"La meva família ha vist a La Casa de Sofia més una llar temporal que un centre hospitalari"

La Paula mira els dibuixos a la tauleta mentre entrevistem la Raquel, la seva mare. Aquesta nena d'11 anys, diagnosticada amb síndrome de Rett en fa set a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, ​​és a la recta final del seu ingrés a La Casa de Sofia. Després d'una tardor inestable, a mitjan gener del 2024, va ingressar al Servei d'Urgències Pediàtriques del centre amb febre molt alta. Allà li van diagnosticar grip A, acidosi metabòlica i pneumònia.

Aquest va ser l'inici d'un llarg procés per a la Paula, però gràcies al seguiment que ha tingut a La Casa de Sofia, s'ha fet més suportable per a ella i la seva família. La mare, Raquel, ens ha explicat com ha estat l'experiència.

La Raquel comença la seva història explicant què va suposar per a la seva filla l'ingrés hospitalari. "En altres infants una grip no sol anar més enllà de febre i dolors musculars, però a la Paula li va acabar derivant en una pneumònia molt forta, la tenia a la part del pulmó on no es pot fer punció i vam acabar a l'UCI". Aquest quadre va posar en risc l'estat de la nena.

Les pacients de síndrome de Rett acostumen a tenir problemes respiratoris. De fet, la Paula sempre els havia tingut, però des que va tenir grip A i pneumònia, se li han agreujat. En paraules de la Raquel, aquest diagnòstic "va suposar un canvi de cicle, ara hem de texturitzar el seu menjar i fer servir espessidor en líquids per evitar que vagin a parar al pulmó, ja que durant l'ingrés li van diagnosticar una disfàgia".

La Casa de Sofia: el recurs després d'un ingrés a l'UCI

Després de cinc dies a l'UCI Pediàtrica, i per assegurar una bona recuperació de la nena, l'equip de l'Hospital Sant Joan de Déu els va proposar de traslladar-se a La Casa de Sofia. La mare de la nena assenyala que "preveien que la recuperació de la Paula seria llarga perquè havia estat molt tocada amb la infecció al pulmó i llavors ens van suggerir traslladar-nos aquí".

Aquesta possibilitat no els va sorprendre, ja que la Raquel ja coneixia prèviament La Casa de Sofia. "En una reunió de l'Associació Catalana de Síndrome de Rett, Jordi Cruz ens va parlar d'aquest centre, també ens ho havien esmentat amb molt d'afecte terapeutes de música i la Fundació Art Pal·liatiu que col·laboren a la nostra associació”.

Un espai pensat per a tota la família

Vivint l'experiència en primera persona, l'estada a La Casa de Sofia va ajudar la Paula i la resta de la família la va poder acompanyar sense patir les incomoditats pròpies dels ingressos llargs en un altre tipus de centre hospitalari. La Raquel destaca que "podíem ser tots aquí, el meu fill de 13 anys arribava de l'institut cada tarda, menjàvem i sopàvem junts, tenia espai per poder fer els seus deures, estar amb la seva germana, llegir i fins i tot cantar-li una cançó amb la guitarra".

La Raquel també ha volgut destacar especialment la feina de les fisioterapeutes especialitzades en respiració, que "han ajudat la Paula a expulsar les mucositats i que pogués a poc a poc recuperar el pulmó afectat i a nosaltres ens han donat consells per poder ajudar-la a casa".

La importància de les activitats de l'Hospital Amic en el procés

La mare de la pacient remarca la importància d'activitats que es fan a La Casa de Sofia com l'artteràpia o la musicoteràpia. "Han ajudat la Paula en la seva estada, així com el seu germà i tota la família, perquè canalitzéssim tot el que estava passant durant un ingrés llarg, que en el nostre cas s'agreujava per un altre tema de salut, aquesta vegada relacionat amb el meu pare".

Aquesta comoditat, les activitats addicionals i el bon fer de tot el personal mèdic, d'infermeria, i sanitari van contribuir de manera crucial a la recuperació gradual de la Paula. La Raquel també recorda que la seva filla "va estar molt tocada a l'hospital i, quan va arribar a La Casa de Sofia, a poc a poc va tornar a ser la que era abans, sempre contenta. La meva família ha vist a les instal·lacions de La Casa de Sofia, més una llar temporal que un centre hospitalari”.

El paper de l'equip de Voluntariat és quelcom que la mare de la Paula també valora. "Venen els voluntaris per fer-te la cobertura i que puguis tenir un moment per desconnectar". Així mateix, valora positivament conèixer altres famílies amb situacions semblants d'ingressos llargs, cosa que permet generar unes relacions de suport mutu que són molt positives.