La Casa de Sofia se consolida como alternativa a la hospitalización convencional de los pacientes crónicos pediátricos

La puesta en funcionamiento de La Casa de Sofía ha contribuido a la transformación de la asistencia del paciente pediátrico crónico complejo y paliativo desde que empezó su andadura, en el año 2022. Este centro, pionero en España, se consolida como alternativa a la hospitalización convencional, evitando el ingreso en los casos no necesarios (subagudización), tras una estancia en el hospital (convalecencia) o para ofrecer apoyo asistencial a pacientes en situación de enfermedad avanzada y final de vida como alternativa al domicilio.

Durante los más de dos años de actividad desde la apertura, de media, más del 75 % de los pacientes atendidos procedían de hospitalización y aproximadamente un 10 % procedían de casa o de urgencias. El resto, algo más del 6 % de atención paliativa y, el resto, otro tipo de casuísticas (cuidados dermatológicos, administración de antibiótico de larga duración, etc.) 

El destino tras el alta es, para más del 87 % de los pacientes, el retorno al domicilio, y para aproximadamente un 6 %, un ingreso hospitalario por la agudización del estado del niño o adolescente o por la necesidad de realizarle pruebas o visitas especializadas.

El paciente tipo: menor de 10 años y en situación de convalecencia

La edad media de los pacientes ronda los nueve años y tres de cada cuatro están en período de convalecencia, es decir, recuperándose de procesos médicos o quirúrgicos, con una estancia media de entre siete y once días, según el caso. Muchas familias requieren, además, capacitación para la administración de fármacos, movilización de su hijo o aprendizaje sobre el manejo de dispositivos de apoyo, entre otros. 

Además de la asistencia y capacitación en el cuidado del paciente, La Casa de Sofia procura los recursos disponibles a la familia para dotar de calidad de vida y autonomía a los pacientes, tanto durante su estancia como, sobre todo, en el retorno a su entorno habitual.

Entre los hechos diferenciales del centro se encuentra, precisamente, la atención global al paciente y su familia y un volumen remarcable de actividad de apoyo respiratorio, ya que una gran parte de los pacientes diana (casi el 25 %) requieren dispositivos de ventilación mecánica, una asistencia que, en el paciente pediátrico, requiere de una alta especialización.

En el centro trabajan una veintena de personas a tiempo completo y una decena con dedicación parcial. El personal fijo está formado por enfermería, TCAEs, pediatras, psicólogos, fisioterapeutas, celadores y personal administrativo. Este equipo recibe el apoyo de profesionales de los servicios de Neumología, Trabajo Social y Child Life, entre otros. 

En el centro también se realizan actividades para hacer más llevadero el ingreso de los pacientes como por ejemplo arteterapia (230 sesiones en 2023), terapia asistida con animales (208 intervenciones), musicoterapia (27 conciertos grupales) o la presencia de payasos de hospital (120 intervenciones). También se han programado actividades como sesiones de cine, talleres de astronomía o acompañamiento de voluntarios, en sesiones individuales y grupales.

La Casa de Sofia realiza su actividad en el marco de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI), un proyecto desarrollado por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y formado por los hospitales Sant Joan de Déu, Vall d’Hebron y Parc Taulí, entre otros. 

Este centro también forma parte del proyecto Únicas que agrupa 25 hospitales nacionales, centros de atención primaria y centros de investigación, con el objetivo de mejorar la atención a pacientes con enfermedades minoritarias.