"La malaltia és la que aporta vulnerabilitat a la família"

Per què l'assistència hospitalària no es pot entendre sense el treball social?

Un dels grans valors del nostre Hospital és el model d’atenció assistencial que està centrat en l’atenció al pacient i a la seva família. I no només ens centrem en la part mèdica, sinó també en l’atenció a totes les seves necessitats a nivell bio-psicosocial-espiritual.

Cada vegada més som un hospital de referència en l’atenció a malalties minoritàries, un hospital referent tant nacional com internacional i on arriben famílies d'altres països amb el desig de la curació del seu fill o filla.

En aquest model d’atenció global i holístic, és on aporta molt valor el treballador social que presta atenció i acompanyament davant les necessitats que genera el diagnòstic o l’impacte d’una malaltia greu, crònica, complexa o invalidant per a la vida. 

Quin és el perfil de les famílies que ateneu?

El diagnòstic d'una malaltia greu genera, per si mateix, vulnerabilitat a una família, independentment de les seves condicions socioeconòmiques prèvies. És cert que atenem unitats familiars que ja eren vulnerables prèviament, però el treball social sanitari intervé davant qualsevol família que rep el diagnòstic d'una malaltia greu, crònica o invalidant per a la vida, com esmentava anteriorment.

És important que no ens quedem amb el clixé, amb el prejudici, de què només atenem famílies amb un poder adquisitiu baix o desestructurades.

I quin impacte provoquen aquestes situacions en els diferents perfils de família?

El diagnòstic d'una malaltia greu impacta sobre tota la família i en tots els àmbits d'aquesta, i em refereixo a canvis en la logística familiar, l'economia o les relacions familiars. Què faig amb l'altre fill? Qui l'acompanya a l'escola? Què passa amb l'economia familiar si un dels dos progenitors ha de deixar de treballar per poder acompanyar a l'infant a l'hospital? Existeixen ajudes? 

També sorgeixen molts dubtes sobre l'escolarització del pacient, el menor podrà tornar a l'escola ordinària?, caldrà un professor a domicili? Els treballadors socials som garants del dret d'escolarització i l'hem de poder oferir també durant l'hospitalització.

També ens trobem amb situacions més complexes. Per exemple, famílies desplaçades del seu medi habitual, siguin nacionals o internacionals. La majoria d'aquestes famílies no tenen xarxa de suport i en els casos de famílies d'altres països acostumen a ser famílies de classe mitjana-baixa al seu país d'origen i que en arribar al nostre esdevenen de classe baixa. Arriben a Espanya amb un visat de turista que al cap de tres mesos els venç i es queden de manera irregular sense accés al món laboral ni permís de residència. Aquestes famílies requereixen un gran acompanyament per part del treballador social.

Com feu la detecció d’aquestes necessitats? 

El treballador social dona suport de manera transversal a totes les especialitats clíniques de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Podem dir que el servei de treball social es divideix en quatre grans àrees. Una serien totes aquelles malalties que generen cronicitat, l'altra salut mental, l'altra seria l'àrea de la dona i nounats i l'última seria l'atenció al maltractament i abús infantil, a la Unitat d'Estim.

El fet que els treballadors socials pertanyin als diferents equips multidisciplinaris de les diferents especialitats clíniques, és un gran valor afegit en l'atenció a les famílies. Per què? Perquè, per exemple, el treballador social que és referent d'oncologia i que pertany a l'equip de l'Àrea d'Oncologia, coneix la malaltia, la seva evolució, coneix per les diferents etapes que passarà el pacient i s'avança a les necessitats de la família. També participa en les reunions com un membre més d'aquest servei de l'Hospital i aporta la seva visió social al treball de l'equip assistencial.

És a partir de l'entrevista i del diagnòstic social que el treballador social fa la detecció de les necessitats socials. Les famílies poden arribar al Servei de Treball Social per derivació del seu metge referent a l'Hospital, per iniciativa pròpia o fins i tot per derivació d'un professional extern de la xarxa comunitària.

Com ha crescut i evolucionat l'equip de treball social a l'Hospital?

En els últims deu anys hem crescut molt, hem passat de sis a 18 treballadors socials. Però no només voldria quedar-me en els números, en la quantitat. Voldria destacar com hem fet evolucionar el model d'atenció a les famílies, sent proactius, avançant-nos a les necessitats de la família, treballant pel seu apoderament i potenciant el treball amb la comunitat. No volem esperar que vingui la família a demanar-nos ajuda, sinó que ens avancem a les seves necessitats. Aquest model d'atenció requereix professionals experts i amb una visió global i proactiva d'atenció a les famílies en les diferents àrees d'intervenció.

