Portal del Paciente
En cumplimiento de la política de transparencia del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, los datos de actividad del centro están a disposición de la ciudadanía.
Una mirada a 2023
Con espíritu de transparencia, ponemos a disposición de la ciudadanía y de personas particulares la información de los últimos cinco años sobre nuestra actividad anual como centro asistencial y de investigación, además de otros datos de interés.
Hitos del año
El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, se presentó en el Congreso de los Diputados la Red Únicas, proyecto liderado por SJD, del cual forman parte 25 hospitales, centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Minoritarias (FEDER).
Dos siamesas procedentes de Mauritania fueron intervenidas gracias al programa solidario Cuida'm del Hospital Sant Joan de Déu. Actualmente las gemelas se encuentran en perfecto estado y llevan una vida normal.
Proyecto de ámbito nacional que pretende paliar los déficits actuales del sistema de salud en la atención integral a pacientes y familias con una enfermedad minoritaria. Promueve la creación de una red nacional de centros con una actividad pediátrica más alta, liderada por el Hospital.
En marzo de 2023 la Unidad de Medicina Nuclear inició la actividad en unas instalaciones nuevas alojadas en el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. Este nuevo dispositivo cuenta con dos SPECT, un PET-CT de última generación y un densitómetro, y ocupa aproximadamente unos 1.000 m2.
Durante el 2023 se han inaugurado y puesto a marcha los nuevos laboratorios de investigación en tumores sólidos financiados por "la Caixa". Fruto del acuerdo institucional con el Instituto de Investigación Biomédica (IRB) se ha consolidado la primera plaza de investigador principal con doble filiación IRB-SJD.
Se trata de un proyecto científico de gran complejidad, impulsado por la Fundación "la Caixa", que pretende ofrecer un método alternativo a la tecnología actual, emulando de un modo natural el útero materno, con el propósito de aumentar la supervivencia y, al mismo tiempo, reducir las secuelas graves que actualmente sufren la mayoría de los bebés con prematuridad extrema.
Sant Joan de Déu y Zúrich España han promovido el programa Henka: creciendo en bienestar emocional, un programa para promover el bienestar emocional de los jóvenes entre 12 y 16 años y fomentar la sensibilización social para que la salud mental sea una prioridad en el ámbito educativo .
En junio de 2023 se puso en marcha un nuevo programa asistencial para dar una respuesta innovadora a las necesidades asistenciales de pacientes de máxima complejidad con trastornos de la conducta alimentaria (TCA) y que requieren un manejo altamente especializado.
El Clinical Command Center (CCC) ha desarrollado un nuevo modelo de atención para pacientes pediátricos complejos, el Proyecto C3AP, una iniciativa conjunta de SJD y tres centros de atención primaria (EAP Metro Sur, EAP Centelles y EAP Alt Urgell) para mejorar la atención de los pacientes pediátricos crónicos, basada en el uso de tecnología de monitorización remota asociada a inteligencia artificial y un modelo de atención compartida entre diferentes niveles asistenciales. En la primera fase se incorporan 20 pacientes de diferente nivel de complejidad, con el fin de tipificar las intervenciones y llevar a cabo el escalado posterior.
En marzo de 2023 se constituyó el Consejo de familias del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, integrado por 16 familias. Su misión es identificar y proponer elementos de mejora de la atención desde la perspectiva de las familias atendidas en el nuevo centro. En 2023 se ha realizado la sesión de presentación y una sesión de trabajo focalizada en el proceso en Urgencias. Asimismo, el Consejo de Familias y el Consejo de Jóvenes del Hospital han continuado su actividad, con una participación muy activa de los miembros.
En el edificio del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona se ha construido un nuevo dispositivo: la Plataforma de Terapias Avanzadas, de 1.300 m2 de superficie. El proyecto consta de un laboratorio de I+D destinado al desarrollo de nuevas terapias, un área de producción con cuatro salas blancas, espacios de apoyo administrativo y una sala de criopreservación de muestras y productos en tanques de nitrógeno líquido.
Para dar respuesta a las necesidades de espacio a corto plazo, se ha alquilado un edificio ubicado en la calle Urgel, en el centro de Barcelona. El inmueble tiene ocho plantas, dos de ellas subterráneas, y una superficie total de 3.600 m 2. En 2023 se han llevado a cabo las primeras adaptaciones, que han permitido el traslado de varios servicios, como Documentación Clínica, Consulta de Diabetes y MIND Escuelas. Actualmente se está trabajando para poder alojar la ampliación de La Unidad de Trastorno del Aprendizaje Escolar (UTAE).
Curar y cuidar
En 2023, SJD ha recuperado, y en algunos casos superado, el nivel de actividad prepandémica. Destacan especialmente la consolidación de la atención no presencial (40% de la actividad ambulatoria) y el mantenimiento del elevado nivel de complejidad de las altas de hospitalización.
Consolidación de la actividad no presencial y de la complejidad en la atención a pacientes hospitalizados
En 2023, SJD ha recuperado, y en algunos casos superado, el nivel de actividad prepandémica. Destacan especialmente la consolidación de la atención no presencial (40% de la actividad ambulatoria) y el mantenimiento del elevado nivel de complejidad de las altas de hospitalización.
Asimismo, se ha registrado un aumento progresivo de la demanda y la atención dirigida a pacientes internacionales, a pesar de la compleja situación geopolítica. La previsión para el 2024 es de un crecimiento moderado (5%) de la actividad internacional, la consolidación de los recientes proyectos asistenciales (SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, la Casa de Sofía y Salud Mental Infantil y Juvenil) y el desarrollo de otros proyectos nuevos orientados a la atención de enfermedades minoritarias (Centro de Cardiopatías Congénitas, Edificio Únicas SJD y Plataforma de Terapias Avanzadas).
