicologia i treball social que acompanyen i atenen la gestant durant l’embaràs, després del naixement i primers mesos després de la mort del nadó.  

Durant la gestació, els professionals fan seguiment de l’embaràs i de les possibles complicacions que puguin aparèixer, donen suport a la gestant en la presa de decisions i en l’elaboració de pla de part, i suport emocional per afrontar el part i la possible mort del nadó.

En el període comprès entre els anys 2017 i 2023, l’equip de cures pal·liatives perinatals de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha atès 50 gestants que, com l’Ana, han decidit completar la gestació, tot i que el fill que esperaven presentava una malaltia incompatible amb la vida. “A mi em van ajudar molt. Em van donar suport durant tot el procés, van resoldre tots els meus dubtes i em van ajudar a superar les pors. Gràcies a elles, vam anticipar les situacions que veuríem i això em va permetre preparar-me pel moment del part i el que vindria després”, explica.  

La Lola va venir al món tretze setmanes després que li diagnostiquessin la greu malaltia a l’Àrea de Neonatologia. “Durant el poc temps que va estar amb nosaltres, vam poder abraçar-la, fer-nos fotografies amb ella, li vam agafar les empremtes de les manetes i els peus per tenir-les de record... A l’Hospital ens van regalar una caixa amb una manteta per abrigallar-la, un peluix i altres coses que ara guardem com un tresor".

Fa anys que l’equip de pal·liatius perinatals ofereix a les gestants que perden una criatura la possibilitat de crear una caixa de records del nadó. Amb aquesta iniciativa, les professionals busquen crear records tangibles i intangibles que ajudin les mares i pares a vincular-se amb el nadó i superar el dol per la seva pèrdua.

Actualment, l’Ana és mare de tres infants més i està embarassada de nou. “Gràcies a la tasca i acompanyament de l’equip de pal·liatius perinatals visc els parts amb tranquil·litat i alegria, perquè no els associo amb res dolent, més aviat el contrari. El que sí que visc molt malament són les ecografies, perquè em fan reviure el moment del diagnòstic”, assenyala.