Empiezan las obras de Únicas SJD, centro monográfico para la asistencia e investigación de las enfermedades raras

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona inicia, con el acto de colocación de la primera piedra, las obras de construcción de un gran centro monográfico para la atención e investigación de las enfermedades minoritarias, llamado Únicas SJD. Este edificio, que concentrará todos los espacios asistenciales y de investigación para el diagnóstico y tratamiento de las patologías poco frecuentes de origen genético e inmunológico, se convertirá en uno de los tres complejos más grandes del mundo dedicados a las enfermedades raras cuando entre en funcionamiento, a finales del año 2025.

El nuevo edificio forma parte de las nuevas estructuras del proyecto urbanístico "Porta Barcelona", que prevé la creación de un campus biomédico en la zona para acelerar la implantación de tecnologías emergentes en el campo de la salud.

El edificio Únicas SJD será, además, uno de los nodos de la red Únicas, una red integrada por 30 centros hospitalarios de toda España que el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han promovido para garantizar que los niños con patologías minoritarias tengan acceso al mejor tratamiento, independientemente del lugar en el que residan.

La red Únicas está coordinada por el Ministerio de Sanidad y por los gobiernos autonómicos a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y tiene como objetivo dar respuesta a todas las necesidades que plantean estas patologías: integración, diagnóstico, capacitación, accesibilidad, datos y terapias.

El acto de colocación de la primera piedra del edificio Únicas SJD ha contado con la participación de pacientes afectados por enfermedades minoritarias y sus familias, representantes de las diferentes administraciones que participan en el proyecto y de los grandes donantes que contribuirán a financiar la construcción del edificio.

Un proyecto hecho realidad gracias al apoyo de la Administración y las donaciones de la sociedad civil

Únicas SJD será una realidad gracias al apoyo de las distintas administraciones públicas y a las donaciones aportadas por la sociedad civil.

Desde hace más de una década, la filantropía ha sido clave para que el Hospital Sant Joan de Déu haya podido avanzar de forma relevante en el campo de las enfermedades minoritarias. En este sentido, destaca el apoyo de la Fundación “la Caixa” y la Fundació Privada Daniel Bravo Andreu, principales mecenas del sector de salud y de investigación en Cataluña.

La Fundació Privada Daniel Bravo Andreu, cuya misión es ayudar a construir una sanidad centrada en el paciente y contribuir al desarrollo de la investigación biomédica, ha llevado a cabo una gran labor filantrópica en este ámbito y siempre ha mostrado su sensibilidad hacia los niños afectados por estas enfermedades.

Por su parte, la Fundación “la Caixa”, entidad que fomenta iniciativas sociales, culturales, educativas y científicas que contribuyan a una sociedad que dé más oportunidades a las personas que más lo necesitan, se ha comprometido a aportar fondos recurrentes durante los próximos años para impulsar proyectos de investigación en enfermedades minoritarias, dentro del marco del proyecto Únicas SJD. Asimismo, ha incorporado el Institut de Recerca Sant Joan de Déu en la órbita de sus institutos de investigación de referencia con aportaciones permanentes, a los que viene apoyando desde hace casi 30 años.

En cuanto a la construcción del edificio, la Fundación Leo Messi, Stavros Niarchos Foundation, Batlleiroig y el Grupo Stornoway son las entidades que ya se han comprometido a aportar fondos para cubrir parcialmente su presupuesto, de 42,6 millones de euros, del que ya se dispone aproximadamente de la mitad.

La Stavros Niarchos Foundation (SNF) es una fundación filantrópica internacional que desde 1996 ha otorgado más de 5.000 subvenciones a organizaciones sin ánimo de lucro en más de 130 países de todo el mundo, centrándose en la salud, la cultura, la educación y el bienestar social. Su contribución al proyecto Únicas forma parte de su Iniciativa de Salud Global, dotada con mil millones de dólares y destinada a mejorar la calidad y el acceso a los servicios de salud.

La Fundación Leo Messi, desde sus inicios, ha mostrado su compromiso con la salud y bienestar de la infancia más vulnerable y ya ha impulsado otros proyectos emblemáticos del Hospital Sant Joan de Déu como es el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.