La evolución de la actividad internacional se ha visto marcada negativamente en 2023 por dos condicionantes: el conflicto bélico entre Ucrania y Rusia, y la eliminación administrativa de la gratuidad del Naxitamab para el neuroblastoma infantil.
Incremento de la atención a pacientes internacionales
La evolución de la actividad internacional se ha visto marcada negativamente en 2023 por dos condicionantes: el conflicto bélico entre Ucrania y Rusia, y la eliminación administrativa de la gratuidad del Naxitamab para neuroblastoma infantil.
El conflicto bélico ha frenado en gran proporción la llegada de pacientes rusos y, en menor medida, de familias ucranianas. Por otra parte, la autorización global del uso del fármaco Naxitamab para el tratamiento del neuroblastoma infantil ha provocado una caída progresiva de la demanda, especialmente procedente de China. Paralelamente a estas circunstancias, se ha producido un incremento de pacientes provenientes básicamente de Europa y del área del Golfo Pérsico, que ha permitido consolidar el crecimiento global del volumen de peticiones recibidas, la actividad asistencial prestada y los objetivos económicos propuestos.
El Servicio de Neurocirugía de SJD ha intervenido con éxito a un niño de origen bielorruso, que a la edad de tres años presentaba crisis epilépticas resistentes a cualquier medicación, causadas por una malformación de nacimiento, un hamartoma hipotalámico.
Neurocirugía de éxito para tratar a un niño con un hamartoma hipotalámico
El Servicio de Neurocirugía de SJD ha intervenido con éxito a un niño de origen bielorruso, que a la edad de tres años presentaba crisis epilépticas resistentes a cualquier medicación, causadas por una malformación de nacimiento, un hamartoma hipotalámico.
En estos casos la única alternativa eficaz es una compleja intervención quirúrgica. El paciente fue sometido a una primera intervención en un hospital de Japón, donde se le aplicó la técnica convencional de termocoagulación; se registraron complicaciones graves sin conseguir que la sintomatología epiléptica cediera. La familia decidió acudir a SJD, donde el Servicio de Neurocirugía tiene acreditada experiencia en una técnica pionera de ablación por láser. Tras una intervención de cuatro horas y un ingreso de dos días en el hospital, el pequeño pudo volver a su país sin sufrir más crisis epilépticas y actualmente puede llevar una vida normal.
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Antes de la operación, el pequeño sufría 18 ataques de epilepsia diarios causados por una malformación tumoral no maligna
El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona ha tratado con éxito a un niño que presentaba un tumor cerebral sin opciones de curación con dos fármacos utilizados habitualmente para el cáncer de pulmón en adultos.
Oncología de precisión con éxito en un tumor cerebral muy agresivo
El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona ha tratado con éxito a un niño que presentaba un tumor cerebral sin opciones de curación con dos fármacos utilizados habitualmente para el cáncer de pulmón en adultos.
El equipo del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona que atendió al niño prescribió estos tratamientos después de hacer un análisis molecular del tumor en diferentes fases de la evolución de su enfermedad. Descubrieron alteraciones genéticas que iban cambiando con el tiempo y que condicionaban un cambio en el tratamiento dirigido. El tratamiento ha sido posible gracias al programa de oncología de precisión que aplica el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona para identificar las alteraciones moleculares del tumor de cada paciente y establecer una terapia dirigida y personalizada.
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Ha sido posible gracias al programa de oncología de precisión que aplica el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona del Hospital Sant Joan de Déu con la finalidad de identificar las alteraciones moleculares del tumor de cada paciente y establecer una terapia dirigida y personalizada.
Un equipo multidisciplinar de Oncología y Cirugía Ortopédica y Traumatología de SJD ha intervenido quirúrgicamente a un niño ucraniano con osteosarcoma, un tumor óseo maligno que afecta a niños y adolescentes.
Resección tumoral compleja de un osteosarcoma con reconstrucción
Un equipo multidisciplinar de Oncología y Cirugía Ortopédica y Traumatología de SJD ha intervenido quirúrgicamente a un niño ucraniano con osteosarcoma, un tumor óseo maligno que afecta a niños y adolescentes.
El paciente inició el tratamiento en su país, sin embargo, debido a la complejidad y gravedad del proceso, fue remitido a SJD, donde fue intervenido en junio de 2023. En el proceso quirúrgico, que duró más de nueve horas, se extrajo toda la masa tumoral y tejidos afectados -dado que el tumor afectaba todo el brazo izquierdo del niño- y se procedió a la reconstrucción completa del brazo. Con este tratamiento se ha evitado la amputación de la extremidad, que era la única opción posible en el país de origen.
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Yaroslav, un adolescente ucraniano de 15 años, ha sido intervenido en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, donde se le ha practicado la resección de un osteosarcoma en el brazo.
En 2023 la ocupación del área de hospitalización del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona ha alcanzado el 78%, por lo que ha sido necesario poner en funcionamiento todas las habitaciones disponibles.
El SJD Pediatric Cancer Center Barcelona alcanza su máxima capacidad
En 2023 la ocupación del área de hospitalización del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona ha alcanzado el 78%, por lo que ha sido necesario poner en funcionamiento todas las habitaciones disponibles.
