El Consell de Famílies es la voz de madres y padres de pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Hace cinco años que el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona impulsó la creación de un consejo de familias para conocer la experiencia de los padres y madres de pacientes, y escuchar sus propuestas de mejora. Desde entonces, cada mes, una veintena de familias se reúnen con profesionales de la Dirección de Calidad y Experiencia del Paciente para abordar temas y retos transversales en los que ellos pueden aportar una opinión fundamentada en su experiencia y vivencias.

Conocen mejor que nadie el Hospital. Hace años que vienen con frecuencia, desde que sus hijos e hijas fueron diagnosticados de una enfermedad crónica. Han pasado días y noches, con su hijo ingresado; y cuando no han sido ingresados, han estado horas de consulta en consulta. Pero una vez al mes vienen solos. Han quedado por encontrarse con otras familias, y con profesionales de Sant Joan de Déu, para analizar juntos ámbitos asistenciales con el objetivo de identificar oportunidades de mejora y medidas a implementar para, de este modo, mejorar la experiencia de los pacientes. Es uno de los distintos canales que el centro tiene para conocer las vivencias de los pacientes y familias.

Algunas de las 21 familias que integran actualmente el consejo están desde el principio, desde que se constituyó el 13 de marzo de 2019. Albert recuerda que, cuando le propusieron formar parte, no se sorprendió: “que crearan un consejo de familias me pareció muy coherente con lo que el Hospital venía haciendo, por la preocupación que habían manifestado por los pacientes”. A María José y Vicenç tampoco les sorprendió. Ya habían participado anteriormente en unos talleres que el Hospital había organizado para preguntar a un grupo de familias cómo habían recibido la primera noticia sobre el diagnóstico de su hijo, e incorporar sus sugerencias en un manual dirigido a profesionales. A Rebeca, en cambio, sí le vino de nuevo, "a mí, cuando me lo dijeron, me pareció una buena noticia, pero también una gran responsabilidad, porque en el consejo no hablo solo en mi nombre, sino también en nombre de otras familias.” Como explica Ana, "es una manera de devolver todo lo que han hecho por nosotros".

Algunos miembros del consejo admiten que, en un principio, llegaron a dudar de su eficacia. "Este hospital es una empresa tan grande -prosigue Joan- que llegas a pensar que, tal vez, lo que dices no llegará más allá, pero con el tiempo te das cuenta de que hay una escucha activa, un interés genuino por conocer la nuestra opinión”.  “Por aquí - añade Thomas- han pasado diferentes profesionales asistenciales y la sensación es que nos han escuchado con interés de mejora. "Tener a nuestro lado profesionales que nos acompañen y canalicen nuestras propuestas es clave. De otra manera, no llegarían a hacerse realidad", comenta Ana.

“Y nos dan visibilidad y hacen partícipes de la vida en el Hospital. Una vez al año cenamos con el gerente y compartimos con él nuestras impresiones, también participamos en la jornada de mandos en la que se exponen los nuevos proyectos que quiere impulsar el Hospital, y damos la bienvenida a los nuevos profesionales que entran a trabajar. En definitiva, se nos tiene en cuenta”, explica Thomas.

Balance de los primeros cinco años de trabajo

Las familias tienen muy claro por qué es necesario un consejo de estas características en un hospital. “A veces los profesionales no son conscientes de lo que las familias sentimos. Nosotros les ofrecemos una nueva mirada. Decimos lo que no funciona”, reflexiona María José. “Pero no se trata de hacer una reclamación -puntualiza Albert-. Implica actuar mucho antes de la queja, con un espíritu constructivo”. "Se trata de detectar necesidades no cubiertas" añade Elisenda.

Cinco años después de ese primer encuentro del Consell, es hora de hacer balance. Vicenç, uno de los miembros más veteranos, explica que a lo largo de estos años han podido ir comprobando "cómo se iban haciendo algunas de las cosas que les habíamos propuesto". En este sentido, Ana destaca el trabajo que se ha hecho en el Servicio de Urgencias del Hospital: “ahora se tiene especial cuidado con los pacientes inmunodeprimidos y también se procura que los niños no tengan que pasar muchas horas sin comer nada”.

También han observado cambios en el trato que se dispensa a algunos pacientes. “Antes me encontraba con que algunos profesionales no se dirigían a mi hijo porque tiene una discapacidad y no puede hablar ni interactuar. Ahora te das cuenta de que se dirigen a él y le saludan porque saben, porque se lo hemos dicho, que para las familias es importante”, explica Christina.

 Un aniversario es un momento oportuno para hacer balance, pero también para fijarse nuevos retos y objetivos. “Estos años nos hemos centrado quizás en más mejoras de tipo asistencial –opina Irene- pero ahora toca abordar más la vertiente administrativa. En ocasiones, a las familias nos resulta muy complicado y difícil cambiar una visita, por ejemplo. Agilizar o hacer más fáciles este y otros trámites nos facilitaría mucho la vida”. Susana sugiere que "también sería bueno que tuviéramos más visibilidad de cara a los demás pacientes, que nos pudieran identificar y hacernos llegar sus necesidades para que nosotros las podamos transmitir al Consell y al Hospital".

Para los padres y madres, el Consell de Famílies ha acabado siendo más que un consejo. Para Thomas, "es un espacio donde hemos tenido la oportunidad de compartir nuestra visión con padres de niños que tienen otras patologías diferentes" y, para Vicenç, un punto de encuentro "donde conocer otras realidades muy diferentes a las nuestras”. Algunas de estas familias tendrán que dejar el consejo en pocos años, ya que sus hijos e hijas ya se acerquen a la mayoría de edad, momento en que tendrán que ser derivados a un hospital de adultos. “Ojalá estos centros tengan órganos como el Consell de Famílies”, coinciden.