"Sant Joan de Déu nos atendió rápidamente, y eso es clave cuando estás esperando un bebé con una hernia diafragmática"

Cuando Nicole se quedó embarazada y supo que estaba esperando una niña, tuvo muy claro desde el primer momento que la llamaría Montserrat. Entonces ignoraba que así se llama la patrona de Cataluña, lugar a donde tan solo unos meses después tendría que viajar desde la República Dominicana para salvar a la criatura que llevaba en su vientre.

“El embarazo fue difícil -recuerda Nicole- tuve muchos malestares y caí en cama; me deshidraté y me tuvieron que ingresar varias veces, pero nunca temí por la salud del bebé porque todos los chequeos que me hicieron para ver cómo estaba salían bien.”

Fue durante la semana 30 de gestación cuando saltó la alarma. En una ecografía Doppler, los médicos que seguían el embarazo de Nicole observaron que el bebé tenía el corazón desplazado a la derecha. “Ahí comenzó la pesadilla –relata. En un principio, creían que se trataba de una cardiopatía, pero después de consultar muchos especialistas y de una resonancia magnética supimos que tenía una hernia diafragmática.”

¿Qué es una hernia diafragmática congénita?

Se trata de un defecto en el diafragma a consecuencia del cual los órganos abdominales como estómago, intestinos e hígado ascienden al tórax, y comprimen los pulmones. En el caso de Montse, además de desplazarle el corazón, la hernia diafragmática le había comprimido el pulmón izquierdo, lo que había impedido que este órgano se desarrollara con normalidad.

Aunque el riesgo es muy variable, la hernia diafragmática es siempre una enfermedad grave. El tratamiento varía en función del momento del diagnóstico y de su grado de afectación. Si se detecta pronto y se trata de una hernia diafragmática grave, los profesionales pueden comenzar a tratar el bebé durante la gestación mediante medicina fetal, realizándole una oclusión traqueal fetoscópica para facilitar el desarrollo de los pulmones e incrementar sus posibilidades de supervivencia.

Eso, sin embargo, no era lo más aconsejable para Montse. Los especialistas que la atendieron en su país consideraron que la mejor opción era tratarla después de nacer porque presentaba una hernia diafragmática moderada, casi severa. “En mi país hay muy buenos médicos, pero, desgraciadamente, no hay un hospital de tercer nivel dotado con la tecnología necesaria para poder afrontar esta intervención y las posibles complicaciones que puedan surgir. Los médicos me dijeron que tenía dos opciones: o ir a España, que son pioneros en las operaciones de hernia diafragmática, o a Estados Unidos”, explica.

Desesperada, la joven emprendió entonces una carrera contra reloj para salvar a su bebé. Contactó con hospitales de España, Estados Unidos, Argentina y Colombia y, finalmente, acabó decidiéndose por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. “Todas las referencias que recibí del centro eran muy buenas, y el acceso fue fácil y rápido. En Sant Joan de Déu nos atendieron y facilitaron toda la información que necesitaba rápidamente, y eso es muy importante cuando estás esperando un bebé con una hernia diafragmática porque el tiempo juega en contra”, relata.

Camino a Sant Joan de Déu

Con la decisión tomada, inició los trámites burocráticos necesarios para poder viajar a España. El 11 de octubre de 2024 aterrizaba en el aeropuerto de Barcelona y dos semanas después, el día 28, nacía Montse mediante un parto programado por cesárea.

La pequeña recibió inmediatamente soporte respiratorio y dos días después fue intervenida. Un equipo integrado por profesionales de cirugía, anestesiología, neonatos y enfermería recolocó los órganos desplazados –en su caso, estómago, bazo e intestinos- y cerró el orificio del diafragma. La niña se recuperó rápidamente de la operación. “Es una campeona. Tan solo tuvo que estar 18 días ingresada en la Unidad de Cuidados Neonatales cuando por regla general suelen necesitar dos meses”, explica orgullosa su madre.

Nicole está muy agradecida por el trato recibido y no puede evitar las comparaciones con otros hospitales que ha conocido. “Al llegar aquí me sorprendió mucho que permitan a los padres estar con sus pequeños en todo momento, día y noche -explica. Yo venía con la mentalidad que, como pasa en mi país, solo podría ver a mi bebé 15 minutos al día y que no la podría ni tocar. Aquí pude estar con ella en todo momento, pude dormir a su lado, cambiarle los pañales... No quiero ni imaginar cómo hubiera sido no poder estar con ella.”

También agradeció la empatía y trato de los profesionales que la atendieron: “te hacen sentir importante, acompañada y cuidada. Si un día me veían llorando, las enfermeras me decían “mami ven, ven y coge aire”, me traían agua o me abrazaban. Eran pequeñas cosas pero que para mí tenían muchísimo valor y que me ayudaron a no sentirme sola”. Ahora la familia espera que la bebé gane peso y mejore la capacidad respiratoria de su pulmón izquierdo para poder afrontar el viaje de vuelta a su país.