En el área del Hospital de Día se han realizado una media diaria de 30 sesiones, 48 analíticas y seis intervenciones en los quirófanos propios del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. A lo largo del año se ha producido un aumento de pacientes en situación de llegada irregular y, al mismo tiempo, una disminución de los pacientes internacionales privados, debido a la disminución de pacientes con neuroblastoma. La satisfacción por parte de los pacientes y las familias se sigue manteniendo en niveles muy elevados (NPS de 87,07), gracias a un modelo asistencial de atención integral. En cuanto a las infraestructuras, en 2023 se han puesto en marcha la Unidad de Farmacia, la Unidad de Medicina Nuclear y el segundo quirófano (BQ17).
Un año después de su puesta en marcha, la Casa de Sofía ha consolidado su funcionamiento como centro de atención intermedia en pediatría, con una actividad creciente en la que el motivo principal de ingreso es la convalecencia.
La Casa de Sofía incrementa su actividad y complejidad
Un año después de su puesta en marcha, la Casa de Sofía ha consolidado su funcionamiento como centro de atención intermedia en pediatría, con una actividad creciente en la que el motivo principal de ingreso es la convalecencia.
El centro ha puesto en marcha nuevos servicios, como el soporte ventilatorio en pacientes ingresados, el programa ambulatorio de regulación de los equipos de soporte respiratorio y los cuidados a pacientes afectados de epidermólisis ampular. Otras acciones incluyen la incorporación de la nueva gestora de enfermería y el programa de detección de familias vulnerables y en situación de riesgo social por trabajo social.
El proyecto Acompanya'm ha sido reconocido con una financiación del fondo Next Generation para la puesta en marcha del proyecto Post-Acompanya'm, unas comunidades de apoyo para una transición sostenible a la vida adulta de jóvenes con problemas graves de salud mental y un entorno social y familiar de complejidad elevada
Post-Acompanya'm, transición sostenible a la vida adulta
El proyecto Acompanya'm ha sido reconocido con una financiación del fondo Next Generation para la puesta en marcha del proyecto Post-Acompanya'm, comunidades de apoyo para una transición sostenible a la vida adulta de jóvenes con problemas graves de salud mental y un entorno social y familiar de complejidad elevada.
Este proyecto amplía la oferta del Centro Acompanya’m y mejora el acompañamiento gracias a la disponibilidad de "pisos asistidos" abiertos. El principal objetivo es lograr la emancipación total del joven extutelado, consolidando la desinstitucionalización en un piso y, paralelamente, sensibilizar a las familias y a la comunidad sobre la problemática de esta población joven, altamente vulnerable, con riesgo de revictimización y con bajo capital social. La iniciativa cuenta con el apoyo de más de 30 profesionales procedentes de Acompany'm, Suara Cooperativa, la Fundació Privada per a la Recerca i la Docència SJD y UVic-UCC.
Conocimiento
La producción científica del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) ha continuado experimentando una tendencia positiva en 2023, con más de 650 publicaciones y un factor de impacto acumulado que ha superado por primera vez los 5.000 puntos.
El factor de impacto supera los 5.000 puntos
La producción científica del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) ha seguido experimentando una tendencia positiva en 2023, con más de 650 publicaciones y un factor de impacto acumulado que ha superado por primera vez los 5.000 puntos.
Las publicaciones en revistas de primer cuartil se han mantenido nuevamente por encima del 60%, y el 25% de los artículos se ha publicado en revistas del primer decil, el valor más alto registrado. Finalmente, el indicador de excelencia highly cited papers, que mide las publicaciones con un número de citas dentro del umbral del top 10% mundial el mismo año de publicación y disciplina, se ha incrementado un punto porcentual en el periodo 2023-2019 respecto a 2022-2018 y ha alcanzado el 24%.
El número de ensayos clínicos y estudios observacionales realizados por la Unidad de Investigación Clínica (URC) ha seguido una tendencia al alza en 2023, con 315 estudios activos. En cuanto a la temática, continúa destacando el volumen de ensayos clínicos en enfermedades minoritarias, que representan el 68% de toda la actividad.
Actividad de investigación clínica
El número de ensayos clínicos y estudios observacionales desarrollados por la Unidad de Investigación Clínica (URC) ha seguido una tendencia al alza en 2023, con 315 estudios activos. En cuanto a la temática, continúa destacando el volumen de ensayos clínicos en enfermedades minoritarias, que representa el 68% de toda la actividad.
Por otra parte, se ha iniciado el reclutamiento para el ensayo clínico liderado por Susana Rives, que utiliza las células CART19 producidas actualmente en la plataforma conjunta Hospital Clínic - Hospital Sant Joan de Déu. Se trata de un estudio multicéntrico de fase 2 dirigido a pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda B CD19 + en recaída o refractaria, promovido desde el propio IRSJD y que cuenta con financiación competitiva del Instituto de Salud Carlos III.
En 2023 se ha otorgado la preconcesión de la participación del IRSJD en el Consorcio Estatal en Red para el desarrollo de Terapias Avanzadas (CERTERA).
Participación en el Consorcio CERTERA
En 2023 se ha otorgado la preconcesión de la participación del IRSJD en el Consorcio Estatal en Red para el desarrollo de Terapias Avanzadas (CERTERA).
La financiación recibida facilita la puesta en marcha de la Plataforma de Terapias Avanzadas y refuerza el posicionamiento del IRSJD como actor relevante a nivel estatal en este ámbito.
