La Casa de Sofia, primer centre d'atenció a malalties minoritàries i cronicitat complexa per a infants

L’Hospital Sant Joan de Déu ha posat en marxa La Casa de Sofia, el primer centre d’atenció a infants en situació de cronicitat complexa o de malaltia avançada de l’Estat espanyol. Aquest dispositiu està promogut pel CatSalut, i el Pla director sociosanitari, i desenvolupat per Sant Joan de Déu en col·laboració amb l’Hospital Vall d’Hebron i el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

El principal objectiu d’aquest centre d’atenció intermèdia és evitar l’ingrés a l’hospital d’aguts quan no sigui necessari, endarrerint al màxim una possible hospitalització de llarga durada, a través d’un abordatge clínic i organitzatiu que permeti assolir l’estabilitat clínica o la millora funcional necessària. També està pensat per a després d’un ingrés hospitalari, a través d’una planificació i un suport a l’alta que eviti noves situacions de risc d’ingrés, per tal que el pacient torni al seu domicili amb una funcionalitat i un suport òptims. El dispositiu serà una opció també per a aquelles famílies que prefereixen o no poden acollir la mort del seu fill o filla al seu domicili.

L'origen de La Casa de Sofia i el seu propòsit

El nou centre porta el nom de La Casa de Sofia perquè un dels impulsors ha estat Jordi Cruz, pare de la Sofia, una nena que no va poder superar una malaltia minoritària. Precisament, els pacients amb aquestes patologies són els principals usuaris de les instal·lacions, ja que molts d’ells tenen una evolució progressiva i afectació multiorgànica que els aboca a una situació de cronicitat complexa o avançada.

Jordi Cruz considera que La Casa de Sofia suposarà un salt qualitatiu en l’atenció de les famílies d’infants amb malalties rares: “ara disposaran d’un equipament on els seus petits podran rebre les cures que necessiten en un entorn el més semblant possible a una llar i on, a més, els pares  podran capacitar-se per quan arribi el moment de tornar a casa”.

Un dispositiu pioner a Espanya i Catalunya

“Es tracta d’un dels primers centres a Europa d’aquestes característiques”, ha ressaltat el conseller de Salut, Josep Maria Argimon, durant la inauguració de l’equipament. Tal com ha comentat, “el centre pretén convertir-se en model de referència a Catalunya en l’atenció als infants amb necessitats complexes d’atenció i amb necessitat de cures pal·liatives”. De fet, ha afegit, “neix des d’una perspectiva de país. És un centre obert a poder atendre qualsevol infant que ho necessiti arreu de Catalunya”.

El nou equipament, ha explicat Argimon, “enllaça amb alguns dels objectius que, com a Departament, hem establert en el nostre pla de salut i que van en la línia de reordenar serveis i desplegar models d’atenció per donar una resposta resolutiva a les patologies més prevalents o amb més impacte sobre la qualitat de vida del malalt i dels seus familiars”. A més, ha subratllat, “és un projecte que s’emmarca en la resposta que, com a sistema sanitari, hem de donar a les malalties pediàtriques, especialment en l’edat pediàtrica”.

Segons Sergi Navarro, cap del Servei d’Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, “La Casa de Sofia pretén esdevenir un recurs especialitzat que ofereixi una atenció més adequada que l’hospitalització convencional d’aquells infants i famílies amb una malaltia crònica greu”.

Per la seva part, Rocío Escobar, coordinadora infermera del centre, afegeix: “a part d’acompanyar a la família en la part pràctica d’aprendre a cuidar dels seus fills, els fem costat en l’acceptació i assimilació dels diagnòstics i dels canvis que es produeixin en la seva evolució”.

Fins ara, el sector sanitari no disposava d’un centre d’atenció intermèdia per atendre la cronicitat pediàtrica. S’estima que a Catalunya podrien haver-hi uns 3.000 infants en situació de malaltia avançada i una xifra similar addicional en situació de cronicitat complexa, que es podrien beneficiar d’aquest tipus de centre en algun moment de la seva evolució clínica. De fet, el darrer Pla Estratègic del CatSalut ja va determinar la necessitat de treballar en l’àmbit de la cronicitat en pediatria i la posada en marxa de La Casa de Sofia és una fita significativa d’avenç en aquest objectiu.

El centre atendrà infants d’arreu de Catalunya. Els ingressos provindran majoritàriament dels tres grans hospitals que treballen l’àmbit de la cronicitat pediàtrica i l’atenció pal·liativa: Vall d’Hebron, Parc Taulí i Sant Joan de Déu.

Els programes assistencials previstos inclouen la fisioteràpia i la teràpia multisensorial, així com activitats creatives i tallers de suport al dol, de capacitació als cuidadors i de familiar expert.

El centre té una superfície útil en la primera fase de 1.274 m², que inclou un jardí de 260m². Disposa de 15 habitacions, una sala per les famílies, una cuina i una sala de joc, a part dels espais pels professionals.

La Casa de Sofia forma part d’un projecte més ampli, anomenat Red Únicas, que és una xarxa promoguda per l’Hospital Sant Joan de Déu, en la qual participen 25 grans hospitals de totes les comunitats autònomes. L’objectiu és garantir una atenció integral als pacients pediàtrics amb malalties minoritàries. El seu desenvolupament està pendent de l’obtenció de fons europeus.