"Per a l’Àlex era un suplici que li col·loquessin una via, però ara ho tolera molt bé"

A l’Àlex, que ara té quatre anys, li fan por les punxades. Molta por. Però el tractament que ha de rebre per mantenir sota control la seva malaltia s'ha d’administrar per via endovenosa. L’Àlex té una malaltia minoritària anomenada síndrome d’opsoclonus mioclonus, una patologia autoimmune neurològica que li causa atàxia i moviments involuntaris dels ulls i del cos. 

“La va començar a patir quan tenia dos anys i mig, i ho passava molt malament. La mà li va arribar a tremolar tant que no podia ni tan sols duu la cullera a la boca per menjar. Llavors el vam portar a l’Hospital Sant Joan de Déu i en pocs dies ja teníem un diagnòstic i un tractament”, relata la seva mare, la Marta.

Des de llavors, cada mes, l'Àlex ha de venir a l'Hospital perquè les infermeres li administrin un tractament de gammaglobulines per via endovenosa. "Fins fa uns mesos era un autèntic drama" relata la mare. "Anava plorant i, quan veia que ja estàvem arribant a l'Hospital, doblegava el braç i ja no hi havia manera que l'obrís. Es posava tan tens quan les infermeres li miraven de col·locar la via i es movia tant que, de vegades, l'havien hagut de punxar unes quantes vegades. Una vegada, fins i tot el van haver de dormir".

La situació era tan complicada que els professionals es van arribar a plantejar col·locar-li un port-a-cath, però van valorar que no era la millor opció per un tractament que només s’havia d’administrar un cop al mes. Va ser així com el cas de l’Àlex va arribar a la Unitat del Dolor de l’Hospital, que té com a objectiu controlar, o minimitzar, el dolor dels infants que reben tractament al centre.  

Una de les funcions de l'equip d’aquesta unitat és assistir aquells infants que viuen amb molta por petits procediments com poden ser la col·locació d’una via o d’una sonda, una extracció de sang o una punció lumbar. En aquests casos, la infermera els administra òxid nitrós inhalat que té un efecte analgèsic i ansiolític, i que s’administra uns minuts abans i durant tot el procediment. 

“El canvi ha estat radical. Abans, venir era traumàtic per a tots. Ell ho passava molt malament i nosaltres, també. Ara, quan li diem que ha de venir a l’Hospital, no protesta. I quan arriba el moment de col·locar la via, li donen la mascareta una mica abans perquè quan li posin la via, l’analgèsic ja li hagi fet efecte, i nosaltres mirem de distreure’l una mica. Quan vol adonar-se'n, ja té la via col·locada. Per a l’Àlex era un suplici, però ara ho tolera molt bé gràcies a l’analgèsic lleu que li donen”, explica la mare.