Aproximadamente el 40% de las acciones formativas dirigidas a profesionales externos se han diseñado a medida para terceras instituciones. Así, en el marco del programa Vincles, se han organizado acciones dirigidas a los médicos y médicas de atención primaria de la zona de influencia de SJD
Formación a medida
Aproximadamente el 40% de las acciones formativas dirigidas a profesionales externos se han diseñado a medida para terceras instituciones. Así, en el marco del programa Vincles, se han organizado acciones dirigidas a los médicos y médicas de atención primaria de la zona de influencia de SJD.
A lo largo de 2023 se han formado cerca de 900 profesionales. Por otra parte, se han potenciado los programas formativos conocidos como Preceptorship, que ofrecen una experiencia inmersiva del alumnado en una unidad o patología concreta durante un tiempo limitado. Estos programas se desarrollan en ámbitos asistenciales del Hospital, como reumatología, epilepsia, COT, diabetes o cirugía maxilofacial. También se han impulsado series de conferencias o webinarios en torno a una patología concreta: CONendo (endocrino), pediatría general o diabetes tipo I son algunos ejemplos.
2023 ha sido el primer año de plena integración de FAROS en la Escola de Salut. En este sentido, el proyecto de creación de una nueva plataforma de la Escola de Salut ha brindado la oportunidad de hacer una revisión minuciosa de todos los contenidos publicados por FAROS desde el lanzamiento en 2008 (unos 9.200 contenidos) para seleccionar y actualizar los recursos informativos y de capacitación.
Web de la Escola de Salut Sant Joan de Déu
2023 ha sido el primer año de plena integración de FAROS en la Escola de Salut. En este sentido, el proyecto de creación de una nueva plataforma de la Escola de Salut ha brindado la oportunidad de hacer una revisión minuciosa de todos los contenidos publicados por FAROS desde el lanzamiento en 2008 (unos 9.200 contenidos) para seleccionar y actualizar los recursos informativos y de capacitación.
Incluso durante el proceso de migración a la nueva plataforma, el portal ha mantenido la frecuencia de publicación de contenidos en todos los formatos, con la publicación de 150 contenidos en total.
Asimismo, en 2023 se han renovado las recetas que SJD prepara junto con la Fundación Alicia. El nuevo formato, más moderno y dinámico, facilita la visualización y se adapta mejor a los formatos de las redes sociales.
En el año 2023 se han llevado a cabo 266 actividades basadas en simulación para la formación de profesionales (SIMTrain): 97 ediciones de cursos y 169 sesiones, que incluyen talleres de habilidades o simulaciones in situ integradas con el trabajo en diversas áreas del hospital.
Proyectos de simulación adaptados a necesidades específicas del hospital
En el año 2023 se han llevado a cabo 266 actividades basadas en simulación para la formación de profesionales (SIMTrain): 97 ediciones de cursos y 169 sesiones, que incluyen talleres de habilidades o simulaciones in situ integradas en el trabajo en diversas áreas del Hospital.
En el ámbito de simulación de diseño de espacios y procesos de trabajo (SIMTest), se han llevado a cabo cinco proyectos: hospital de día boxes dobles, espacios de medicina nuclear, proceso de medicina nuclear en Epilepsia, segunda fase de AICCELERATE II, el proyecto conjunto de C2P2, y ensayo clínico UCB.
Por otra parte, para dar respuesta a requisitos de algunas simulaciones concretas y con el fin de aumentar su realismo, durante el 2023 se han trabajado varios modelos parciales de simulación (SIMEngineering).
Compromiso y calidad
En el marco del proyecto "Crecimiento profesional: nuevos roles profesionales", en 2023 se ha consolidado el rol del asistente clínico -que da apoyo al personal facultativo en la gestión de tareas administrativas- y ha continuado el desarrollo de dos nuevos roles: la gestora de casos y la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA).
Nuevos roles profesionales
En el marco del proyecto "Crecimiento profesional: nuevos roles profesionales", en 2023 se ha consolidado el rol del asistente clínico -que da apoyo al personal facultativo en la gestión de tareas administrativas- y ha continuado el desarrollo de dos nuevos roles: la gestora de casos y la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA).
La IPA es una enfermera experta, formada, con habilidades para la toma de decisiones complejas y con competencias técnicas avanzadas. En 2023 ejercen estos nuevos roles diez asistentes clínicos, una enfermera referente y cinco enfermeras de práctica avanzada. Además, se ha seguido analizando la conveniencia de implementar otros roles profesionales.
En 2023 se han llevado a cabo 365 acciones formativas, enmarcadas en el plan anual de formación, con el objetivo de actualizar y ampliar los conocimientos científico-técnicos para dar respuesta a la alta especialización, la excelencia en curar y cuidar, y la mejora de la experiencia del paciente.
La estrategia de captación de talento de 2023 se ha focalizado en el colectivo de enfermería. En este sentido, se ha hecho una campaña de captación en el Campus Docente SJD para atraer al alumnado que finaliza los estudios.
Plan Employer Branding
La estrategia de captación de talento de 2023 se ha focalizado en el colectivo de enfermería. En este sentido, se ha hecho una campaña de captación en el Campus Docente SJD para atraer al alumnado que finaliza los estudios.
También se ha prestado apoyo a cuatro estudiantes gracias al programa Jóvenes Talentos, que permite hacer una rotación a medida por diferentes áreas del hospital. Por último, se ha puesto en marcha el programa de Becas Materno-Infantil para estudiantes de Enfermería del Campus, dotadas con 12.600 euros a cada estudiante y que incluyen dos años de contrato laboral a jornada completa.
