Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex

Entenem que pots sentir confusió si el metge t'ofereix la possibilitat que l'equip d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex comenci el seguiment del teu fill.

No obstant això, has de tenir en compte que rebre o no cures pal·liatives no canvia la situació de la malaltia, ni els objectius de l'equip mèdic que ha tractat el teu fill fins aquest moment. Només l'evolució de la malaltia i els desitjos del nen i de la família poden modificar els objectius.

És molt important que sàpigues per què hem escollit aquest moment en concret de la malaltia, així que no dubtis a preguntar-ho si encara no t'hem donat aquesta informació.

Les causes poden ser diverses, com per exemple:

• Potser els símptomes que presenta el teu fill estan sent difícils de gestionar, la malaltia ha progressat i es preveuen complicacions a curt o mitjà termini.
• Es podrien centrar les atencions a casa i evitar-te haver d'acudir a l'hospital tan sovint.

La veritat és que l'equip de cures pal·liatives coneix el cas del teu fill gairebé des del primer diagnòstic. Però la seva feina fins a aquests moments s'ha centrat a assessorar i ajudar l'especialista que ja coneixes a abordar la malaltia.

Que ara ens coneguis es deu al fet que la situació global és més complexa. Els beneficis de la nostra intervenció són superiors que fins ara, i podem donar més bona resposta a les noves necessitats que han sorgit a causa de l'evolució de la malaltia.

Les malalties greus sovint requereixen tractaments agressius que poden generar dolor i altres símptomes. Poden produir malestar i patiment, però podem anticipar-nos i intentar controlar-los correctament amb cures pal·liatives per minimitzar-ne l'impacte.

Per això, és essencial combinar els tractaments curatius, específics per a la malaltia, amb els pal·liatius, centrats a tractar-ne les conseqüències.

Rebre atenció pal·liativa no equival a retirar o limitar els tractaments, i les mesures que s'apliquen poden ser transitòries o fins que es produeixi una millora de la malaltia.

Si no és possible curar la malaltia del teu fill, l'objectiu pot ser estabilitzar-la o frenar-ne l'evolució i procurar que la seva vida diària sigui el més normal i amb la millor qualitat de vida possibles.

És possible que els viatges amunt i avall a l'hospital des que el teu fill està malalt siguin constants. Les hores a les sales d'espera i les visites amb diversos especialistes esdevenen una rutina per a la família. Fins i tot els ingressos en planta són un fet habitual.

Quan la malaltia avança i cal augmentar les atencions que requereix el teu fill, el suport mèdic pot equivaler a passar més temps a l'hospital.

La nostra experiència ens ha ensenyat que quan els problemes es poden solucionar a casa el nivell d'estrès de tota la família disminueix.

Els nens greument malalts, quan viuen els seus últims dies, sovint volen ser a casa seva, entre les seves joguines, a la seva habitació, en companyia de germans, si en tenen, i de la resta de la família. El nostre equip fa tot el que pot perquè aquest desig es compleixi i acompanya els pares al llarg de tot el procés.

D'altra banda, els pares teniu més disponibilitat per fer les activitats normals de portar una casa, la feina o atendre els altres fills. I tot plegat sense que l'atenció al teu fill sigui diferent de la que rep a l'hospital.

Segons la situació del teu fill, el nostre equip pot aplicar a casa els mateixos tractaments que li proporcionarien a l'hospital. El que canvia és que perseguim el confort del nen per sobre del resultat clínic, ja que l'objectiu ja no pot ser curar, sinó que la seva qualitat de vida sigui la millor possible.

És normal sentir por i incertesa pel fet de pensar a cuidar un fill a casa fins al final. El nostre equip t'ajudarà explicant-te què pot passar, ensenyant-te a utilitzar la medicació i a fer les cures que el teu fill necessitarà. A més, disposaràs d'un telèfon les 24 hores del dia, al qual pots trucar per a qualsevol dubte.

És impossible saber quant temps viurà una persona, cada nen és únic i en un mateix procés no tots responen igual. Però per l'evolució i la simptomatologia que presenti el teu fill podem saber si ens acostem al final de vida. En aquests moments la presa de decisions és complicada i quan això passi estarem al teu costat com fins ara.

És possible que hi hagi tractaments que no aportin cap millora o fins i tot que facin més mal que bé. En aquests moments cal centrar-se en el que és bo i el que pot ser dolent per al teu fill i vetllar per tal que la seva qualitat de vida sigui òptima.

Com més difícil és curar una malaltia i com més greu és, més important és la família, que és única i amb uns valors i una història propis. Així doncs, pot ser que el metge et pregunti si les mesures que apliquen al teu fill et semblen proporcionades segons els valors de la vostra família.

El Servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex té com a objectiu donar a la família les eines perquè aquesta situació tan trista i dura no sigui aterridora i poder minimitzar el patiment que comporta. Us ajudarem a estimular les vostres capacitats com a família per gestionar les dificultats del moment.

D'altra banda, hi ha necessitats relacionades amb l'economia, l'atenció a altres fills o persones malaltes, o la feina, que poden dificultar el fet d'assumir la cura del fill i acompanyar-lo durant la malaltia. Des del Servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex et podem assessorar sobre quins recursos, tant personals com materials, podeu necessitar, i ajudar-vos tant com puguem.

“Gràcies per acompanyar-nos en aquest llarg camí, per fer-nos la vida més fàcil i per ajudar-nos a acceptar el que és inacceptable. En aquests moments tan dolorosos i difícils per a la família, haver pogut comptar amb la vostra ajuda, el vostre suport i el vostre saber fer és una cosa impagable i que no oblidarem mai.”. - Testimoni de L.B.

“En les seves visites a domicili i amb les seves trucades periòdiques ens aconsellaven, ens animaven i ens reconfortaven amb el seu seguiment. Sempre van estar localitzables quan els vam necessitar per a qualsevol urgència. Només podem dir coses bones d'aquests professionals que ens han ajudat a acompanyar el nostre fill en el viatge tan complicat que li va tocar fer. Hauria estat impossible fer tot això, sempre des de casa, sense el seu suport.” - Testimoni de M.C.

“Per a nosaltres, l'equip de cures pal·liatives fa una gran tasca, una feina que no tothom és capaç de fer, i destaquen per moltes característiques positives que els defineixen: altruisme, solidaritat, empatia, força, constància, companyia, amabilitat, generositat... i moltes més. Hem viscut molts moments i, malgrat les dificultats, hem après i ens han ensenyat moltes coses. Però si ens hem de quedar amb alguna cosa, un detall, un moment, una virtut, nosaltres ens quedem amb el fet que sempre hi han estat quan els hem necessitat”. - Testimonio d'E.R.

“Vosaltres ho vau fer tot més fàcil, estàvem tranquils a casa perquè sabíem que us podíem trucar en qualsevol moment, i que darrere del telèfon trobaríem una veu pròxima, professional i sobretot humana, amb qui teníem la confiança de poder parlar de les nostres pors i que la resposta i l'atenció seria l'adequada per al nostre fill i per a nosaltres mateixos. [...] Gràcies per ajudar-nos a tenir molt bons moments amb el nostre fill.”. - Testimoni de F.A.