La Casa de Sofia es consolida com a alternativa a l'hospitalització convencional dels pacients crònics pediàtrics

La posada en funcionament de La Casa de Sofia ha contribuït a la transformació de l'assistència del pacient pediàtric crònic complex i pal·liatiu des que va començar la seva marxa, l'any 2022. Aquest centre, pioner a Espanya, es consolida com a alternativa a l'hospitalització convencional, evitant l'ingrés en els casos no necessaris (subagudització), després d'una estada a l'hospital (convalescència) o per a oferir suport assistencial a pacients en situació de malaltia avançada i final de vida com a alternativa al domicili.

Durant els més de dos anys d'activitat des de l'obertura, de mitjana, més del 75 % dels pacients atesos procedien d'hospitalització i aproximadament un 10% procedien de casa o d'urgències. La resta, una mica més del 6 % d'atenció pal·liativa i, la resta, un altre tipus de casuístiques (cures dermatològiques, administració d'antibiòtic de llarga durada, etc.).

El destí després de l'alta és, per a més del 87 % dels pacients, el retorn al domicili, i per a aproximadament un 6 %, un ingrés hospitalari per l'agudització de l'estat del nen o adolescent o per la necessitat de realitzar-li proves o visites especialitzades.

El pacient tipus: menor de 10 anys i en situació de convalescència

L'edat mitjana dels pacients ronda els nou anys i tres de cada quatre estan en període de convalescència, és a dir, recuperant-se de processos mèdics o quirúrgics, amb una estada mitjana d'entre set i onze dies, segons el cas. Moltes famílies requereixen, a més, capacitació per a l'administració de fàrmacs, mobilització del seu fill o aprenentatge sobre el maneig de dispositius de suport, entre altres.

A més de l'assistència i capacitació en la cura del pacient, La Casa de Sofia procura els recursos disponibles a la família per a dotar de qualitat de vida i autonomia als pacients, tant durant la seva estada com, sobretot, en el retorn al seu entorn habitual.

Entre els fets diferencials del centre es troba, precisament, l'atenció global al pacient i la seva família i un volum remarcable d'activitat de suport respiratori, ja que una gran part dels pacients diana (gairebé el 25 %) requereixen dispositius de ventilació mecànica, una assistència que, en el pacient pediàtric, requereix una alta especialització.

En el centre treballen una vintena de persones a temps complet i una desena amb dedicació parcial. El personal fix està format per infermeria, TCAEs, pediatres, psicòlegs, fisioterapeutes, zeladors i personal administratiu. Aquest equip rep el suport de professionals dels serveis de Pneumologia, Treball Social i Child Life, entre altres.

Al centre també es realitzen activitats per a fer més suportable l'ingrés dels pacients com per exemple artteràpia (230 sessions en 2023), teràpia assistida amb animals (208 intervencions), musicoteràpia (27 concerts grupals) o la presència de pallassos d'hospital (120 intervencions). També s'han programat activitats com a sessions de cinema, tallers d'astronomia o acompanyament de voluntaris, en sessions individuals i grupals.

La Casa de Sofia realitza la seva activitat en el marc de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI), un projecte desenvolupat pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya i format pels hospitals Sant Joan de Déu, Vall d’Hebron i Parc Taulí, entre altres.

Aquest centre també forma part del projecte Únicas que agrupa 25 hospitals nacionals, centres d'atenció primària i centres de recerca, amb l'objectiu de millorar l'atenció a pacients amb malalties minoritàries.