De forma más transversal, para el resto de perfiles profesionales, SJD ha participado en el Job Barcelona, un espacio de encuentro entre empresas, universidades y profesionales con jóvenes que han finalizado su formación; en la Esplugues Talent, para detectar talento en jóvenes estudiantes que cursan la ESO y otros estudios superiores, y en Innobus, un proyecto dirigido a jóvenes en la fase final de sus estudios de grado superior que buscan una primera oportunidad en el mundo laboral.
El modelo de calidad EMC2 ha continuado incidiendo en la mejora continua de las diferentes áreas de trabajo de SJD, haciendo hincapié en las necesidades de los pacientes y en su experiencia con la atención recibida.
EMC2 (Excelencia = Método, Conocimiento y Cliente)
El modelo de calidad EMC2 ha continuado incidiendo en la mejora continua de las diferentes áreas de trabajo de SJD, haciendo hincapié en las necesidades de los pacientes y en su experiencia con la atención recibida.
También se ha puesto de relevancia la cultura de las personas trabajadoras para que su atención esté centrada en los pacientes y sus familias. A lo largo del año 2023 se han llevado a cabo más de 49 proyectos en este ámbito. Por otro lado, en 2023 se ha ampliado el equipo con referentes de Atención al Usuario y Seguridad del Paciente y, entre otros proyectos desarrollados, destacan el programa de respiro familiar SJD, el programa de beneficios a profesionales, la mejora de la organización del servicio de ORL y de COT y la mejora de la experiencia del paciente en las unidades de hemofilia, supervivientes de cáncer o drepanocitosis, entre otros.
En 2023 se ha continuado con el programa de certificación y acreditación de alta especialización, en ámbitos de atención a pacientes complejos y con enfermedades minoritarias. Al margen de los programas habituales (XUEC, CSUR y ERN), se ha trabajado específicamente en la obtención de la acreditación JACIE para el ámbito de TPH y, más a largo plazo, se ha preparado la acreditación Joint Comission.
En 2023 se ha desarrollado un nuevo modelo estructurado, denominado Voz del Paciente, basado en la escucha a los pacientes y las familias, la gestión de sus peticiones y el análisis posterior de los datos recopilados, que ha permitido un conocimiento más preciso de las necesidades de los pacientes y las familias, así como el desarrollo de iniciativas para mejorar su experiencia.
Nuevo modelo Voz del Paciente desarrollado por la Unidad de Atención al Usuario
A lo largo del 2023 se ha desarrollado un nuevo modelo estructurado, denominado Voz del Paciente, basado en la escucha a los pacientes y las familias, la gestión de sus peticiones y el análisis posterior de los datos recopilados, que ha permitido un conocimiento más preciso de las necesidades de los pacientes y las familias, así como el desarrollo de iniciativas para mejorar su experiencia.
La nueva metodología permite la escucha en formato multicanal (presencial, correo electrónico, teléfono, web, etc.), un tratamiento priorizado de las reclamaciones según la petición y el impacto que ha tenido en el paciente y su familia, la comunicación de los agradecimientos a profesionales y unidades destinatarias, la puesta en marcha de un mapa de encuestas estructurado en función de la necesidad de la información que hay que obtener, el tipo de cuestionario más adecuado, y la elaboración de informes de resultados. Asimismo, la Unidad de Atención al Usuario se ha reforzado con una socióloga experta en análisis e investigación de mercados.
El modelo de gestión de incidentes ha seguido obteniendo excelentes resultados por el elevado número de notificaciones que se vinculan con un alto grado seguridad, indicador que se va consolidando en el hospital.
Seguridad clínica
El modelo de gestión de incidentes ha seguido obteniendo excelentes resultados por el elevado número de notificaciones que se vinculan con un alto grado seguridad, indicador que se va consolidando en el hospital.
Eso ha permitido llevar a cabo un amplio espectro de actuaciones asociadas: prácticas seguras, programa de segundas víctimas y la implicación de familias como agentes. Además, en el ámbito de la formación, se ha celebrado la segunda edición de la cápsula formativa en seguridad clínica, con una gran participación.
Otras acciones desarrolladas en 2023 incluyen la revisión y el rediseño de procesos con la metodología EMC2 y la implementación de un programa de formación dirigido a profesionales, con la segunda edición de la cápsula formativa en Seguridad Clínica.
Cibersalud
En 2023 se ha diseñado y desarrollado un nuevo Portal del Paciente, con el objetivo de mejorar la usabilidad, accesibilidad y efectividad de la herramienta.
Portal del Paciente
En 2023 se ha diseñado y desarrollado un nuevo Portal del Paciente, con el objetivo de mejorar la usabilidad, accesibilidad y efectividad de la herramienta.
El nuevo portal integrará la eConsulta con HCIS para facilitar la comunicación, permitiendo que el profesional pueda recibir, consultar, contestar y registrar la comunicación asíncrona que envíe el paciente directamente desde HCIS. Asimismo, se incorporan más de 60 funcionalidades para potenciar la interacción con el hospital, como la gestión de citas, el alta online en el portal, la consulta y solicitud de informes y diferentes gestiones administrativas.
SJD ha trabajado en el desarrollo de las funcionalidades necesarias para el nuevo Contact Center, en marcha desde el primer semestre de 2023.
Contact Center
SJD ha trabajado en el desarrollo de las funcionalidades necesarias para el nuevo Contact Center, en marcha desde el primer semestre de 2023.
Destacan, entre otras:
- la elaboración de los diferentes formularios de la web, programación de citas, ingresos médicos y quirúrgicos, trámites administrativos, documentación clínica, gestión de quejas y atención al usuario.
