"Somos como médicos y enfermeras de cabecera, pero atendemos a pacientes con enfermedad compleja o avanzada"

Teresa Gili, la pediatra de referencia de La Casa de Sofia, nos atiende entre reunión y reunión. Deja claro, desde el primer momento, que su prioridad son los pacientes y las familias y que destina el tiempo justo a este tipo de tareas: “Si me interrumpen por algún paciente, tendré que salir”. Sonríe, serena, y nos pone en situación: los dos primeros años desde la apertura de La Casa de Sofía han sido desafiantes y se están estudiando mejoras, pero, en general, la valoración de las familias ha sido positiva.

¿Cómo resumirías en qué punto está La Casa de Sofia, a día de hoy?

Considero que, siendo el primer centro infantil de estas características de Cataluña y España, hemos logrado iniciar la creación de una red sociosanitaria pediátrica en el territorio. Esto es un gran reto, ya que todavía falta crear cultura sobre este tipo de atención en población infantojuvenil, ya que la red catalana es muy reciente. Mucha gente conoce a alguna persona adulta o mayor que ha sido atendida en un centro sociosanitario de forma satisfactoria, pero esto todavía es muy poco común en niños y adolescentes.

¿Qué diferencias existen entre este centro y una atención intermedia de adultos?

El tipo de paciente que atendemos no tiene nada que ver. Son niños y adolescentes que tienen enfermedades crónicas complejas, enfermedades avanzadas o están en situación de final de vida. Cuando un adulto llega a un centro sanitario lo hace con una o dos cuestiones a tratar. En cambio, cuando un niño llega a nuestro centro suele ya llegar con una alta complejidad clínica y de dispositivos de apoyo (de respiración, alimentación, etc.). Esto requiere mucha especialización y una gran carga de trabajo para los equipos distinta a la de la población adulta. 

En la infancia, un niño con una enfermedad crónica compleja suele requerir soporte respiratorio y, en cortas edades, ya han sido tratados de muchas formas y sufrido complicaciones. Esto requiere capacitar a las familias cuando están en el centro para que, cuando vuelvan al domicilio, estén más tranquilas y el paciente tenga una mejor calidad de vida.

¿Cómo lidian las familias con el ingreso en el centro?

En algunos casos hay cierta resistencia, ya que creen que en un hospital de agudos hay muchos recursos. Viven también con cierta inquietud el hecho de pasar a un tipo de centro que, habitualmente, se percibe como un lugar para ingresos de larga duración o de final de vida. Nada más lejos de la realidad: la mayoría de las familias son dadas de alta con hijos que vivirán una vida adulta en su situación de cronicidad. Los pacientes que llegan en situación de final de vida son apenas un 6 % del total.

Por todo ello, a medida que las familias nos conocen entienden que aquí no solo están acompañando el ingreso de sus hijos, sino también recibiendo apoyo en otras áreas que se ven afectadas por la enfermedad del paciente, en la mayoría de los casos minoritaria. La complejidad sobre la que hablábamos antes requiere también capacitar a las familias en el uso de dispositivos: muchas ya saben utilizarlos, pero a menudo se sienten inseguras, o podrían hacerlo mejor.

¿Qué valoran de La Casa de Sofia cuando son dados de alta?

El apoyo que reciben, aparte de la asistencia que brindamos a sus hijos. A menudo las familias reclaman ser escuchadas, ya que viven procesos largos y complejos y tienen mucho que decir. Por ese motivo el equipo de La Casa de Sofia los escucha de manera activa, intenta adaptar las capacitaciones a su vida cotidiana, y darles apoyo y acompañamiento en ámbitos que van más allá del estrictamente médico: psicológico, espiritual, para trasladar los cuidados a casa, poder salir con sus hijos o realizar trámites, entre muchos otros. 

En un hospital general es más complicado ver a la familia de forma integral como lo hacemos aquí. Me gusta decir que somos como médicos y enfermeras de cabecera, pero atendemos a pacientes con enfermedad compleja o avanzada.

¿Algún mensaje para las familias que todavía no os conocen?

Que no tengan miedo cuando ingresan aquí. En este centro tenemos a favor el tiempo, uno de nuestros mayores activos: tiempo para acompañar, recuperarse y capacitar. Tiempo para aprender y volver temporalmente a casa si es preciso. Por ejemplo, hemos descubierto algo que va muy bien a las familias, que es dar alta temporal a las que llevan más tiempo ingresadas. Es una simulación de su vuelta a la normalidad: se marchan uno o dos días del fin de semana y, el lunes, cuando vuelven, valoran cómo ha ido. De este modo ven si están preparados para volver a casa, si es preciso hacerlo de forma gradual o si se han sentido seguros para recuperar su rutina habitual. Las familias tienen la certeza de que, en caso de dificultad, pueden recurrir a nosotros.