Vés al contingut
Contactes
Ubicacions i telèfons

Centraleta 93 253 21 00

De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Programació o canvi de cita +34 93 253 21 00

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Atenció Privada - Pacients internacionals +34 93 600 97 83

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Com arribar

Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Webs
Webs i Apps de l’Hospital Sant Joan de Déu
Filtres

Blog del Àula Hospitalària de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Plataforma digital de promoció de la salut i el benestar infantil.

Formació continuada en Medicina Pediàtrica i Obstetricia.

Web de la FSJD, entitat de suport als centres de recerca de Sant Joan de Déu.

Portal de recursos sobre diabetis tipus 1 en edat infantil. 

Informació i recursos sobre errors congènits del metabolisme.

Promoció del benestar emocional i prevenció dels problemes de salut mental dels adolescents.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

Campanyes de captació a favor de projectes assistencials de l'Hospital. Crea la teva!

Campanyes de captació a favor de la recerca que porta a terme l'Hospital. Participa!

Web de l'IRSJD, centre de recerca i innovació en biomedicina.

Consell Científic del nostre Hospital format per infants i adolescents.

Unitat de Medicina de l'Esport Clínic-SJD.

Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona per curar a molts més valents.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

Versió per a ordinador de la plataforma de comunicació entre pacients, família i equip assistencial.

Blog de l'agermanament amb l'Hospital de Lunsar en Sierra Leone.

Venda de productes solidaris de Sant Joan de Déu.

Comunitat de pacients, clínics i investigadors sobre les malalties minoritàries.

Plataforma digital referent en temes de salut mental.

App per a millorar la forma de realitzar cariotipus humans.

Llengua -
Ajuda
Websites i Apps de SJD

“La Mar va superar un càncer metastàsic sense necessitat de quimioteràpia ni radioteràpia”

Jaume Mora amb una pacient a la seva anterior consulta

Va ser la primera pacient a qui els investigadors de l’Hospital Sant Joan de Déu van poder predir el pronòstic del neuroblastoma. La nena, que només va requerir cirurgia, té actualment 19 anys i està totalment sana. 

La Mar va néixer amb una gran tumoració al ventre. “Semblava un nadó desnodrit com els que veiem a la televisió”, recorda ara la seva mare. El tumor era de tal volum que l’equip que feia el seguiment de l’embaràs a l’Ester ja l’havia detectat durant l’ecografia del segon trimestre.  

“Llavors, els professionals que m’atenien al meu hospital de referència van decidir seguir de molt a prop el cas, però no intervenir-hi; van estimar-se més esperar que em posés de part espontàniament i, finalment, em van fer una cesària. Va ser un moment molt trist i agredolç perquè, per una banda, ja tenia la meva filla als meus braços, però, per l’altra, tenia un nadó malalt i no sabíem què passaria, com evolucionarien les coses” recorda l’Ester, 19 anys després.  

Poc després del naixement, la Mar va ser derivada a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. “El pediatre ens va dir que aquí hi havia un jove investigador que acabava d’arribar dels Estats Units i que estava estudiant el tumor que tenia la nostra filla. Va ser així com vam acabar a les mans del doctor Jaume Mora”, relata.  

Un cop a l’Hospital Sant Joan de Déu, a la nena li van fer un TAC que va revelar que tenia un neuroblastoma suprarenal del volum d’una poma. El tumor havia fet metàstasi i s’havia estès ja a altres parts de l’organisme, especialment al fetge. “Tot i que va ser molt i molt difícil rebre una notícia com aquesta, en cap moment vam perdre l’esperança perquè, de seguida, els metges ens van dir que no era un tumor agressiu. Recordo que també ens van aconsellar que no miréssim a internet perquè si ho fèiem ens espantaríem molt”, relata.  

Mètode per preveure l'agressivitat del tumor

L'equip de Sant Joan de Déu que van atendre la Mar va poder determinar que la nena superaria la malaltia sense necessitat de quimioteràpia ni radioteràpia, que el tumor involucionaria espontàniament. Jaume Mora, actual director científic del SJD Pediatric Cancer Center de l’Hospital Sant Joan de Déu, recorda que en aquells anys havien començat a estudiar aquests casos que s’havien començat a descriure a partir de 1971, però no es podien predir. "La investigació va començar al Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) de Nova York, quan jo era allà, i la vam completar en tornar a l’Hospital Sant Joan de Déu. Els perfils d’expressió de gens ens van permetre identificar quins neuroblastomes evolucionarien favorablement, autoinvolucionarien. La Mar va ser la primera a qui vam poder fer la determinació dels gens que havíem identificat i amb la que vam decidir esperar i veure si el tumor involucionava. I així va ser. La Mar va superar aquest càncer metastàsic sense quimioteràpia ni radioteràpia”, explica. 

La Mar només va haver de ser operada, dos mesos després de néixer, per tal que els cirurgians li extirpessin la tumoració primària i poder analitzar el patró d’expressió de gens del tumor. “Van ser dos mesos intensos, d’anades i vingudes a l’Hospital, però un cop la van operar tot es va normalitzar. És com si haguessin tret el motor al tumor, va deixar d’estendre's i les restes que hi havia disseminades per altres parts del cos van anar desapareixent”, recorda la mare.  

“Gràcies a l’anàlisi del tumor, que va permetre predir el comportament benigne del tumor malgrat l’aparatosa presentació metastàsica, la Mar ha pogut tenir una infància com la de qualsevol nena sana de la seva edat", explica Mora. Si no haguéssim disposat del diagnòstic molecular i no haguéssim sabut el pronòstic del seu neuroblastoma, hauria rebut quimioteràpia i radioteràpia, hauria estat mesos rebent uns tractaments que no són innocus, que tenen efectes secundaris i que haurien pogut tenir conseqüències en el seu desenvolupament. La seva vida podria haver estat molt diferent”, conclou el doctor.  

Per a l’Ester, el malson va acabar ràpidament i bé. Afortunadament per a la Mar, que en l’actualitat combina els seus estudis d’educadora social a la universitat amb una feina com a monitora de menjador, és només una història més, una anècdota, que li expliquen els pares quan li parlen de la infantesa.