- El desarrollo de nuevas funcionalidades en CRM para actualizar el contacto de pacientes y cuidadores, alertas de comunicación de pacientes, alertas y publicaciones internas, etc .
- La personalización de los mensajes SMS para citas y el desarrollo de un 'knowledge' como base de datos para la gestión del conocimiento del Contact Center.
En 2023 se han creado dos: Impact3 y Únicas-datos.
Plataformas para el proyecto Únicas
En 2023 se han creado dos: Impact3 y Únicas-datos.
Impact3
Impact3es el proyecto digital inicial de Únicas, promovido y liderado por SJD, consistente en la creación de una red de seis hospitales para compartir datos de pacientes con enfermedades minoritarias. Se han definido los conjuntos mínimos de datos, con el propósito de tenerlos disponibles en la plataforma informacional de SJD y poder compartirlos de forma federada y anónima en la red de centros.
Únicas-datos
Con el liderazgo de la Secretaría General de Salud Digital del Ministerio de Salud y la coordinación científica de SJD, se ha puesto en marcha el desarrollo de la plataforma tecnológica Únicas. Para ello se ha constituido un grupo de más de 175 profesionales especializados en enfermedades minoritarias y se han definido cinco grupos de trabajo (asistencial, pacientes, diagnóstico, farmacia y terapias avanzadas, así como codificación y estandarización).
Compasión: la hospitalidad
En 2023 se ha continuado trabajando en el proyecto Menni para identificar qué elementos determinan la forma en que se atiende a los pacientes, las familias y los profesionales y establecer prácticas que potencien estos elementos, con la hospitalidad como valor central.
Proyecto Menni, identidad y actitud al servicio de las personas
En 2023 se ha continuado trabajando en el proyecto Menni para identificar qué elementos determinan la forma en que se atiende a los pacientes, las familias y los profesionales y establecer prácticas que potencien estos elementos, teniendo como valor central la hospitalidad.
Se ha creado un equipo multidisciplinar y 332 personas (228 familias y 104 profesionales) han participado en la labor de investigación. Sobre la base de las cuatro palancas para la promoción de la cultura Menni -hospitalidad, capacidad de aprendizaje, personalización y flexibilidad- se han puesto en marcha diversas acciones:
- Conversaciones Menni (momentos para generar reflexión y bienestar, y transmitir y contagiar la manera de hacer de otras personas).
- Programa de reconocimientos (reconocer de forma pública y explícita actitudes y acciones Menni).
Durante el año pasado se ha producido un incremento del número de derivaciones del 46%, gracias a un modelo basado en espacios de coordinación estable, en los que el SAER presta la asistencia y participa con los equipos asistenciales en el diseño del plan de atención del paciente.
La labor del Servicio de Atención Espiritual y Religiosa (SAER)
En 2023 se ha producido un incremento del número de derivaciones del 46%, gracias a un modelo basado en espacios de coordinación estable, en los que el SAER presta la asistencia y participa con los equipos asistenciales en el diseño del plan de atención del paciente.
El SAER ha liderado la creación de nuevos programas de atención grupal, junto con Trabajo Social, con el fin de dar respuesta a las necesidades de los pacientes con patología oncológica procedentes de América Latina que llegan a SJD en situación de alta fragilidad y vulnerabilidad..
En cuanto a la actividad docente, se ha celebrado la 7ª edición del Curso de Actualización en Espiritualidad en Clínica (CAEC), con unos 60 asistentes, y también destaca la participación del SAER en posgrados y másteres universitarios especializados en atención integral, cuidados paliativos y pediatría, así como en programas de formación continua de varias sociedades científicas.
.En 2023 se ha continuado con el proyecto Yoga en la UCA, para niños afectados de retinoblastomas, además de otras actividades que ya se habían iniciado en 2022 (grupos de canto, teatro social, intervenciones asistidas con animales, música y expresión artística en Salud Mental).
Hospital Amic amplía sus actividades
En 2023 se ha continuado con el proyecto Yoga en la UCA, para niños afectados de retinoblastomas, además de otras actividades que ya se habían iniciado en 2022 (grupos de canto, teatro social, intervenciones asistidas con animales, música y expresión artística en Salud Mental).
Entre las nuevas acciones emprendidas, destaca la ampliación de las actuaciones del equipo de los Pallapupes en el servicio de curas de Consultas Externas, el inicio de las actividades en el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, la introducción de perros en la consulta externa y el inicio de actividades grupales de música y arte en hospitalización.
En la Casa de Sofía, la Fundación Theodora (payasos de hospital), Arte paliativo (arte expresivo), CTAC (intervenciones asistidas con perros) y la asociación Ressò (musicoterapia) continúan sus actividades. Además, se ha configurado el modelo de atención escolar del centro.
El equipo de voluntarios promueve la actividad lúdica, que se ha estructurado en la denominada Fábrica de la magia, y que continúa creciendo con sesiones individuales de magia y talleres de sombras, entre otras iniciativas, con una participación global de más de 2.500 pacientes y familias.
El programa promueve la atención integral de los pacientes para reducir la ansiedad y el miedo durante el proceso hospitalario y en 2023 ha realizado un total de 5.413 intervenciones, que han dado respuesta a 2.359 pacientes y familias.
Integración del programa Child Life en el Pediatric Cancer Center Barcelona y en la Casa de Sofía
El programa promueve la atención integral de los pacientes para reducir la ansiedad y el miedo durante el proceso hospitalario y en 2023 ha llevado a cabo un total de 5.413 intervenciones, que han dado respuesta a 2.359 pacientes y familias.
