“La hospitalización a domicilio es una continuidad de la convencional pero con la comodidad de estar en casa”

Una de las enfermeras del equipo de SJD en Casa, Sandra López Mateo, nos ha explicado las particularidades que supone el trabajo a domicilio para los profesionales del programa, así como su relación con los niños y sus familias que se acogen a la atención hospitalaria a domicilio del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Gran parte de esta actividad asistencial es posible gracias a donaciones, como por ejemplo la mayor parte de los coches que utiliza el equipo para desplazarse a los domicilios.

¿Cuáles son las principales diferencias entre la atención en el Hospital y la que hacéis SJD en Casa?

La principal es que el niño tiene que estar clínicamente estable para poder irse a su casa y su familia debe ser capaz de cuidarlo. Nuestra tarea como enfermeras es capacitar y empoderar a esta familia para que pueda hacer las curas en su domicilio.

Los criterios de ingreso en el programa normalmente son la estabilidad clínica y que la residencia esté a menos de 30 minutos del Hospital. Una vez identificado el paciente y si el médico o médica de referencia o la enfermera referente dan el visto bueno, capacitamos a las familias para que puedan hacer las curas de su hijo o hija en casa.

¿Cómo es el proceso de formar a las familias para que sean ellas las que apliquen una parte del tratamiento en su hogar?

Tenemos dos perfiles: uno es el de los pacientes respiratorios que requieren oxígeno o hacer nebulizaciones o inhalaciones en su casa, y el otro tipo son aquellos pacientes que requieren manipular las vías. A las familias les explicamos cómo se tienen que hacer todos estos procedimientos y les facilitamos documentos escritos y visuales que apoyan esta formación sobre las curas que tienen que hacer a su hijo o hija.

Las familias practican todo el procedimiento en el Hospital con nosotros para que lleguen a su casa sabiéndolo hacer y tengan toda la seguridad que aplicarán el tratamiento bien y que no tengan dudas. Con esta formación, una vez en casa, normalmente se sienten más cómodas.

El día que vuelven a casa también hacemos una llamada de control y el día siguiente vamos al domicilio y repasamos toda la formación que hemos impartido a la familia y resolvemos las dudas que puedan tener.

¿Las familias reciben bien poder aplicar ellas mismas una parte del tratamiento?

Lo reciben bastante bien. Es cierto que nuestros pacientes son niños y los padres son gente joven y es diferente a la atención domiciliaria de adultos, donde el cuidador a veces es tan mayor como el paciente y cuesta algo más. Los cuidadores de los niños tienen ganas de hacer este empoderamiento y de poder cuidar a sus hijos, porque va muy bien para la conciliación familiar.

Además de la aplicación del tratamiento, ¿qué valoración hacen las familias de SJD en Casa?

Vemos varios perfiles de pacientes, hay quienes no quieren irse porque dicen que en Sant Joan de Déu están mejor y les resulta más cómodo, y otras familias necesitan estar en casa, porque tienen que conciliar con otros hijos. Y también está la parte económica; el Hospital no está situado cerca del centro de Barcelona y los desplazamientos implican un gasto importante en tiempo y dinero para muchos padres y madres.

Normalmente, la mayoría acepta bien el ingreso a domicilio por estas ventajas prácticas y emocionales. La hospitalización a domicilio es una continuidad de la convencional pero con la comodidad de estar en casa.

Además, de cara a las familias que tienen hijos con situaciones más complicadas, que quizás pueden empeorar, disponen de un teléfono de atención 24 horas para cualquier consulta que tengan que hacer. Si tienen que volver al Hospital, lo hacen a Urgencias donde los atienden de forma preferente.

¿Cuántos profesionales hacéis estas visitas domiciliarias y cómo las preparáis?

Vamos una enfermera y un especialista de pediatría u oncología, según el paciente. En cuanto a la preparación, es diferente a cuando estás en el Hospital, donde lo tienes todo a mano. Cuando vas al domicilio tienes que hacer una previsión importante de lo que necesitarás para aquel niño o para aquella familia. Preparamos unas mochilas con lo que podemos necesitar según el perfil: paciente oncológico, el que necesita tratamiento endovenoso o niños con patología respiratoria.

Por ejemplo, si un niño pierde la vía periférica, tienes que volver a ponerla en casa y, dentro de esta previsión, tienes que llevar todo el material. O si tiene fiebre un paciente oncológico, tienes que llevar lo necesario para hacerle una analítica en aquel momento.

¿Cuántas visitas hacéis al día?

Actuamos en el área metropolitana de Barcelona, un equipo trabaja en la misma ciudad, otro en Hospitalet de Llobregat y un tercero se encarga de las cercanías: Llobregat norte hasta Castelldefels.

El equipo principal hace unas cinco o seis visitas al día, normalmente son los que visitan a pacientes más cerca del Hospital. El equipo que va más lejos quizás acaba haciendo menos visitas por la distancia que tiene que cubrir, pero en total podemos llegar a visitar a unos 15 pacientes en el día.

Lo has apuntado un poco antes, pero, ¿puedes detallar algo más el perfil de los pacientes que tratáis?

Tenemos un paciente agudo, normalmente con un cuadro respiratorio o una infección, y tenemos los niños con algún tratamiento oncológico. El primer perfil es el más habitual, por ejemplo, un menor con una bronquiolitis que necesita oxígeno o bien algún tipo de infección respiratoria o de tejidos blandos que necesitan antibiótico endovenoso.

En cuanto a los pacientes de la parte oncológica, pueden ser aquellos que reciben el alta en un proceso de leucemia y que, gracias a SJD en Casa, pueden irse a casa una semana antes. Así mismo, tenemos pacientes con quimioterapia y que necesitan hidratación en el riñón, un tratamiento que también puede recibir en su casa.

¿Vuestro trabajo también implica una coordinación con las otras unidades y servicios de Sant Joan de Déu?

Normalmente, por la parte de Pediatría, nosotros hacemos una selección, miramos todos los pacientes que están ingresados en esa área, y hacemos una criba, seleccionando los que están dentro del área metropolitana de Barcelona. Entonces miramos quién puede ser candidato a ser atendido por SJD en Casa y transmitimos esta información al equipo médico de referencia.

Por la parte de Oncología, la oncóloga que tenemos a nuestra unidad es quien valora qué pacientes podrían acogerse a SJD en Casa.

Cuando un niño tiene que regresar al Hospital, ¿también intervenís?

Sí, coordinamos todas las visitas programadas que pueda tener un paciente, particularmente si tiene que ver a varios especialistas cuando debe venir al Hospital.

¿De qué manera ha evolucionado vuestro trabajo estos años?

Somos una unidad muy joven, llevamos cuatro años de actividad y hemos ido aprendiendo a partir de la experiencia que teníamos antes. Al principio, tuvimos muchas dudas para ver si podíamos funcionar como las unidades de adultos de atención a domicilio, que tienen más recorrido.

Vemos que nuestra manera de hacer ha funcionado muy bien y se liberan camas, entre otros beneficios. También hemos ido modulando el trabajo en función de las necesidades que encontrábamos y de las capacidades que hemos visto en los cuidadores. Hemos aprendido a colaborar con los familiares de los pacientes. Al principio, por ejemplo, pensábamos que nosotros teníamos que administrar todos los antibióticos y comprobamos que no era eficiente porque si el niño necesitaba la dosis cada 11 o cada 8 horas, no podíamos estar en su casa con esta periodicidad, así que lo hacen los familiares.