En el caso de las administraciones públicas, cabe destacar la cesión de los terrenos por parte del Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat y la financiación de la atención a los pacientes por parte del Servei Català de la Salut, así como el impulso que ha dado el Ministerio de Sanidad a la red Únicas.

También hay que subrayar el apoyo de las asociaciones de pacientes, así como iniciativas ciudadanas tan relevantes como el Torró Solidario de Torrons Vicens y RAC1, que han permitido llevar a cabo diferentes proyectos de investigación y desarrollar nuevas terapias que se integrarán en el nuevo edificio Únicas SJD.

Un edificio singular

El nuevo edificio se construirá en unos terrenos situados en la avenida de Ahrensburg, a 250 metros de distancia del Hospital Sant Joan de Déu, a caballo entre los municipios de Barcelona y Esplugues de Llobregat. El edificio ha sido especialmente diseñado para ofrecer externamente una imagen de su función. Así, la fachada principal estará formada por una serie de franjas verticales de inclinaciones variables en alegoría a las geometrías que se encuentran en los cromosomas y el atrio central se conformará con bandas que se plegarán sobre sí mismas en forma de espiral, al igual que se estructuran las cadenas de proteínas.

Será un complejo de 13.877 metros cuadrados y seis plantas de altura que albergará consultas del área de neurociencias y genética; diferentes instalaciones para el diagnóstico e investigación de estas enfermedades (neuromodulación, plataforma de estudios de genómica, metabolómica y radiómica- y para su tratamiento (neuroestimulación y terapias avanzadas).

Las plantas asistenciales han sido especialmente diseñadas para facilitar que los niños afectados de una enfermedad minoritaria puedan ser visitados en un día y en un mismo espacio, en consultas integradas, por profesionales de distintos servicios. Esto permitirá consolidar e impulsar una iniciativa que el Hospital empezó a aplicar hace siete años en algunas enfermedades raras en concreto para facilitar, por un lado, el intercambio de conocimientos sobre estas enfermedades entre los diferentes especialistas que las tratan y, otra, favorecer la conciliación familiar y laboral. La iniciativa, llamada one day of care, no solo ha logrado reducir el número de días que las familias deben venir al Hospital -un hecho trascendente atendiendo a que muchas vienen de toda España- sino también mejorar el seguimiento de estos niños, reducir los ingresos, las visitas a urgencias y operaciones.

Únicas SJD también dispondrá de instalaciones que permitan potenciar la atención a distancia de estos pacientes – un Clinical command center que ofrecerá la posibilidad de monitorear a los pacientes a distancia y que dispondrá de un sistema para geolocalizarlos- e intercambio de conocimientos entre los profesionales que los tratan mediante un servicio de telemedicina.

Centro referente para el tratamiento de las enfermedades minoritarias

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es referente en España en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias que, en el 80 % de los casos, se diagnostican en edad pediátrica. En 2005, y gracias a la colaboración de la Fundació Privada Daniel Bravo, el centro impulsó la creación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) para avanzar en el conocimiento y la investigación de estas patologías muy poco prevalentes, pero que en conjunto afectan a un gran número de niños y niñas. El IPER se dotó de las herramientas necesarias para facilitar y acelerar el diagnóstico de estas patologías, centrar la asistencia en el paciente e impulsar la investigación. En ese momento, el centro atendía a más de 10.000 pacientes con enfermedades raras. En la actualidad sigue a más de 30.000.

En los últimos años, el Hospital Sant Joan de Déu ha puesto en marcha diferentes plataformas y dispositivos para el diagnóstico de precisión -como es el caso de las plataformas de genética y metabolómica- y ha impulsado la creación de dos centros: el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, un centro monográfico para el cáncer infantil, que en el caso de los niños es una enfermedad minoritaria, y La Casa de Sofia, el primer centro de atención intermedia para niños y adolescentes con enfermedades crónicas que existe en España. La falta de espacios para poder seguir potenciando los servicios y estudios dedicados a las patologías minoritarias ha impulsado ahora a los responsables del Hospital Sant Joan de Déu a construir una nueva infraestructura que permita seguir avanzando en el campo de las enfermedades minoritarias y acoja las nuevas necesidades no cubiertas.