"Després de demanar una segona opinió mèdica telemàtica, vam decidir que viatjar a Barcelona era el millor pel medul·loblastoma del meu fill"

Ulday, la mare de Nurali, explica que tot va començar al gener del 2023 quan el nen es va despertar a la nit amb un fort mal de cap, marejat i amb nàusees. L'endemà, veient que el seu estat empitjorava (tenia estrabisme i problemes d'equilibri), una ambulància el va portar a l'hospital, on li van diagnosticar un tumor cerebral i li van recomanar operar-se a un altre hospital del seu país o a l'estranger.

La família va decidir viatjar a Turquia, on el diagnòstic de'n Nurali va ser un medul·loblastoma, el tumor cerebral maligne més comú a l'edat pediàtrica, que representa actualment el 20% dels tumors en infants. El 31 de gener el van operar i li van poder extirpar completament el tumor. Però després de l'operació, en Nurali va patir un empitjorament neurològic i va tenir un postoperatori més complicat del previst: no podia moure's ni agafar res amb les mans. Aleshores va començar a rebre tractament de radioteràpia i va començar a fer sessions de rehabilitació amb fisioterapeutes dues vegades al dia. En dos mesos ja va començar a caminar.

La mare del petit va conèixer l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona a partir de ressenyes a internet, moltes de les quals eren de famílies que havien tractat els seus fills aquí. Una mare del Kazakhstan li va donar molt bones valoracions de l'Hospital. Aleshores va fer una consulta telemàtica amb la doctora Ofelia Cruz, per tenir una segona opinió del tractament que havia de fer i, quan va rebre l'informe, va considerar que viatjar a Barcelona era la millor opció per tractar al seu fill.

La Dra. Cruz va confirmar el diagnòstic de medul·loblastoma del petit, va detallar el tractament que hauria de seguir el nen i va donar a la família les respostes que no havien obtingut a Turquia.

Van arribar a Barcelona el mes d'abril de 2023 on, a través d'una biòpsia de la mostra del tumor extirpat, se li va fer un test molecular, que va permetre adaptar el pla de quimioteràpia a seguir. A més a més, mitjançant una ressonància magnètica, van veure que en Nurali tenia hidrocefàlia (acumulació d'una quantitat excessiva de líquid cefalorraquidi al cervell) una complicació derivada de la cirurgia d'extirpació del medul·loblastoma.

Els neurocirurgians de l'Hospital Sant Joan de Déu van realitzar una intervenció d'hidrocefàlia amb una fenestració endoscòpica

El 27 d'abril l'equip de neurocirurgia liderat per José Hinojosa, Cap del Servei de Neurocirurgia de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, va operar al nen per realitzar-li una fenestració endoscòpica per drenar el líquid excessiu. En aquest cas, va ser possible dur a terme una endoscòpia cerebral, perquè la causa de la hidrocefàlia era obstructiva i, quan és factible, la intervenció via fenestració endoscòpica és millor pel pacient, ja que evita una vàlvula de derivació permanent. La cirurgia es va fer amb èxit i, després de comprovar la reducció de la inflamació, al maig va poder iniciar el tractament de quimioteràpia.

En Nurali ja ha rebut tres cicles de quimioteràpia, segueix amb fisioteràpia i també fa ergoteràpia (treballs manuals i plàstics, jocs de moviment i activitats quotidianes per tractar els trastorns corporals, cognitius i psíquics). Està previst que hagi de fer cinc cicles més de quimioteràpia, així que segurament es quedarà a Barcelona fins a la primavera de 2024.

La mare comenta “Aquí en Nurali és feliç, no és conscient de la gravetat de la seva malaltia, ja que intentem que porti una vida normal. De l'Hospital li agrada molt que tot estigui pensat pels nens; els pallassos, els espais, les sales de jocs... Per ell no és com un Hospital, és un lloc que el reben i el tracten molt bé, i gràcies a això no té por quan rep la quimioteràpia”.