L'altra història clínica dels pacients amb necessitats especials

Alguns dels infants que presenten una diversitat funcional o afectació al desenvolupament, com podrien ser els pacients amb autisme, tenen dificultats per expressar les seves necessitats i per interaccionar socialment; presenten comportaments repetitius; són molt sensibles a alguns sorolls, llums, textures; tenen dificultats per comunicar-se amb l'entorn i/o, a vegades, comprendre'l. Totes aquestes circumstàncies poden fer que una visita a l'Hospital o qualsevol pràctica mèdica, com per exemple una punxada, es converteixi en traumàtica per al nen si no s'adopten mesures per prevenir-ho.

Per això, l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona va impulsar el programa Child Life amb l'objectiu de millorar l'experiència de tots els pacients que són atesos al centre i, especialment, d'aquells que, per les condicions o característiques de la seva malaltia, poden viure pitjor el tractament que reben. Quan un professional detecta que el seu pacient té dificultats per afrontar un procediment o creu que és important que es valori si necessita un acompanyament més específic, deriva el cas a l'equip Child Life.

“Preguntem als pares què passa quan l'infant s'agita per a poder transmetre-ho als professionals; com es pren millor la medicació, amb xeringa i xarop o bé amb pastilles i barrejant-ho amb alguna cosa que li agradi; si té alguna dificultat per tolerar el contacte o per comprendre el temps d'espera — explica Sònia Tordera, coordinadora de l'equip Child Life. Tota aquesta informació ens resulta útil per veure què podem fer perquè estigui tranquil en tot moment.” Aquest perfil s'incorpora a l'historial del pacient i es comparteix amb els professionals que, en un moment o un altre, l'han d'atendre.

L'equip de Child Life disposa de diferents estratègies i recursos al seu abast per millorar l'experiència d'aquests pacients a l'Hospital. “L'acompanyament i la presència dels pares, en tot moment al costat dels infants, és molt important i tranquil·litzador. En altres casos, i amb l'objectiu de distracció, l'ús de dispositius tecnològics o joguines pot ser de molta utilitat. En alguns casos, la música pot ajudar i, en els casos en què han treballat amb gossos a l'escola i els agraden els animals, les activitats assistides també poden ser útils perquè el nen afronti la situació amb calma”, explica Sònia.

El cap del Servei d'Anestesiologia i director de l'Àrea Quirúrgica de l'Hospital, Juan José Lázaro, apunta que “fa anys els nens amb autisme als quals se'ls havia de fer algun tractament odontològic havien de ser sedats i portats a quiròfan. Ara, gràcies a la tasca de les Child Life, estan més preparats o acostumats a aquests tractaments i poden rebre'ls en consulta”, argumenta.

Lázaro destaca també que gràcies a la història clínica sensorial i a les informacions que els faciliten les Child Life, poden evitar tot el que pot crear un rebuig per part de l'infant. “Si, per exemple, no li agraden les aglomeracions, a quiròfan només entren un o dos professionals amb ell, els estrictament necessaris, i després ja s'hi suma la resta. Si té un ninot del qual mai se separa i amb el qual té vincle important, mirem que pugui entrar en quiròfan perquè no es posi nerviós i després ja el traiem quan està sedat”, explica.

El cas de la Carla

A la Carla, que té un trastorn de l'espectre autista, la van operar d'angines quan tenia només tres anys en un centre de Barcelona. La seva mare, la Cristina, guarda un mal record. “Van acabar lligant a la nena a la llitera perquè es resistia a que li posessin la via”, explica. Fa uns mesos va haver de tornar a passar per quiròfan. “Aquesta vegada vam demanar al pediatre que ens derivés a Sant Joan de Déu perquè sabíem que en aquest centre tenen una unitat per a nens amb autisme”, explica la mare.

Pocs dies abans de la intervenció, una professional de l'equip Child Life es va posar en contacte amb la família per oferir-los la possibilitat de preparar la Carla per al procés. Mitjançant un joc simbòlic amb un ninot de drap i uns pictogrames, la Child Life li va explicar, d'una manera senzilla i adaptada a la seva edat i necessitats especials, què li farien a l'Hospital. També la va acompanyar i li va mostrar els espais del centre on estaria durant la seva estada, per a reduir el seu grau d'incertesa i por.

“A nosaltres, com a pares, ens va tranquil·litzar molt veure com tractaven la Carla, com intentaven comprendre-la i, encara que no parla, conèixer les seves necessitats i pors. També ens va anar molt bé que ens expliquessin com podíem ajudar-la. Ens vam emportar a casa el ninot de drap, les vies, la màscara i els pictogrames, i cada dia reproduíem el joc que havia fet amb la Child Life i li explicàvem el que li farien a l'Hospital. Això va permetre que el dia de la intervenció tot anés molt rodat; que tot fos més fàcil, que ella estigués molt més tranquil·la i, sobretot, que fos menys traumàtic per a tots”, relata la Cristina.

A la Carla, com a molts nens amb autisme, els fan molta por les punxades. Aquesta circumstància, i altres necessitats especials de la nena, van ser apuntades a la seva història clínica. Per això, quan va arribar al bloc quirúrgic, els professionals que havien d'atendre-la ja ho sabien i, per evitar que es posés nerviosa, van optar per col·locar-li la via una vegada estigués adormida. “Semblen petites coses, però són importants. La tasca que fan les Child Life amb els infants amb autisme com la meva filla fa que, el que pot ser una experiència traumàtica, no ho sigui ni per a ella ni per als qui l'envoltem”, opina la Cristina.