"Saber que hi ha un tractament per al càncer que té el teu fill ajuda molt"

Al en Pol li van diagnosticar un neuroblastoma d’alt risc, quan només tenia dos anys, i va requerir totes les opcions disponibles per a aquest tipus de tumor, inclòs un nou tractament d’immunoteràpia en el marc d’un assaig clínic. Set anys després, està curat.  

Els pares d’aquest nen barceloní, en Joan Ramon i la Laia, recorden com van detectar el primer senyal d’alarma de la malaltia un dia del mes d’agost de l’any 2016. "Érem a la platja quan vaig  veure que a en Pol li havia sortit un bony al cap, darrere l’orella. Era un bony gros i em va estranyar perquè no li havia vist abans –recorda el Joan Ramon– i, tot i que no li feia mal, vam decidir portar-lo al servei d’urgències que Sant Joan de Déu té al carrer Numància. Allà, la professional que ens va atendre ens va aconsellar que vinguéssim a l’Hospital per fer-li algunes proves. Recordo que li vaig dir que ja el portaria, però em va insistir que no ho deixés. I va ser així com l’endemà vam anar a l’Hospital. Allà va començar tot".

A l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, els professionals que van atendre en Pol li van fer una ecografia i van descobrir que tenia un neuroblastoma. El tumor era en una fase molt avançada: ja havia fet metàstasi i s’havia estès a diferents parts del cos. "Llavors, tot va anar de pressa –recorda la Laia –. De seguida li van posar el port-à-cath i ens van dir que l’haurien d’operar, fer quimioteràpia, radioteràpia i també immunoteràpia". 

Totes les opcions terapèutiques per tractar un neuroblastoma molt agressiu

L’equip de professionals que van atendre en Pol van veure clar de bon principi que el nen hauria de rebre tot l’arsenal terapèutic disponible per a aquest tumor, perquè el neuroblastoma que presentava era molt agressiu. I ho van saber gràcies a un sistema de predicció desenvolupat uns anys abans per un equip d’investigadors del Laboratori d’Oncologia Infantil de Sant Joan de Déu que permet predir l’agressivitat del neuroblastoma immediatament després del diagnòstic i en un termini de 24 hores. "Saber que hi ha un tractament molt protocol·litzat per a la malaltia que té el teu fill ajuda molt, et dona esperances i t’ajuda a combatre la incertesa que genera rebre un diagnòstic tan dur com el que nosaltres vam rebre”, explica el Joan Ramon. 

En Pol va iniciar poc després el tractament amb quimioteràpia, va ser intervingut i més tard va rebre radioteràpia. Quan va arribar el moment de la immunoteràpia, els investigadors de l’Hospital Sant Joan de Déu participaven en l’assaig d’un tractament molt prometedor pels neuroblastomes d’alt risc com el que tenia en Pol. Es tractava d’un anticòs monoclonal (naxitamab) que havia creat el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) de Nova York i havia desenvolupat una companyia fundada pel pare d’una pacient (Ymabs) i que incrementava de manera notable el percentatge de supervivència, del 35 % al 75 %.

“Els assaigs preliminars (fase 1) es van dur a terme al MSKCC. Aleshores la companyia Ymabs va adquirir els drets per portar a registre naxitamab. La companyia va començar a manufacturar el seu anticòs i va coincidir en el temps quan estàvem tots preparats per poder-lo administrar a Sant Joan de Déu –relata en Jaume Mora, director científic de l’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. Tant Ymabs com MSKCC van confiar en el nostre grup per administrar per primera vegada l’anticòs fet per Ymabs. En Pol va ser el primer pacient que s’ha curat gràcies a tot el tractament administrat: quimioteràpia, cirurgia radical, radioteràpia i naxitamab. Naxitamab es va aprovar en temps rècord per la Food and Drugs Administration (FDA, Administració d'Aliments i Medicaments) dels Estats Unitats el novembre de 2020 i ara és un fàrmac comercialitzat a molts països com a DanyelzaR (en honor de Daniella, la filla del fundador de Ymabs Therapeutics)". 

El primer pacient tractat amb naxitamab a Espanya

Els pares d'en Pol recorden quan els van proposar el tractament. "L'equip mèdic ens va dir que el nostre fill reunia tots els requeriments per ser candidat a aquesta immunoteràpia i nosaltres vam confiar totalment en el seu criteri", explica el Joan Ramon. "Tot el que ens havien dit al llarg de la malaltia s’havia anat complint, ens sentíem molt ben atesos i sabíem que estàvem en un centre de referència en oncologia infantil i en mans d’experts. Per això, vam acceptar sense dubtar-ho. No va ser fàcil perquè, en ser el primer, els professionals no sabien amb certesa com rebria el tractament en Pol i ho va passar malament. Però veient com està ara, tornaríem a acceptar sense dubtar-ho", afegeix la Laia.  

Avui en Pol té 9 anys, està curat i només ha de seguir controls rutinaris amb l'objectiu de, si es presenten efectes secundaris a llarg termini a conseqüència del tractament, detectar-los el més aviat possible. Ell va obrir camí per tal que en l'actualitat, infants i adolescents puguin rebre aquest tractament per via ambulatòria, intentant minimitzar-ne els efectes.

Ell i la seva família han volgut aportar el seu gra de sorra i contribuir a la recerca del càncer infantil mitjançant donacions. També han contribuït a fer realitat l'SJD Pediatric Cancer Center Barcelona recaptant fons mitjançant una iniciativa ben original batejada amb el nom de “L’equip invencible".