En 2023 el programa Child Life se ha extendido al Pediatric Cancer Center Barcelona y a la Casa de Sofía. En torno a SJD se han desarrollado nuevas líneas de trabajo, entre las que destacan la preparación prequirúrgica de los pacientes de neurocirugía, retinoblastoma, unidad de epilepsia y unidad de TPH; la ampliación del programa en la UCIN, la UCIP y los hospitales de día, con programas nuevos, como el diseño del proyecto Diario de la UCIP y el desarrollo del programa de entrada de Hermanos de la UCIP. Por último, en coordinación con el equipo de atención psicosocial, se ha prestado apoyo a los pacientes y las familias del programa de hemodiálisis.
Responsabilidad social corporativa
Durante todo el año 2023 SJD ha financiado numerosos programas, proyectos y líneas de investigación gracias al apoyo filantrópico de particulares, fundaciones, empresas y entidades diversas. En total, la solidaridad de todos ellos ha supuesto 9,7 millones de euros en donaciones.
Captación de fondos
Durante todo el año 2023 SJD ha podido financiar numerosos programas, proyectos y líneas de investigación gracias al apoyo filantrópico de particulares, fundaciones, empresas y entidades diversas. En total, la solidaridad de todos ellos se ha transformado en 9,7 millones de euros en donaciones.
Iniciativas solidarias organizadas por SJD
Un año más, SJD ha organizado la Gala Inseparables y la Noche Solidaria Hospital Sant Joan de Déu, en el marco del Festival Alma. Además, este año se ha celebrado el Pasacalles de los Pequeños Valientes, organizado para conmemorar el 50 aniversario del traslado del hospital desde su antigua ubicación, en la avenida Diagonal de Barcelona, a la ubicación actual en Esplugues de Llobregat.
Iniciativas solidarias organizadas por la sociedad civil
A lo largo de 2023 se han celebrado 273 eventos solidarios en beneficio de SJD, la mayoría de ellos dirigidos a recaudar fondos para la investigación, pero también para financiar programas asistenciales y de humanización. En total, se han recaudado 1.606.000 euros en donaciones. Asimismo, la organización de actos por parte de numerosas asociaciones de familias ha conseguido una recaudación adicional cercana al millón de euros. Entre muchas otras iniciativas de familias y colectivos particulares, destacan: Nits de la Lluna Plena Sitges, el Torneo de pádel #forçamiquel, Dona’m Ales, el Market solidario, la Zambomba Solidaria, Una Navidad de ilusión, la Feria del Masroig Vino Solidario, Quimfants, la Carrera Solidaria Rotary El Prat, el Torneo de pádel Rosaweek, la Caminada dels Guerrers - Memorial Jaume Bou, Shurikan Blau, Caminem per tu, Pol!, el Trofeo de tenis Georgina de Miguel Antoja y las Carreras por la PKU Corre per ells y MTB per ells.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en su faceta más solidaria, lleva a cabo diversas iniciativas de cooperación internacional.
Cooperación internacional
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en su faceta más solidaria, lleva a cabo diversas iniciativas de cooperación internacional.
Programa de Hermanamiento con el Hospital Saint John of God de Sierra Leona
Un año más, con el apoyo de fundaciones, empresas, donantes particulares y de la plantilla de SJD, se han podido llevar a cabo los siguientes programas:
- Apadrina el tratamiento de un niño en Sierra Leona.
- Rotación externa de residentes de pediatría en el Hospital de Lunsar.
- Programa de rehabilitación nutricional.
- Proyecto de investigación ICARIA.
Programa Cuida'm
En 2023, 25 niños y niñas han podido recibir un tratamiento quirúrgico de alta especialización gracias al programa. Los países de procedencia de los pacientes tratados han sido: Argelia, Bolivia, Dominica, el Salvador, Gambia, India, Madagascar, Marruecos, Nicaragua, Pakistán, Perú, Senegal, Sierra Leona, Tanzania y Venezuela.
Desde 2004, año de inicio del programa, Cuida'm ha tratado 420 casos de familias procedentes de más de 50 países diferentes.
SJD trabaja para reducir gradualmente la generación de residuos, limitar el uso de gases anestésicos, así como mejorar la eficiencia energética e incrementar el consumo de energías renovables.
Sostenibilidad
SJD trabaja para reducir gradualmente la generación de residuos, limitar el uso de gases anestésicos y mejorar la eficiencia energética e incrementar el consumo de energías renovables que ya ha alcanzado el 100%.
Actualmente, dispone de las certificaciones ISO 14001 de gestión ambiental, EMAS de medio ambiente y ha obtenido el certificado de sosenibilidad BREEAM del SJD Pediatric Cancer Centre Barcelona.
Para reducir la huella de carbono se han llevado a cabo acciones tales como el fomento de la telemedicina, la reducción del uso de inhaladores presurizados, la adquisición de medicamentos con bajas emisiones de carbono y la captura de los gases anestésicos residuales. En 2023, además, se han llevado a cabo inversiones para mejorar la eficiencia energética de las instalaciones. Así, se ha reformado la fachada del hospital, lo que supone un ahorro energético del 30%.
La estrategia medioambiental del Hospital se ha materializado también en la creación del Comité de ODS de SJD, en la reactivación del Comité de Medioambiente o en la adhesión a los Acuerdos Voluntarios de la Oficina Catalana del Cambio Climático de la Generalitat de Catalunya.
