"Mi familia ha visto en La Casa de Sofia más un hogar temporal que un centro hospitalario"

Paula mira los dibujos en su tableta mientras entrevistamos a Raquel, su madre. Esta niña de 11 años, diagnosticada con síndrome de Rett hace siete en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, está en la recta final de su ingreso en La Casa de Sofia. Tras un otoño inestable, a mediados de enero de 2024, ingresó en el Servicio de Urgencias Pediátricas del centro con fiebre muy elevada. Allí le diagnosticaron gripe A, acidosis metabólica y neumonía.

Este fue el inicio de un largo proceso para Paula, pero gracias al seguimiento que ha tenido en La Casa de Sofia, se ha hecho más llevadero para ella y su familia. Su madre, Raquel, nos ha explicado cómo ha sido la experiencia.

Raquel empieza su historia explicando lo que supuso para su hija el ingreso hospitalario. "En otros niños una gripe no suele ir más allá de fiebre y dolores musculares, pero a Paula le acabó derivando en una neumonía muy fuerte, la tenía en la parte del pulmón donde no puede hacerse punción y acabamos en la UCI". Este cuadro puso en riesgo el estado de la niña.

Los pacientes de síndrome de Rett acostumbran a tener problemas respiratorios. De hecho, Paula siempre los había tenido, pero desde que tuvo gripe A y neumonía, se le han agravado. En palabras de Raquel, este diagnóstico "supuso un cambio de ciclo, ahora tenemos que texturizar su comida y usar espesante en líquidos para evitar que vayan a parar al pulmón, ya que durante el ingreso le diagnosticaron una disfagia".

La Casa de Sofia: el recurso tras un ingreso en UCI

Tras cinco días en la UCI Pediátrica, y para asegurar una buena recuperación de la niña, el equipo del Hospital Sant Joan de Déu les propuso trasladarse a La Casa de Sofia. La madre de la niña señala que "preveían que la recuperación de Paula iba a ser larga porque había estado muy tocada con la infección en el pulmón y entonces nos sugirieron trasladarnos aquí".

Esta posibilidad no les sorprendió, ya que Raquel ya conocía previamente La Casa de Sofia. "En una reunión de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, Jordi Cruz nos habló de este centro, también nos lo habían mencionado con mucho cariño terapeutas de música y la Fundación Arte Paliativo que colaboran en nuestra asociación”.

Un espacio pensado para toda la familia

Viviendo la experiencia en primera persona, la estancia en La Casa de Sofia ayudó a Paula y el resto de su familia pudo acompañarla sin sufrir las incomodidades propias de los ingresos largos en otro tipo de centro hospitalario. Raquel destaca que "podíamos estar todos aquí, mi hijo de 13 años llegaba del instituto cada tarde, comíamos y cenábamos juntos, tenía espacio para poder hacer sus deberes, estar con su hermana, leer e incluso cantarle una canción con la guitarra".

Raquel también ha querido destacar especialmente el trabajo de las fisioterapeutas especializadas en respiración, que "han ayudado a Paula a expulsar las mucosidades y a que pudiera poco a poco recuperar el pulmón afectado y a nosotros nos han dado consejos para poder ayudarla en casa".

La importancia de las actividades de Hospital Amic en el proceso

La madre de la paciente remarca la importancia de actividades que se hacen en La Casa de Sofia como la arteterapia o la musicoterapia. "Han ayudado a Paula en su estancia, así como a su hermano y a toda la familia, para que canalizáramos todo lo que estaba pasando durante un ingreso largo, que en nuestro caso se agravaba por otro tema de salud, esta vez relacionado con mi padre".

Esta comodidad, las actividades adicionales y el buen hacer de todo el personal médico, de enfermería, y sanitario contribuyeron de forma crucial en la paulatina recuperación de Paula. Raquel también recuerda que su hija "estuvo muy tocada en el hospital y, cuando llegó a La Casa de Sofía, poco a poco fue volviendo a ser la que era antes, siempre contenta. Mi familia ha visto en las instalaciones de La Casa de Sofia, más un hogar temporal que un centro hospitalario".

El papel del equipo de Voluntariado es algo que la madre de Paula también pone en valor. "Vienen los voluntarios para hacerte la cobertura y que puedas tener un momento para desconectar". Asimismo, valora positivamente el conocer a otras familias con situaciones parecidas de ingresos largos, lo que permite generar unas relaciones de apoyo mutuo que son muy positivas.