Gràcies a una tasca de molts anys, avui dia, el programa eRITME permet controlar els símptomes relacionats amb patologies greus.
El 2012, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona va ser pioner a implantar un programa de monitoratge cardíac remot en pacients pediàtrics amb una malaltia rara, la laminopatia, i que tenien un alt risc de patir arrítmies greus. Aquella experiència de monitoratge cardíac remot, amb el temps, ha anat creixent i avui el programa eRITME permet controlar diverses síndromes arrítmiques relacionades amb la mort sobtada a tot el món.
El desenvolupament de la tecnologia dels últims anys permet superar barreres que fins no fa gaire es consideraven infranquejables. Un dels camps en què els avenços, sens dubte, són més significatius és el que està relacionat amb el monitoratge a distància.
La miniaturització dels equips i la millora de les connexions sense fils permeten explorar la telemedicina i oferir múltiples solucions que fan que el concepte tradicional d’hospital es dilueixi i s’avanci cap a un hospital líquid, on la comunicació amb els pacients per mitjà de les noves tecnologies permeti un model assistencial més permeable i faciliti l’atenció a distància.
En línia amb aquesta filosofia, el 2012 la Unitat d’Arrítmies de l’Hospital Sant Joan de Déu, juntament amb la Fundación Andrés Marcio - Niños contra la Laminopatía, va iniciar un programa pioner per monitorar a tot el món pacients amb laminopatia, una rara malaltia congènita neurodegenerativa que afecta els músculs, incloent-hi el cor. Els bons resultats que es van obtenir llavors van animar a anar ampliant les indicacions.
Avui, el programa eRITME monitora a distància 500 pacients a tot el món, amb diferents síndromes arrítmiques relacionades amb la mort sobtada, com la síndrome de QT llarg, la síndrome de Brugada, miocardiopaties, TANGO2 i altres metabolapaties, a més de la laminopatia i altres malalties neuromusculars.
“El gran repte amb el qual ens hem hagut d’enfrontar sempre és la falta d’equips desenvolupats per a pacients pediàtrics. Hem hagut de ser imaginatius i adaptar els equips que estan pensats per als adults. Ara, gràcies a l’ús que n’hem fet nosaltres, hem aconseguit que aquestes eines que comencem a fer servir fora d’indicació ja tinguin un nivell alt d’evidència i se’n recomana l’ús de manera força clara”, explica la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, responsable de la Unitat d’Arrítmies, Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
CORTEX i ENIGMA, eines de centralització
La possibilitat de reduir cada cop més la mida dels equips, unit a les eines que han millorat la connectivitat, ha fet que les dades recollides hagin crescut de manera exponencial, passant de tenir-ne amb prou feines a disposar d’una quantitat de dades tan gran que plantegin nous reptes, com ara com aprofitar-les millor o com filtrar-les de manera precisa i adequada..
En aquest procés de creixement, l’Hospital Sant Joan de Déu va desenvolupar una estructura, el CORTEX, que inclou la recollida de dades. Tenint en compte que els pacients venen de tot el món, s’està adaptant la plataforma ENIGMA per centralitzar totes les dades recollides pels diferents equips de monitoratge, cosa que permet fer un seguiment 24 hores al dia, per tal que tot l’equip d’Arrítmies pugui determinar de manera precoç si es produeix qualsevol empitjorament.
“D’aquesta manera, és possible evitar molts desplaçaments al centre, que en alguns casos poden ser molt complexos i requerir fins i tot viatges amb avió. També ens permet fer un control a distància dels tractaments i veure si els canvis funcionen sense necessitat de viatjar”, afegeix la Dra. Georgia Sarquella-Brugada,
L'especialista també explica que tot això té un impacte positiu important en els pacients pediàtrics, que no estan sotmesos a l’estrès d’haver d’abandonar casa seva, evitant així l’absentisme escolar i l’absentisme laboral dels pares. Cosa que també redunda en la idea de millorar la sostenibilitat del sistema sanitari, evitant desplaçaments innecessaris.
Evidències dels avantatges
En tot aquest temps, també s’han pogut recollir múltiples dades que avalen els beneficis del monitoratge cardíac a distància en els pacients pediàtrics. D’aquesta manera, s’han aconseguit reduir fins a un 45 % les visites als hospitals i s’ha aconseguit fer una detecció més precoç de qualsevol incidència, permetent així una presa de decisions més ràpida. “I tot això, al final, també s’acaba traduint en una disminució de la mortalitat”, afegeix.
Amb tot, s’espera poder explotar encara més les possibilitats d’aquest monitoratge a distància, per a la qual cosa serà imprescindible poder desenvolupar algorismes d’intel·ligència artificial que ajudin a manejar les dades recollides.
“Una vegada més, ens trobem el problema que tots els algorismes que hi ha actualment s’han desenvolupat pensant en pacients adults, i ara els hem d’adaptar als nostres pacients”, explica la Dra. Sarquella-Brugada, que reconeix que també caldrà poder aprofitar les dades obtingudes per obtenir noves publicacions científiques que permetin que el coneixement generat el pugui aprofitar tothom.
“Al final, aquestes eines ens permeten fer un seguiment molt proper, malgrat la distància, i avançar-nos a la malaltia. Tot s’acaba resumint en posar el pacient al centre de l’atenció i individualitzar-ne el tractament, i, per fer-ho, aquest monitoratge ens dona un coneixement molt valuós i ens permet superar problemes clàssics com la falta de continuïtat en el seguiment”, acaba assenyalant la cardiòloga.