“L'hospitalització a domicili és una continuïtat de la convencional però amb la comoditat d'estar a casa”

Una de les infermeres de l’equip d’SJD a Casa, Sandra López Mateo, ens ha explicat les particularitats que suposa el treball a domicili per als professionals del programa, així com la seva relació amb els infants i les seves famílies que s’acullen a l’atenció hospitalària a domicili de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Gran part d'aquesta activitat assistencial és possible gràcies a donacions, com per exemple la major part dels cotxes que fa servir l’equip per desplaçar-se als domicilis.

Quines són les principals diferències entre l’atenció a l’Hospital i la que feu a SJD a Casa?

La principal és que l’infant ha d’estar clínicament estable per poder marxar a casa seva i la seva família ha de ser capaç de cuidar-lo. La nostra tasca com a infermeres és capacitar i apoderar aquesta família perquè pugui fer aquestes cures al seu domicili.

Els criteris d'ingrés en el programa normalment són l'estabilitat clínica i que la residència estigui a menys de 30 minuts de l'Hospital. Un cop identificat el pacient i si el metge o metgessa de referència o la infermera de referent dona el vistiplau, capacitem les famílies perquè puguin fer les cures del fill o filla a casa.

Com és el procés de formar les famílies perquè siguin elles les que apliquin una part del tractament a casa seva?

Tenim dos perfils: un és el dels pacients respiratoris que requereixen oxigen o fer nebulitzacions o inhalacions a casa seva, i l’altre tipus són aquells que requereixen manipular les vies. A les famílies els expliquem com s’han de fer tots aquests procediments i els facilitem documents escrits i visuals que donen suport a aquesta formació sobre les cures que han de fer al seu fill o filla. 

Les famílies practiquen tot el procediment a l’Hospital amb nosaltres perquè marxin a casa seva sabent-ho fer i tinguin tota la seguretat que aplicaran el tractament bé i que no tenen dubtes. Amb aquesta formació, un cop a casa, normalment se senten més còmodes. 

El dia que tornen a casa també fem una trucada de control i l’endemà anem al domicili i repassem tota la formació que hem fet a la família i resolem tots els dubtes que puguin tenir. 

Les famílies reben bé poder aplicar elles mateixes una part del tractament?

Ho reben força bé. És cert que els nostres pacients són infants i els pares són gent jove i és diferent que la domiciliària d'adults, on el cuidador de vegades és tan gran com el pacient i costa una mica més. Els cuidadors dels infants tenen ganes de fer aquest apoderament i de poder cuidar els seus fills, perquè va molt bé per la conciliació familiar.

A més de l’aplicació del tractament, quina valoració fan les famílies d’SJD a Casa?

Veiem diversos perfils de pacients, hi ha qui no vol marxar perquè diu que a Sant Joan de Déu està millor i els resulta més còmode, i altres famílies necessiten estar a casa, perquè han de conciliar amb altres fills. I també hi ha la part econòmica; l’Hospital no està situat a prop del centre de Barcelona i els desplaçaments impliquen una despesa important en temps i diners per a molts pares i mares.

Normalment, la majoria accepta bé l’ingrés domiciliari per aquests avantatges pràctics i emocionals. L'hospitalització a domicili és una continuïtat de la convencional però amb la comoditat de ser a casa.

A més, de cara a les famílies que tenen fills amb situacions més complicades, que potser poden empitjorar, disposen d’un telèfon d’atenció 24 hores per a qualsevol consulta que hagin de fer. Si han de tornar a l’Hospital, ho fan a Urgències on els atenen de forma preferent.

Quants professionals feu aquestes visites domiciliàries i com les prepareu? 

Anem una infermera i un especialista de pediatria o oncologia, segons el pacient. Quant a la preparació, és diferent de quan estàs a l’Hospital, que ho tens tot a mà. Quan vas al domicili has de tenir una previsió important del que necessitaràs per aquell nen o per aquella família. Preparem unes motxilles amb el que podem necessitar segons el perfil: pacient oncològic, el que necessita tractament endovenós o infants amb patologia respiratòria. 

Per exemple, si un nen perd la via perifèrica, has de tornar a posar-la a casa i, dins aquesta previsió, has de portar tot el material. O si fa febre un pacient oncològic, has de portar el necessari per fer-li una analítica en aquell moment.

Quantes visites feu al dia? 

Actuem a l’àrea metropolitana de Barcelona, un equip fa la ciutat mateixa, un altre Hospitalet de Llobregat i un tercer s’encarrega de les rodalies: Llobregat nord fins a Castelldefels.

L’equip principal fa unes cinc o sis visites al dia, normalment són els que visiten els pacients més a prop de l’Hospital. L’equip que va més lluny potser acaba fent menys visites per la distància que ha de cobrir, però en total podem arribar a visitar uns 15 pacients al dia.

Ho has apuntat una mica abans, però, pots detallar una mica més el perfil dels pacients que tracteu?

Tenim un pacient agut, normalment amb un quadre respiratori o una infecció, i tenim els infants amb algun tractament oncològic. El primer perfil és el més habitual, per exemple, un infant amb una bronquiolitis que necessita oxigen o bé amb algun tipus d’infecció respiratòria o de teixits tous que necessita antibiòtic endovenós. 

Pel que fa als pacients de la part oncològica, poden ser aquells que reben l’alta en un procés de leucèmia i que, gràcies a SJD a Casa, poden marxar a casa una setmana abans. Així mateix, tenim pacients amb quimioteràpia i que necessita hidratació pel ronyó, un tractament que també pot rebre a casa seva.

La vostra feina també implica una coordinació amb les altres unitats i serveis de Sant Joan de Déu?

Normalment, per la part de Pediatria, nosaltres fem una selecció, mirem tots els pacients que estan ingressats per aquesta àrea, i fem un cribratge, seleccionant els que estan dins l'àrea metropolitana de Barcelona. Aleshores mirem qui pot ser candidat a ser atès per SJD a Casa i transmetem aquesta informació a l’equip mèdic de referència. 

Per la part d’Oncologia, l’oncòloga que tenim a la nostra unitat és qui valora quins pacients podrien acollir-se a SJD a Casa.

Quan un infant ha de tornar a l’Hospital, també interveniu?

Sí, coordinem totes les visites programades que pugui tenir un pacient, especialment si ha de veure diversos especialistes quan ha de venir a l’Hospital.

De quina manera ha evolucionat la vostra tasca aquests anys?

Som una unitat molt jove, portem quatre anys d’activitat i hem anat aprenent a partir de l’experiència que teníem abans. Al principi vam tenir molts dubtes per veure si podíem funcionar com les unitats d'adults d’atenció a domicili, que tenen més recorregut. 

Veiem que la nostra manera de fer ha funcionat molt bé i s’alliberen llits, entre altres beneficis. També hem anat modulant la feina en funció de les necessitats que trobàvem i de les capacitats que hem vist en els cuidadors. Hem après a col·laborar amb els familiars dels pacients. Al principi, per exemple, pensàvem que nosaltres havíem d’administrar tots els antibiòtics i vam comprovar que no era eficient perquè si el nen necessitava la dosi cada 11 o cada 8 hores, no podíem estar a casa seva amb aquesta periodicitat, així que ho fan els familiars.