Sant Joan de Déu y la Fundación Amancio Ortega colaboran en la creación de un centro pionero en la investigación de enfermedades minoritarias

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación Amancio Ortega han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias. La firma se ha celebrado en el propio centro hospitalario, con la asistencia de la presidenta de la Fundación, Flora Pérez Marcote, y el director gerente del Hospital, Manel del Castillo.

La Fundación Amancio Ortega aportará cerca de 60 millones de euros en la construcción y equipamiento de un centro pionero a nivel internacional en la investigación y atención de las enfermedades raras, denominado "Únicas Sant Joan de Déu", que se construirá en unos terrenos próximos al Hospital cedidos por Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat.

Con una superficie de casi 14.000 metros cuadrados y seis plantas de altura, el centro dispondrá de las instalaciones más avanzadas para la investigación y tratamiento de las enfermedades minoritarias: diversas plataformas para realizar estudios de genómica, metabolómica y radiómica, así como un centro de caracterización multimodal infantil. También podrá ofrecer nuevas terapias como pueden ser la terapia génica y celular o la neuromodulación y la estimulación cerebral profunda.

Gracias a este centro, el Hospital Sant Joan de Déu impulsará el conocimiento de las enfermedades minoritarias a través de la investigación y la aplicación de nuevas terapias. El 80 % de los casos de personas que tienen una enfermedad minoritaria (unos tres millones en España) aparecen en la edad pediátrica. Estos pacientes pasan una media de más de tres años hasta que consiguen un diagnóstico específico, requiriendo desplazarse de su comunidad para conseguirlo. Este centro permitirá que los menores afectados por estas patologías puedan ser diagnosticados con mayor antelación y acceder a nuevas terapias avanzadas y tratamientos innovadores personalizados. 

Este centro formará parte de la Red Únicas, una red compuesta por 30 hospitales de toda España e impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras. Esta red tiene como objetivo promover el intercambio de información y compartir conocimientos en diagnóstico de precisión y nuevas terapias, para beneficiar así a todos los pacientes pediátricos, con independencia del lugar de España donde residan.
 

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es referente internacional en medicina pediátrica compleja, ha avanzado en la última década en el campo de las enfermedades minoritarias en la infancia. Su colaboración con las administraciones públicas y el apoyo sostenido de la sociedad civil, como la Fundación “la Caixa” y la Fundación Daniel Bravo Andreu, han permitido poner en marcha diferentes iniciativas dirigidas a los pacientes con enfermedades minoritarias.

El proyecto de centro de medicina de precisión Únicas SJD cuenta también con la colaboración de otras entidades. Además de la Fundación Amancio Ortega, la Fundación Leo Messi y la Stavros Niarchos Foundation harán posible el desarrollo de otras plataformas claves para la atención de estos pacientes, como es el caso del Clinical Command Center, en fase inicial de funcionamiento, que ofrece servicios de telemedicina y monitorización a distancia.

Según Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, "la contribución de la Fundación Amancio Ortega para poner en marcha este centro es un paso importante para las familias con niños y niñas con enfermedades minoritarias y también para los especialistas que se dedican a estas patologías. En nombre de todos ellos, muchas gracias por ayudarnos a dar este salto cualitativo y cuantitativo, tanto en la asistencia como en la investigación de unas enfermedades que son únicas y cada vez menos invisibles".

La Fundación Amancio Ortega desarrolla proyectos en los ámbitos de la educación y el bienestar social, a través de la colaboración con instituciones consolidadas en la atención a personas y colectivos vulnerables. En los últimos años, ha puesto en marcha convenios de colaboración para la creación del Centro de Rehabilitación Neurológica con la entidad NIPACE en Guadalajara, el Centro de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos con la Fundación Porqueviven y, en el campo de las enfermedades raras, un acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras, para el apoyo en la investigación, diagnóstico y aplicación de terapias avanzadas en pacientes.