L’Hospital Sant Joan de Déu acull una reunió dels 50 hospitals pediàtrics més importants del món
Els responsables del grup CHIEF signen un manifest per demanar la col·laboració de l'administració pública, les entitats privades i les associacions de pacients per millorar el diagnòstic i el tractament de les malalties minoritàries.
Els responsables dels 50 hospitals pediàtrics més importants del món es troben aquests dies a Barcelona per celebrar la reunió anual del grup internacional anomenat CHIEF (Children’s Hospitals International Executive Forum). L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, únic centre espanyol que hi forma part, acull una de les seves reunions executives.
El fòrum CHIEF està format per 50 directors generals d’hospitals pediàtrics americans, com el Children’s Hospital of Philadelphia, i europeus, com el Great Ormond Street Hospital de Londres. A més, hi participa el coordinador de la Children's Hospital Association (CHA), l’associació internacional d’hospitals pediàtrics. Els seus membres es reuneixen un cop l’any i, per primera vegada, enguany ho fan a Barcelona. A més, en aquesta edició, s’hi han inscrit més participants que en cap altra anterior.
En les trobades anuals del fòrum CHIEF es tracten temes que interessen i preocupen als hospitals pediàtrics. En aquesta edició, destaquen qüestions com la transformació digital dels centres hospitalaris, la sostenibilitat mediambiental i en la seva coordinació davant les crisis que s’estan vivint a escala mundial, tant per conflictes bèl·lics com per futures pandèmies.
Segons Manel del Castillo, director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i membre del fòrum CHIEF, “és una gran satisfacció, i alhora una gran responsabilitat, formar part d’aquest grup i acollir una de les seves trobades, tenint en compte que és considerat el Davos de la salut pediàtrica”.
Manifest per les malalties minoritàries
A la reunió d'avui, els responsables del fòrum CHIEF han signat un manifest per demanar la col·laboració de l'administració pública, les empreses, les universitats, els centres sanitaris i de recerca, així com de les associacions de pacients, que permeti avançar cap a una pràctica clínica més eficaç, segura i universal en l'abordatge integral de les malalties minoritàries infantils.
Concretament, els objectius són assolir una atenció multidisciplinària d'alt nivell, un diagnòstic precís i personalitzat i els millors tractaments. A més, demanen fomentar els programes de telemedicina, els dispositius per a la cura de les malalties cròniques complexes pediàtriques, les plataformes de dades associades a la intel·ligència artificial i, finalment, programes de recerca translacional coordinats a escala global.
Les malalties rares constitueixen un grup molt ampli de patologies, entre 6.000 i 8.000 diferents, cadascuna molt infreqüent, però que en conjunt afecten entre el 6 % i el 8 % de la població general.