La otra historia clínica de los pacientes con necesidades especiales

Algunos de los niños y niñas que presentan una diversidad funcional o afectación en el desarrollo, como podrían ser los pacientes con autismo, tienen dificultades para expresar sus necesidades y para interaccionar socialmente; presentan comportamientos repetitivos; son muy sensibles a algunos ruidos, luces, texturas; tienen dificultades para comunicarse con el entorno y/o, en ocasiones, comprenderlo. Todas estas circunstancias pueden hacer que una visita al Hospital o cualquier práctica médica, como por ejemplo un pinchazo, se convierta en traumática si no se adoptan medidas para prevenirlo.

Por eso, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona impulsó el programa Child Life con el objetivo de mejorar la experiencia de todos los pacientes que son atendidos en el centro y, especialmente, de aquellos que, por las condiciones o características de su enfermedad, pueden vivir peor el tratamiento que reciben. Cuando un profesional detecta que su paciente tiene dificultades para afrontar un procedimiento o cree que es importante que se valore si necesita un acompañamiento más específico, le deriva al equipo Child Life.

“Preguntamos a los padres qué ocurre cuando se agita para poder transmitirlo a los profesionales; cómo se toma mejor la medicación, con jeringa y jarabe o bien con pastillas y mezclándolo con algo que le guste; si tiene alguna dificultad para tolerar el contacto o para comprender el tiempo de espera — explica Sònia Tordera, coordinadora del equipo Child Life. Toda esta información nos resulta útil para mirar qué podemos hacer para que esté tranquilo en todo momento.” Este perfil se incorpora al historial del paciente y se comparte con los profesionales que, en un momento u otro, deben atender a este paciente.

El equipo de Child Life dispone de diferentes estrategias o recursos a su alcance para mejorar la experiencia de estos pacientes en el Hospital. “El acompañamiento y la presencia de los padres, en todo momento junto a los niños, es muy importante y tranquilizador. En otros casos, y con un objetivo de distracción, el uso de dispositivos tecnológicos o juguetes puede ser de mucha utilidad. En algunas ocasiones, la música puede ayudar y, en los casos en que han trabajado con perros en la escuela y les gustan los animales, las actividades asistidas también pueden ser útiles para que el niño o la niña afronte la situación con calma”, explica Sònia.

El jefe del Servicio de Anestesiología y director del Área Quirúrgica del Hospital, Juan José Lázaro, apunta que “hace años los niños con autismo a los que había que realizar algún tratamiento odontológico debían ser sedados y llevados a quirófano. Ahora, gracias a la acción de las Child Life, están más preparados o acostumbrados a estos tratamientos y pueden recibirlos en consulta”, argumenta.

Lázaro destaca también que gracias a la historia clínica sensorial y a las informaciones que les facilitan las Child Life, pueden evitar todo lo que puede crear un rechazo por parte del niño. “Si, por ejemplo, no le gustan las aglomeraciones, en quirófano solo entran uno o dos profesionales con él, los estrictamente necesarios, y después ya se suma el resto. Si tiene un muñeco del que nunca se separa y con el que tiene vínculo, miramos que pueda entrar en quirófano para que no se ponga nervioso y luego ya lo sacamos cuando está sedado”, explica.

El caso de Carla

A Carla, que tiene un trastorno del espectro autista, la operaron de anginas cuando tenía solo tres años en un centro de Barcelona. Su madre, Cristina, guarda un mal recuerdo. “Acabaron atando a la niña a la camilla porque se resistía a que le pusieran la vía”, explica. Hace unos meses tuvo que volver a pasar por quirófano. “Esta vez pedimos al pediatra que nos derivara a Sant Joan de Déu porque sabíamos que en este centro tienen una unidad para niños con autismo”, explica la madre.

Pocos días antes de la intervención, una profesional del equipo de Child Life se puso en contacto con la familia para ofrecerles la posibilidad de preparar a Carla para la intervención. Mediante un juego simbólico con un muñeco de trapo y unos pictogramas, la Child Life le explicó, de una manera sencilla y adaptada a su edad y necesidades especiales, lo que le harían en el Hospital. También la acompañó y mostró los espacios del centro donde estaría durante su estancia, para reducir su grado de incertidumbre y miedo.

“A nosotros, como padres, nos tranquilizó mucho ver cómo trataban a Carla, cómo intentaban comprenderla y, aunque no habla, conocer sus necesidades y miedos. También nos fue muy bien que nos contaran cómo podíamos ayudarla. Nos llevamos a casa el muñeco de trapo, las vías, la mascarilla y los pictogramas, y cada día reproducíamos el juego que había hecho con la Child Life y le explicábamos lo que le harían en el Hospital. Esto permitió que el día de la intervención todo fuese muy rodado; que todo fuera más fácil, que ella estuviera mucho más tranquila y, sobre todo, menos traumático para todos”, relata Cristina.

A Carla, como a muchos niños con autismo, les dan mucho miedo los pinchazos. Esta circunstancia, y otras necesidades especiales de la niña, fueron apuntadas en su historia clínica. Por eso, cuando llegó al bloque quirúrgico, los profesionales que debían atenderla ya lo sabían y, para evitar que se pusiera nerviosa, optaron por colocarle la vía una vez estuviera dormida. “Parecen pequeñas cosas, pero son importantes. La tarea que realizan las Child Life con los niños con autismo como mi hija hace que lo que puede ser una experiencia traumática no lo sea ni para ella ni para quienes la rodeamos”, opina Cristina.