"Som com metges i infermeres de capçalera, però atenem pacients amb malaltia complexa o avançada"

Teresa Gili, la pediatra de referència de La Casa de Sofia, ens atén entre reunió i reunió. Deixa clar, des del primer moment, que la seva prioritat són els pacients i les famílies i que destina el temps just a aquesta mena de tasques: “Si m'interrompen per algun pacient, hauré de sortir”. Somriu, serena, i ens posa en situació: els dos primers anys des de l'obertura de La Casa de Sofia han estat desafiadores i s'estan estudiant millores, però, en general, la valoració de les famílies ha estat positiva.

Com resumiries en quin punt està La Casa de Sofia, avui dia?

Considero que, sent el primer centre infantil d'aquestes característiques a Catalunya i a Espanya, hem aconseguit iniciar la creació d'una xarxa sociosanitària pediàtrica en el territori. Això és un gran repte, ja que encara falta crear cultura sobre aquesta mena d'atenció en població infantojuvenil, perquè la xarxa catalana és molt recent. Molta gent coneix a alguna persona adulta o major que ha estat atesa en un centre sociosanitari de manera satisfactòria, però això encara és molt poc comú en nens i adolescents.

Quines diferències existeixen entre aquest centre i una atenció intermèdia d'adults?

El tipus de pacient que atenem no té res a veure. Són nens i adolescents que tenen malalties cròniques complexes, malalties avançades o estan en situació de final de vida. Quan un adult arriba a un centre sanitari el fa amb una o dues qüestions a tractar. En canvi, quan un nen arriba al nostre centre sol ja arribar amb una alta complexitat clínica i de dispositius de suport (de respiració, alimentació, etc.). Això requereix molta especialització i una gran càrrega de treball per als equips diferent de la de la població adulta.

En la infància, un nen amb una malaltia crònica complexa sol requerir suport respiratori i, en curtes edats, ja han estat tractats de moltes formes i han sofert complicacions. Això requereix capacitar a les famílies quan estan en el centre perquè, quan tornin al domicili, estiguin més tranquil·les i el pacient tingui una millor qualitat de vida.

Com breguen les famílies amb l'ingrés en el centre?

En alguns casos hi ha una certa resistència, ja que creuen que en un hospital d'aguts hi ha molts recursos. Viuen també amb una certa inquietud el fet de passar a una mena de centre que, habitualment, es percep com un lloc per a ingressos de llarga durada o de final de vida. Res més lluny de la realitat: la majoria de les famílies són donades d'alta amb fills que viuran una vida adulta en la seva situació de cronicitat. Els pacients que arriben en situació de final de vida són a penes un 6% del total.

Per tot això, a mesura que les famílies ens coneixen entenen que aquí no sols estan acompanyant l'ingrés dels seus fills, sinó també rebent suport en altres àrees que es veuen afectades per la malaltia del pacient, en la majoria dels casos minoritària. La complexitat sobre la qual parlàvem abans requereix també capacitar a les famílies en l'ús de dispositius: moltes ja saben utilitzar-los, però sovint se senten insegures, o podrien fer-ho millor.

Què valoren de La Casa de Sofia quan són donats d'alta?

El suport que reben, a part de l'assistència que brindem als seus fills. Sovint les famílies reclamen ser escoltades, ja que viuen processos llargs i complexos i tenen molt a dir. Per això motiu l'equip de La Casa de Sofia els escolta de manera activa, intenta adaptar les capacitacions a la seva vida quotidiana, i donar-los suport i acompanyament en àmbits que van més enllà de l'estrictament mèdic: psicològic, espiritual, per a traslladar les cures a casa, poder sortir amb els seus fills o realitzar tràmits, entre molts altres.

En un hospital general és més complicat veure a la família de manera integral com ho fem aquí. M'agrada dir que som com a metges i infermeres de capçalera, però atenem pacients amb malaltia complexa o avançada.

Algun missatge per a les famílies que encara no us coneixen?

Que no tinguin por quan ingressen aquí. En aquest centre tenim a favor el temps, un dels nostres majors actius: temps per a acompanyar, recuperar-se i capacitar. Temps per a aprendre i tornar temporalment a casa si cal. Per exemple, hem descobert alguna cosa que va molt bé a les famílies, que és donar alta temporal a les quals porten més temps ingressades. És una simulació de la seva tornada a la normalitat: marxen un o dos dies del cap de setmana i, el dilluns, quan tornen, valoren com ha anat. D'aquesta manera veuen si estan preparats per a tornar a casa, si cal fer-ho de manera gradual o si s'han sentit assegurances per a recuperar la seva rutina habitual. Les famílies tenen la certesa que, en cas de dificultat, poden recórrer a nosaltres.