"Gracias a las profesionales de la UnimTEA, nuestro hijo ha aprendido a comunicarse y hacernos peticiones básicas"

Hace más de once años que Marta y Roberto tuvieron mellizos. Sus hijos tenían 18 meses de vida cuando se dieron cuenta de que el niño, Àlex, presentaba una diferencia madurativa. “Vimos que su evolución en el habla –explican- era muy diferente a la de su hermana. Àlex empezó a decir algunas palabras, pero no avanzó al mismo ritmo que Sara e incluso llegó un momento en que dejó de decir las palabras que ya había aprendido”. Poco después llegaría el diagnóstico. Àlex tenía un trastorno del espectro autista. “Fue un choque para nosotros. Tuvimos que asimilar que nuestro hijo evolucionaría de una manera muy diferente a cómo nosotros nos habíamos imaginado y que nos tendríamos que abocar diez veces más”.

No llegaron a imaginar entonces de qué manera. A pesar del esfuerzo de los padres, que lo llevaron a especialistas desde muy pequeño, se formaron todo lo que pudieron y contactaron con otras familias para saber cómo ayudar su hijo, Àlex no podía comunicarse con los suyos ni hacer de manera autónoma muchas actividades de la vida cotidiana.

“Cuando llegó la pandemia, la situación se complicó. Àlex empezó a tener muchos altibajos emocionales y de comportamiento, con episodios de nerviosismo y agitación que nos hicieron temer que se acabara autolesionando o lesionando a alguien. Entonces decidimos pedir una ayuda más intensiva y, después de un tiempo y de sopesar diferentes posibilidades de centros donde atenderlo, acabamos en 2023 en el Área de Salud Mental de Sant Joan de Déu”, relata Roberto.

El trabajo de las profesionales

Àlex fue ingresado durante una semana en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para que los profesionales pudieran hacer una valoración del caso. Un año después lo incluyeron en un nuevo programa de intervención creado en la Unidad Multidisciplinar del Trastorno del Espectro Autista, o UnimTEA, pensado para niños y niñas con autismo sin lenguaje o con un lenguaje funcional verbal mínimo. El programa tiene como objetivo ayudar a la familia a desarrollar un sistema alternativo y/o aumentativo de la comunicación que permita al niño comunicarse y adoptar estrategias para modificar conductas desafiantes de su hijo y desarrollar habilidades de autonomía.

Durante seis meses, los padres de Àlex venían cada miércoles al Hospital: una semana para participar en una terapia grupal con otras familias que se encontraban en la misma situación y la siguiente, acompañados de Àlex, para hacer una sesión individual donde se trabajaba con él la comunicación. “Nosotros ya habíamos intentado antes implantar un sistema de comunicación, pero creo que no lo conseguíamos porque Àlex no acaba de entender y asimilar la metodología. Y esta vez sí que lo conseguimos. Tuvimos que empezar de cero, pero gracias a las profesionales de UnimTEA, nuestro hijo ha aprendido a comunicarse con pictogramas y hacernos peticiones básicas.”

Para la familia ha sido un gran adelanto. Aseguran que les ha cambiado la vida. “Antes, cuando quería un vaso de agua, nos cogía del brazo y nos llevaba hasta el vaso de agua en la cocina. Si quería comer un alimento, nos llevaba hasta la puerta de la nevera. Ahora abre su libro y nos muestra la frase entera con pictogramas de ‘Quiero ver o comer lo que sea’. Y ha empezado a hacer sonidos cuando señala un pictograma en concreto, como si tuviera voluntad de expresar”, explica emocionado el padre. También ha ganado autonomía en actividades muy básicas de la vida cotidiana. “Antes se lo teníamos que hacer todo. Por ejemplo, le teníamos que lavar nosotros las manos o llevarlo al baño a hacer sus necesidades. Ahora lo hace solo porque, siguiendo las indicaciones de las profesionales, colocamos diferentes plafones con las secuencias, paso a paso, para ayudarle a lograr todo el proceso de lavar las manos o hacer sus necesidades”, cierra el padre.