Quins són els principals reptes de la vostra professió?

Treure el prejudici que només atenem les famílies més desfavorides. Intervenim sobre l'impacte de la malaltia i, per tant, qualsevol família ha de ser candidata a rebre suport per part dels treballadors socials. De fet, hi ha algunes malalties en què, per protocol i segons diagnòstic, la família fa una visita d'acollida amb el professional de treball social i després es valora si fa seguiment o no en requereix, però com a mínim la família ja té un referent en l'àmbit social a qui pot contactar en el seu pas per l'Hospital així com a l'alta. Aquesta visita amb el treballador social és independent de la seva situació socioeconòmica prèvia a la malaltia.

Les famílies valoren molt positivament el suport que reben per part vostra, per què creus que fan aquesta bona valoració?

Perquè som com un fil conductor. Som aquella figura que els va acompanyant durant tota la seva estada a l'Hospital i més enllà, també quan tornen a casa continuem fent seguiment, donant suport, és com el fil d'unió amb Sant Joan de Déu. Hi ha infants que tenen pluripatologia i els atenen moltes disciplines, però nosaltres som professionals referents per a aquestes famílies. 

Aquesta situació acostuma a establir un vincle positiu. De vegades, et truquen i et diuen que necessiten alguna cosa, que tenen algun problema pràctic o logístic a l’Hospital i tu ho articules per ajudar a fer la vida d’aquesta família una miqueta més fàcil. 

Algun cas que t’hagi marcat especialment?

Hi ha mil anècdotes que m'han impactat en positiu. Per exemple, quan una família et pica a la porta i et diu que no necessita res, que simplement ve a donar-te les gràcies per tot el que has fet, a saludar-te. O de vegades et trobes una nota o un e-mail d'agraïment.

També recordo el cas d'un nen que va estar molts mesos a l'UCI, una situació molt complexa en què en molts moments es va témer per la seva vida. Ara ja és un adolescent que, tot i que amb alguna dificultat, està anant força bé i ve, m'abraça, em pregunta pels meus fills.

El cas que més m'ha marcat és el d'una nena que vam acompanyar durant un any i mig finalment amb un desenllaç negatiu. Mesos després, quan la nena ja no estava amb nosaltres, la família em va enviar un mail donant-me les gràcies per l'acompanyament durant els 18 mesos. El cas em va marcar per la capacitat d'expressar aquest agraïment tan sincer i pur de la família, tot i la pèrdua de la seva filla.

L’Hospital ha rebut una aportació econòmica de 100.000 euros per al servei a través de la Fundació “la Caixa”. Què suposarà aquesta donació? 

Gràcies a l'aportació de la Fundació “la Caixa” podrem ajudar a famílies que estan patint l’impacte d'una malaltia greu, crònica o invalidant per a la vida i, a part, tenen una situació familiar complexa; com per exemple, pares sense feina que no poden venir sempre a l’Hospital perquè no tenen diners pel transport, o no es poden fer càrrec de la medicació exclosa de finançament pautada o de la compra d’ajudes tècniques. Amb aquesta ajuda podrem cobrir necessitats bàsiques de transport, allotjament, manutenció o higiene.

Quins són els indicadors de risc que us ajuden a intervenir davant els casos que necessiten la vostra atenció?

Una de les funcions principals del treballador social sanitari és la protecció del menor i la detecció dels indicadors de risc o dels indicadors de protecció. A través de les diferents entrevistes realitzem el diagnòstic social i la detecció d'aquests indicadors de protecció o risc: si els pares donen l'atenció necessària al menor, si compleixen amb el tractament mèdic, si assisteixen a les visites i estan vinculats a l'Hospital o a altre servei de la xarxa comunitària, si el menor assisteix l'escola, etc. O si detectem indicadors d'abús o maltractament.

Quan en la família nuclear no existeixen indicadors de protecció sempre es valora la família extensa (oncles, avis...), si ells poden ser protectors dels menors. Si finalment valorem que no hi ha indicadors de protecció a la família, la nostra responsabilitat és buscar i oferir aquesta protecció, en aquest cas informem de la situació a l'òrgan competent: la Direcció General d'Atenció a la Infància i Adolescència (DGAIA).