"La millora en el coneixement de les encefalitis ens permet tractar-les d'una forma cada cop més específica"
Thaís Armangué, cap de la Unitat de Neuroimmunologia de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona explica com s'atén aquesta patologia en el pacient pediàtric.
El 22 de febrer es commemora el Dia Mundial de l'Encefalitis, una malaltia de la qual es diagnostiquen anualment uns 1.200 nous casos al nostre país, segons dades fetes públiques per la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). Algunes causes d'encefalitis són especialment freqüents en població infantil i, una gran part, són estudiades o derivades a la Unitat de Neuroimmunologia de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, pionera en àmbit nacional i especialitzada en encefalitis autoimmunes infantils i malalties desmielinitzants.
Aquesta unitat vinculada al Servei de Neurologia del centre va iniciar l'activitat l'any 2016 encapçalada per Thaís Armangué. Formada en neuropediatria, Armangué es va especialitzar en el Programa de Neuroimmunologia clínica i experimental dirigit per Josep Dalmau a l'IDIBAPS-Hospital Clínic a Barcelona durant un període en què s'acabava de descobrir, per part d'aquest investigador vinculat a ICREA, un nou tipus d'encefalitis mediada per anticossos. Aquest camp encara no estava desenvolupat, per això es va crear una unitat conjunta entre Sant Joan de Déu i el Clínic, la finalitat de la qual és oferir una millor resposta a pacient infantil i adult, respectivament, amb aquest tipus de patologia.
Una unitat especialitzada de referència
Des de l'inici de l'activitat, a la Unitat de Neuroimmunologia s'han visitat més de 600 infants amb sospita d'aquestes patologies. Aquest volum d'activitat ha convertit aquesta unitat en una referència en les malalties inflamatòries del cervell que es manifesten en la infància i l'adolescència: “Rebem consultes i derivacions de tot Espanya i també d‟altres països. Als inicis, quan fèiem els primers estudis multicèntrics a l'IDIBAPS, rebíem proves i mostres, però no pacients. Ara aquesta situació ha canviat i sovint se'ls diagnostica i tracta aquestes patologies minoritàries en algun dels dos hospitals de Barcelona”, detalla Thaís Armangué.
S'anomena encefalitis a la inflamació del teixit cerebral que es pot produir per raons molt diverses: pot ser de tipus infecciosa (causada per virus, bacteris o fongs), causada per un agent tòxic o de tipus autoimmune, entre d'altres. Tot i això, actualment fins en un 40 % dels casos no s'identifica la causa, fet pel qual la recerca (que suposa gran part del volum d'activitat en aquesta especialitat) és de gran importància en les encefalitis. Segons la SEN, encara que la malaltia es pot produir en qualsevol edat, la incidència és més gran en la població infantil i adolescent: 10 de cada 100.000 nens la patiran aquest any i, en alguns tipus, són predominants en nens. La detecció precoç d'aquesta malaltia és clau, especialment en el pacient pediàtric, ja que no només comporta un risc de mortalitat elevat i pot comportar també seqüeles neurològiques importants.
Les seqüel·les: un dels grans reptes en el tractament de les encefalitis
"Gràcies a la investigació i al coneixement de nous marcadors tenim més informació, podem caracteritzar quin tipus d'encefalitis té cada pacient, coneixem els mecanismes i podem tractar-les millor", explica Thaís Armangué, que afegeix que el repte ara també és tractar de forma més adequada la fase en què els pacients surten de l'hospital, però encara no estan completament recuperats. “El 2022 entre els dos centres hem rebut una quantiosa beca de la Fundació "la Caixa" per estudiar la fase postaguda de l'encefalitis anti NMDAR, una de les primeres que es van conèixer i que sabem tractar a la fase inicial, però en què després els pacients acumulen llargs períodes amb alteracions cognitives i de comportament. L'estudi se centra en la fase de rehabilitació cognitiva i també té la finalitat de detectar, mitjançant la identificació de nous biomarcadors, si encara hi ha inflamació tractable o si el pacient es troba en fase seqüel·lar. Com més entenguem cada fase de la malaltia, millor la podrem tractar”, precisa la neuroimmunòloga.
Un cas paradigmàtic és el de la Marta, una pacient d'origen valencià que va ser tractada de dues encefalitis quan va entrar en funcionament la Unitat de Neuroimmunologia i que ha estat controlada al centre des de llavors. La Marta ha fet la transició fa pocs mesos a l'Hospital Clínic, ja que avui dia es tracta d'una pacient adulta. Actualment la Marta encara té algunes petites seqüeles, tot i que ha pogut recuperar la normalitat i ha participat en un documental en què relata la seva història per sensibilitzar i ajudar persones o famílies que travessen situacions similars, i sobre la importància de la recerca en aquest camp.