Reconocimiento a la profesionalidad
Premio TOP 20
Por vigésimo primer año consecutivo, SJD ha recibido el reconocimiento TOP 20, en la categoría de Gestión Hospitalaria Global de grandes hospitales de referencia regional y nacional. Durante el acto se entregó a SJD el premio al mejor hospital pediátrico. Estos premios son de ámbito nacional y son otorgados por la empresa consultora IQVIA tras la valoración de indicadores de gestión asistencial y económica.
Premio Best Spanish Hospital
Por segundo año consecutivo, la Consultora Higia Benchmarking ha concedido a SJD el primer premio Best Spanish Hospital en la categoría de procesos materno-infantiles, según varios indicadores clave sobre los procesos prevalentes de actuación en hospitales de agudos españoles.
Montse Dolz, premio GENIO 2023
MontseDolz, responsable del Área de Salud Mental, ha resultado ganadora de la XVI edición de los premios GENIO, organizados por el grupo de comunicación Vocento y la consultora Scopen. En el acto de entrega del premio, la Dra. Dolz destacó la importancia de afrontar los problemas de salud mental para crecer como sociedad.
Gemma Gelabert, presidenta de la Comisión Técnica en Materia de Documentación Clínica
Gemma Gelabert, responsable del Servicio de Documentación Clínica de SJD, ha sido nombrada presidenta de la Comisión Técnica en Materia de Documentación Clínica(CTMDC), comisión creada en 2013 por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya para establecer criterios homogéneos sobre los derechos de información relativos a la salud y la autonomía del paciente, documentación clínica y edición de protocolos de referencia.
Pau Miquel, premio Tenim Talent
Pau Miquel, responsable del SAER, ha sido galardonado con el Premio Tenim Talent, en la categoría de Atención Hospitalaria, que organiza la Societat Catalanobalear d’Infermeria.
Este premio reconoce el talento, la capacidad, las aptitudes y las actitudes especiales de jóvenes profesionales con carisma que tienen un alto impacto en su área de experiencia y futuro profesional. Se otorga a jóvenes talentos enfermeros con proyección de futuro en la disciplina.
Ignacio Barber, presidente de la Sociedad Española de Radiología Pediátrica
El pasado 4 de mayo, Ignacio Barber fue nombrado presidente de la Sociedad Española de Radiología Pediátrica (SERPE) en Santa Cruz de Tenerife.
Jaume Mora, premio Talent Award Social Talent 2023
Jaume Mora, director científico del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona y Hematología y director del Laboratorio de Tumores del Desarrollo de SJD, ha recibido el galardón Talent Award Social Talent 2023, organizado por la Fundación Impulsa Talentum, que premia a las personas con más talento de la comunidad emprendedora de nuestro país. La recaudación del acto de entrega de premios se destinó a la asociación Anita, dedicada a ayudar a los niños y niñas y adolescentes que sufren cáncer.
Marta Ramon Krauel, presidenta de la SEEP
Marta Ramon Krauel ha sido nombrada presidenta de la SEEP (Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica) para la presidencia 2024- 2028. El nombramiento se hizo público el día 12 de mayo durante el 45 Congreso nacional de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, celebrado en Palma de Mallorca.
César Galo García Fontecha, presidente de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica
Este nombramiento se efectuó durante el 16 Congreso de la Sociedad y representa un gran reconocimiento a la trayectoria profesional de César Galo García Fontecha, jefe de servicio de COT de SJD, por parte de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica, fundada en 2008 con la finalidad primordial de fomentar el estudio y contribuir al desarrollo y la difusión de esta especialidad quirúrgica.
Más reconocimientos profesionales
El programa Wild Card, impulsado por EIT Health y i4KIDS, el hub de innovación pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, premió en el Pediatric Innovation Day 2023 la labor de Innocens y Gate2Brain.
La Dra. Patricia García Cañadilla, que forma parte del grupo de investigación "Enfermedades cardiovasculares en el desarrollo" del Institut de Recerca Sant Joan de Déu - Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, recibió financiación de la fundación La Marató de 3Cat.
Carmen Muñoz-Almagro, responsable del grupo de investigación de Enfermedades Infecciosas y Microbioma de Sant Joan de Déu y premio a la excelencia del Colegio de Médicos, explica los avances en el ámbito de las enfermedades infecciosas pediátricas y el microbioma humano.
Resultados
Actividad asistencial
- Acreditaciones: 21 ERN, 33 CSUR y 11 XUEC.
- 78% de ocupación en el área de hospitalización del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.
- Más de 21.000 pacientes activos con enfermedad minoritaria.
- 16% de incremento en el número de pacientes internacionales atendidos.
- Alrededor de 1.150 pacientes se benefician del programa de transición al hospital de adultos.
- 613 traslados de pacientes complejos por parte del SEM pediátrico SJD.
- El 72,69% de los pacientes recomendarían nuestro hospital (índice NPS).
Investigación e innovación
- 712 publicaciones científicas con un factor de impacto total de 5.021. La cifra implica un aumento del 61% de las publicaciones en revistas científicas de primer cuartil.
- 261 ensayos clínicos.
- 19,1 millones de euros captados para proyectos del Hospital y de investigación.
- 4 patentes concedidas.
Docencia
- Cerca de 400 acciones formativas con más de 17.000 alumnos de SJD Formación.
- 266 actividades basadas en simulación para la formación de profesionales.
- 5 enfermeras de práctica avanzada (IPA).
Responsabilidad social corporativa
- 273 iniciativas solidarias a favor del Hospital con 1,5 millones de euros de recaudación.
- 9,7 millones de euros de donaciones recibidos en total.
- Más de 5.700 pacientes atendidos por el programa de Hermanamiento con Sierra Leona.