Red Únicas, atención a las enfermedades minoritarias

Qué motiva la creación de la red

La Red Únicas es un proyecto que nace con el objetivo de crear un ecosistema de alianzas para la mejora de la atención a los niños y adolescentes con enfermedades minoritarias complejas, así como a sus familias. El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es el centro promotor del proyecto, que aspira a tejer una red de centros hospitalarios en Cataluña, España y Europa así como sinergias con empresas y centros de investigación. En la actualidad, la respuesta de los sistemas sanitarios en España y Europa es insuficiente por las siguientes razones:

• Escaso número de centros especializados.
• Dificultad de acceso a información sobre la enfermedad, como gestionarla y su pronóstico.
• Proceso de obtención del diagnóstico complejo y largo.
• Falta de tratamientos específicos para muchas enfermedades minoritarias y, cuando los hay, suelen tener un alto coste económico y baja evidencia científica.
• Dificultades para conseguir una atención integrada y para conseguir agrupar casuísticas suficientes.
• Falta de coordinación entre profesionales sanitarios.
• Dificultad de acceso a centros especializados según el origen de las familias.
• Falta de dispositivos de ayuda social y de centros de atención intermedia orientados a tratar la cronicidad o la atención paliativa en el ámbito pediátrico.
• Escasos recursos de capacitación específicos en el ámbito de las patologías minoritarias pediátricas.

Objetivos de la Red Únicas

El proyecto está alineado con varias estrategias y programas de alcance nacional y europeo entre los cuales se encuentran la Agenda 2030 para el desarrollo sostenible, los planes de transformación de la economía, el programa Next Generation y las estrategias europeas de atención a las enfermedades minoritarias (ERNetworks) en cuya red participamos con un total de 21 acreditaciones. La finalidad principal de Únicas es generar un cambio en el modelo de atención y los sectores implicados en la atención presente y futura de las patologías minoritarias.

• Impacto científico y asistencial. La misión del proyecto es mejorar la equidad de acceso a una atención de excelencia para los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias, disminuyendo la variabilidad en el estudio y el tratamiento de los efectos. Con el modelo de telemedicina propuesto por Únicas en coordinación con la red de hospitales adheridos, se quiere mejorar el acceso a la atención altamente especializada, independientemente del lugar de residencia del paciente, ayudando a vertebrar el territorio nacional. También se busca generar una alta capacidad de producción científica que atraiga la industria farmacéutica a investigar las enfermedades minoritarias.
• Impacto social. La Red tendrá un impacto en la salud de miles de personas (cerca de 400.000 casos de enfermedades raras en población menor de 18 años en España) mejorando su pronóstico, el acceso a tratamientos y la calidad de vida. También se avanzará en la autonomía personal gracias a la capacitación de los pacientes y sus familias, y a la implementación de medidas para la mejora de la presencia en el ámbito social y laboral y la sensibilización acerca de las enfermedades minoritarias.
• Impacto económico. El tejido de centros y colaboradores se proyecta también con el objetivo de generar puestos de trabajo y atraer talento y profesionales altamente cualificados. La captación de recursos competitivos es una de las vías de financiación del proyecto, que puede funcionar como polo de atracción de empresas e instituciones y generar un efecto multiplicador en términos de coste-beneficio.
• Transformación digital. Existen posibilidades de recorrido y tecnificación del sector sanitario y, en este ámbito, la Red Únicas contribuirá al avance de la digitalización del ecosistema de salud. La apuesta por compartir datos entre los centros de la red, la adopción de la tecnología y el empleo masivo de datos para generar conocimiento son las bases para generar una gran base de datos de alcance nacional que agrupe los pacientes con enfermedades minoritarias y que atraiga la capacidad investigadora de la industria.

Únicas SJD Talks

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación "la Caixa" unen fuerzas para crear un foro único de difusión y debate, los encuentros Únicas SJD Talks, para tratar los últimos avances, puntos de vista y tendencias en la gestión clínica centrada en el paciente, los progresos en el diagnóstico y el desarrollo de la terapia de las enfermedades minoritarias.

Primera jornada: Enfermedades minoritarias neurológicas

En la primera edición de Únicas SJD Talks hemos tenido la oportunidad de conocer los últimos avances en el conocimiento e investigación entorno las enfermedades minoritarias neurológicas; los retos y dificultades que se encuentran los profesionales para diagnosticar estas enfermedades; las nuevas oportunidades que ofrecen las terapias génicas y otras nuevas tecnologías para hallar nuevos tratamientos, y las dificultades que se han de vencer para ponerlos al alcance de los pacientes que los necesitan.

También pudimos conocer muy de cerca, a través del testimonio de las familias, cómo se vive con una enfermedad minoritaria y hemos podido tomar conciencia que el número de afectados no se reduce tan solo a los pacientes que la presentan, sino también a todo su entorno.

Los ponentes de Únicas SJD Talks consideran que se ha avanzado mucho en las últimas dos décadas, pero también que queda mucho por avanzar. Únicas, una red integrada por 30 hospitales de España y que cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, trabaja para cambiar la historia de estas enfermedades y para que los pacientes puedan recibir la mejor de las atenciones independientemente del lugar donde residan.