"Ens van proposar la cirurgia de l'epilèpsia després que la Gara patís més de 60 crisis en un dia"

És fàcil veure la Gara somrient: el bon humor caracteritza aquesta adolescent, pacient de la Unitat d'Epilèpsia Refractària de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Té 16 anys, li agrada la música i l'apassiona la gimnàstica rítmica. Quan tenia tot just tres anys se li va diagnosticar epilèpsia i, a mesura que creixia, la patologia es va fer resistent als fàrmacs. La Lourdes, mare de la pacient, resumeix en una dada com va ser l'evolució de la malaltia.

La Gara ha arribat a prendre més de 40 medicaments diferents durant aquests anys. Cap no ha estat eficaç a llarg termini.

Els fàrmacs que prenia Gara deixaven de fer efecte amb el pas del temps i l'adolescent es va acostumar als atacs epilèptics, que es manifestaven en forma de crisis d'absència més o menys perllongades. L'adolescent explica que va aprendre a identificar quan era a punt de patir una crisi. Precisament aquesta convivència amb la malaltia va fer que, segons explica Lourdes, la família trigués a adonar-se compte que la situació empitjorava progressivament.

"Ens van proposar la cirurgia de l'epilèpsia després d'un episodi en el qual Gara va tenir més de 60 crisi en un dia", relata Lourdes. "Estàvem tan acostumades als atacs freqüents que, fins al dia que la van monitorar, no vam ser del tot conscients de la realitat. Quan l'especialista de l'Hospital de Las Palmas de Gran Canària va visitar la meva filla, ens va dir que calia buscar solucions i va derivar-la immediatament al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona". En aquest moment l'adolescent patia episodis molt freqüents, gairebé diaris, que es manifestaven principalment en forma de crisi d'absència i pèrdua de consciència.

La neurocirurgia, una opció per a pacients amb epilèpsia farmacoresistent com la Gara

L'epileptòloga Victòria Sant Antonio va ser l'encarregada d'estudiar el cas de la Gara. Inicialment es va dur a terme una intervenció per implantar uns elèctrodes intracranials mitjançant els quals es va monitorar l'activitat cerebral i es va delimitar la zona on s'originaven les crisis per tal de determinar si era possible extirpar aquestes parts. Després d'aquesta primera cirurgia, es van succeir les proves diagnòstiques i es va realitzar una anàlisi multidisciplinar del cas, en què es va concloure que Gara era bona candidata per a la neurocirurgia.

La intervenció consisteix a extirpar el focus de l'epilèpsia, que en aquest cas estava situat en la zona que regula l'activitat del llenguatge. Per comprovar que no s'afectava l'activitat cognitiva era necessari operar la pacient desperta i monitorar la seva activitat cerebral durant la neuroestimulació, una solució complexa que requeriria que la Gara estigués conscient i col·laborés durant part de la intervenció. En aquest cas la cirurgia es podia dur a terme gràcies a l'edat de Gara (15 anys quan se la va operar) que permetia la col·laboració de l'adolescent en els moments decisius de la intervenció. És la primera vegada que l'Hospital Sant Joan de Déu ha operat una pacient pediàtrica desperta durant la neurocirurgia per poder comprovar en temps real que l'activitat cerebral es manté adequadament durant l'extirpació de les parts del cervell afectades.

La coordinació de l'equip al quiròfan, fonamental per portar a terme la neuroestimulació

La intervenció es va realitzar el mes d'octubre de 2017. Els neurocirurgians Jordi Rumià i Santiago Candela van conduir l'operació, en la qual van arribar a participar 15 persones de forma simultània. Primer es va preparar el crani de Gara per a la intervenció i, quan els neurocirurgians ho van considerar pertinent, van indicar a l'equip d'anestèsia que despertessin l'adolescent. Un dels principals reptes per a l'equip d'anestèsia, encapçalat per Sílvia Serrano i Carolina Forero, era que després de la primera part de la cirurgia (sota sedació general) la pacient es despertés i pogués col·laborar amb l'equip, ja sota anestèsia local, per a no sentir cap tipus de dolor.

Aconseguir que la Gara mantingués la calma en despertar i durant la cirurgia era essencial, per això Anna López, la neuropsicòloga, la va preparar abans del procés i va estar present al quiròfan per tranquilitzar-la i ajudar-la a portar a terme les accions que els cirurgians li demanaven: comptar, llegir o parlar a una velocitat determinada. Durant la realització d'aquestes accions la neurofisiòloga, Jana Climent, indicava el moment i la intensitat de la neuroestimulació i monitorava l'activitat cerebral. L'ús dels elèctrodes al quiròfan permet identificar les regions primàries, però per constatar que no s'afecta l'activitat cerebral complexa i associativa calia que Gara llegís, comptés o parlés alhora que els professionals treballaven.

Mentre la pacient realitzava l'activitat indicada, la neurofisiòloga estimulava les zones a extirpar per comprovar si es produïa alguna interferència amb la funció del llenguatge i la lectura. Si això succeïa, s'evitava actuar sobre aquesta zona. En cas de no haver-hi inconvenient, s'extirpava l'àrea del cervell estimulada sense dany.

La cirurgia va ser un èxit i Gara va despertar sense danys en l'activitat cognitiva. De fet, ni tan sols patia amnèsia, cosa freqüent en aquest tipus de pacients. Gara recorda tota la intervenció i el procés i, el que és més important per a ella, no ha tornat a patir cap crisi epilèptica des del dia en què es va dur a terme la intervenció.