Portal del Paciente
La Casa de Sofia es un centro hospitalario especializado en atención intermedia para niños y niñas con enfermedades minoritarias, alta complejidad o situación de enfermedad avanzada.
Los beneficios del Modelo de Atención Intermedia son:
- Atención pediátrica y enfermera especializada: En el manejo y tratamiento global del paciente con enfermedad compleja o minoritaria.
- Cuidados personalizados: Ofrecemos un enfoque integral que considera no sólo las necesidades médicas del niño, sino también su bienestar emocional, social y espiritual, así como de su familia.
- Continuidad asistencial: Aseguramos una transición fluida entre el Hospital y el domicilio, reduciendo el riesgo de reingresos hospitalarios.
- Apoyo familiar: Capacitar a las familias es una parte crucial de nuestro enfoque. Queremos que te sientas capaz para cuidar a tu hijo o hija en casa.
- Ambiente familiar: Siendo una planta de hospitalización, con el equipamiento y la atención médica y enfermera igual que en el edificio central del Hospital, La Casa de Sofia está diseñada para ser un lugar acogedor y cómodo, donde los niños y sus familias se sientan como en casa.
La Casa de Sofia está comprometida en ofrecer una atención clínica de gran calidad y personalizada para cada niño y familia.
Cómo puede beneficiar la atención intermedia en La Casa de Sofia a tu hijo o hija y a tu familia
Durante la estancia en La Casa de Sofia, nuestro equipo te puede ofrecer:
- Convalecencia: Ayudamos a los niños y niñas a recuperarse de los procedimientos médicos o quirúrgicos. Nuestro objetivo es estabilizar su condición clínica y mejorar su funcionalidad para que pueda volver a casa de forma segura.
- Capacitación familiar: Proporcionamos formación y acompañamiento a los padres y cuidadores en los cuidados que sus hijos e hijas necesitan, en la gestión de la medicación, así como en el uso de dispositivos en caso de que lo precisen. Esto asegura que estén preparados y se sientan seguros para continuar con los cuidados necesarios una vez que el niño vuelva a casa.
- Entorno adaptado y cuidados especializados: Cuando los niños con enfermedades crónicas presentan una descompensación o empeoramiento transitorio de su situación habitual (agudización de la enfermedad) nuestro equipo de profesionales trabaja para estabilizar su condición y volver a casa lo antes posible. Esto incluye el manejo de síntomas y el soporte respiratorio, si es necesario, en un entorno hospitalario especialmente adaptado a las necesidades de nuestros niños y niñas.
- Acompañamiento: En las situaciones de enfermedad avanzada y fin de vida, La Casa de Sofia ofrece un acompañamiento altamente especializado en un entorno íntimo, tranquilo y familiar.
- Respiro terapéutico para situaciones de sobrecarga familiar: En aquellas situaciones en las que la familia necesita un tiempo de descanso, ofrecemos una atención integral al paciente, con acompañamiento 24 horas por personal capacitado, bajo la vigilancia de un equipo sanitario y con soporte lúdico para ofrecer la mejor atención fuera del domicilio.
Si tienes alguna pregunta o necesitas más información, no dudes en contactar con el equipo asistencial, que está para darte apoyo en cada paso del camino.
Un centro pionero en la atención intermedia
La Casa de Sofia es un centro liderado por Sant Joan de Déu, promovido por CatSalut y en colaboración con el Hospital Vall d'Hebron y el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí. Es un recurso clave entre el Hospital y el domicilio.
Desde su inauguración, en 2021, La Casa de Sofia ha contribuido a la transformación de la asistencia del paciente pediátrico crónico complejo y con necesidades paliativas. Se han atendido a más de 600 pacientes. Su equipo lo forman más de 30 profesionales de diferentes especialidades que trabajan de forma coordinada, una veintena de ellos con dedicación exclusiva y experiencia en atención intermedia. Tenemos profesionales dedicados expertos en pediatría; neumología, para los casos que requieren apoyo respiratorio; fisioterapia; psicología; trabajo social y nuestra Child Life; y un agente del Servicio de Atención Espiritual y Religiosa.
En el centro se realizan actividades complementarias a la actividad clínica como, por ejemplo, arterapia, terapia asistida con animales, musicoterapia o la presencia de payasos de hospital. Y se realiza acompañamiento de voluntarios en sesiones individuales y grupales.
Indicadores
Pacientes dados de alta a domicilio
Pacientes atendidos por convalecencia
Pacientes atendidos por subagudización
El año 2023 se atendieron un total de 285 pacientes.
Informaciones prácticas
La Casa de Sofia está abierta para visitas de familiares y amigos de 07:00 h a 00:00 h, siempre siguiendo las indicaciones del equipo asistencial. Madres y padres tienen acceso las 24 horas sin ninguna restricción horaria.
Nuestro personal administrativo está disponible de lunes a viernes de 08:00 h a 16:30 h, para resolver cualquier gestión relacionada, entre otros, con justificantes, petición de taxis, solicitud de informes, gestión de visitas después del alta y orientación sobre el SAP.
Nuestro equipo de voluntariado está disponible para acompañar a las familias cuando deben ausentarse momentáneamente de la habitación por cualquier motivo y así, que los niños no estén nunca solos.
Durante el ingreso en La Casa de Sofia las comidas y cenas del acompañante principal del paciente se ofrecen de forma gratuita gracias a la colaboración desinteresada de Ametller Origen.
La madre de Erola explica cómo han vivido su estancia en La Casa de Sofia
Nuestras instalaciones
El centro tiene una superficie útil de 1.274 m2. El objetivo de los diferentes espacios es adaptarse siempre a las necesidades de los pacientes, sus familias y los profesionales. Los espacios son amplios, luminosos y pensados para favorecer el confort y descanso, con una decoración cálida y amigable para los más pequeños. La finalidad es que las familias se sientan cómodas, en la medida que permite el espacio, sin renunciar a la atención médica las 24 horas del día durante toda su estancia, ni al cuidado altamente especializado que requiere este tipo de paciente.
Habitaciones equipadas médicamente con una cama por paciente, un sofá cama, un sillón reclinable y baño adaptado. Cuatro habitaciones están específicamente equipadas para pacientes que requieren soporte respiratorio y que precisan monitorización, y dos habitaciones están acondicionadas para realizar cuidados cutáneos complejos.
Espacio equipado con microondas y nevera. El centro no dispone de servicio de cafetería, pero las comidas de la persona cuidadora principal se ofrecen sin coste para las familias. La sala dispone de espacios para comer, trabajar y ver televisión.
Hay juguetes a diferentes alturas para que todos los niños y niñas puedan acceder, hamacas para relajarse y mobiliario polivalente para realizar actividades de estimulación y distracción.
Espacio pensado para realizar las visitas a distancia con los profesionales cuando sea necesario.
Para ayudar a la recuperación física y funcional de nuestros pacientes, nuestro personal de fisioterapia realiza un plan de atención individual adaptado a las necesidades de cada niño.
El jardín está habilitado para que los pacientes puedan disfrutar del aire libre, tanto los que tienen diversidad funcional y utilizan dispositivos de soporte a la movilidad como los que necesitan estar en su cama. El espacio dispone de una zona de juego y picnic, mesas y sillas y espacios de sol y sombra.
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