L’Hospital Sant Joan de Déu coordinarà un projecte europeu per millorar l’atenció pal·liativa dels infants

Es calcula que 21 milions d'infants necessiten atenció pal·liativa arreu del món, i més de vuit milions requereixen aquesta atenció especialitzada. A Europa, aproximadament 170.000 de nenes i nens moren anualment sense poder accedir a aquest suport assistencial.

PALLIAKID, una iniciativa sanitària finançada per Horizon Europe (Grant N. 101137169), té com objectiu incidir en aquesta situació i millorar el benestar i la qualitat de vida dels infants i joves amb necessitats d’atenció pal·liativa, centrant-se en la participació de pacients, familiars i persones cuidadores dins del projecte. Amb una durada de 4 anys i mig, el projecte s’ha posat en marxa amb un pressupost de set milions d'euros.

El consorci està format per 17 socis de 10 països europeus, incloent-hi cinc centres clínics a Espanya, Itàlia, Dinamarca, Finlàndia i Letònia. També compta amb la participació d’Innovate UK que finança el projecte al Regne Unit.

Sergi Navarro, cap del Servei d’Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i investigador de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu, lidera un equip de professionals experts a proporcionar atenció integral i suport individualitzat als infants i les seves famílies en situació d’atenció pal·liativa. Ell i la doctora Sílvia Ricart, del mateix servei i investigadora, coordinen aquest ambiciós projecte.

“El nostre equip d'experts ha treballat incansablement per desenvolupar un programa que respon a les necessitats úniques dels infants i joves, oferint-los a ells i a les seves famílies l'atenció integral i el suport individualitzat que es mereixen.”, afirma Sergi Navarro.

El Servei d’Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu és el més antic d’Espanya, amb més de 30 anys de funcionament.

Els eixos de treball del projecte europeu PALLIAKID

En primer lloc, el projecte preveu millorar la identificació precoç de pacients amb necessitats pal·liatives complexes, a través de la creació de models predictius que permetran estratificar els pacients segons la complexitat i així poder oferir un suport de forma precoç, més integral i planificat.

El segon eix estarà més enfocat en la implicació dels pacients i les seves famílies, i té previst desenvolupar eines que permetin avaluar amb més precisió tant les necessitats com les seves expectatives; facilitant la comunicació i implicació amb tot l’equip assistencial.

Finalment, el projecte es centrarà en el pla de decisions anticipades de l’atenció, fomentant la interacció entre els infants, les famílies i els equips assistencials durant tot el transcurs de la malaltia. Així com en la creació d’una eina de suport digital, la plataforma Patient Journey, per millorar la implicació del pacient i facilitar la presa de decisions compartides.

Una jornada a Barcelona amb experts en atenció pal·liativa de tot el continent

Barcelona ha acollit la primera reunió presencial del projecte aquest 18 de gener de 2024, on s'ha marcat l'inici del treball que es desenvoluparà en els pròxims anys. L'Hospital Sant Joan de Déu actuarà com a amfitrió d'una jornada en què hi participaran prop de 50 experts d’arreu d’Europa i que tindrà una durada de dos dies, on els 17 socis presentaran els objectius, debatran sobre el projecte i definiran el seu àmbit i abast. Aquestes jornades representen l'oportunitat perfecta per introduir el consorci i establir les bases per a una cooperació tan exitosa com sigui possible.

Els socis també tindran l'oportunitat de conèixer de primera mà el model d'atenció en cures pal·liatives de l'hospital, amb una visita a La Casa de Sofia, acompanyats per Sergi Navarro. Aquesta iniciativa no només permetrà aprofundir en els detalls del projecte, sinó també enriqueixen la comprensió dels participants sobre el compromís de l'Hospital Sant Joan de Déu en l'àmbit de l’atenció pal·liativa.