EpiCARE ha celebrat la seva VII Assemblea General a Barcelona

ERN EpiCARE, la xarxa europea de referència dedicada a les epilèpsies rares i complexes, va organitzar a Barcelona la seva VII Reunió Anual entre el 17 i el 19 de juny.

Aquest importantíssim esdeveniment de treball en xarxa va començar el dilluns a primera hora del matí amb la reunió del Comitè Executiu, compost pels líders de EpiCARE dels 20 Grups de Treball, representants dels defensors dels pacients i l'equip directiu, presidit pel Coordinador Prof. Alexis Arzimanoglou, de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. El tema principal es va centrar en l'experiència dels últims set anys, incloent-hi una revisió de les accions innovadores també iniciades per altres ERN. En aquest sentit, va destacar el debat sobre les xarxes nacionals (projecte JARDIN) i la importància de les ERN sostenibles, secundades per la Comissió Europea.

La tarda del dilluns 17 de juny es va reservar per a celebrar sessions paral·leles dels 16 grups de treball destinades a debatre futures accions. "Convulsions neonatals i epilèpsies", "Neurofisiologia" o "Genètica clínica i recerca genètica" són alguns exemples d'aquests grups de treball de EpiCARE, tal com pot veure's en el fullet informatiu elaborat per a l'esdeveniment.

L'Assemblea General es va celebrar al llarg del dimarts 18 de juny. Va començar amb una càlida benvinguda als assistents per part del director mèdic de l'Hospital Sant Joan de Déu, el Dr. Miquel Pons. Posteriorment, durant una sessió interactiva, els membres del Comitè Executiu i l'equip directiu van fer un repàs detallat de les activitats passades i futures de EpiCARE.

Continuant amb el desenvolupament de l'Assemblea General, també es va reservar una sessió especial per als defensors dels pacients, una oportunitat única per a comprendre millor les necessitats dels pacients. La tarda va culminar amb una conferència científica a càrrec de la Dra. Sandra Acosta, de la Universitat de Barcelona.

A continuació es van celebrar tallers sobre les vies d'atenció sanitària en el tractament de l'epilèpsia i sobre la preparació de directrius per al diagnòstic i el tractament dels espasmes epilèptics infantils. En el tram final d'aquesta segona jornada, tots els participants van tenir l'oportunitat de gaudir d'un agradable sopar de treball en xarxa en un lloc amb vistes privilegiades de Barcelona. Els debats en tallers paral·lels van continuar tot el dimecres al matí.

La reunió anual, així com els congressos científics, són oportunitats úniques perquè els metges i els defensors dels pacients es reuneixin, comparteixin coneixements i experiències, aportin idees sobre futures estratègies de tractament i projectes de recerca. Complementen el treball clínic diari i les sessions interactives que tenen lloc a distància durant tot l'any. La reunió anual de 2025 serà organitzada pels nostres membres de EpiCARE en la Universitat SALK, a Salzburg, Àustria.