"Cada pacient és una vida impactada pel diagnòstic. Acompanyar-los clínicament i humanament és fonamental"

La Cristina arriba cada matí pedalant a l'Hospital. La seva jornada, alguns dies de la setmana, consisteix de manera gairebé exclusiva a parlar amb famílies i pacients que tenen dubtes perquè han rebut un diagnòstic recent d'epilèpsia. És una de les 23 infermeres gestores de cas de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, ​​una figura infermera amb rol de pràctica avançada que ofereix suport, resol els dubtes més habituals de pacients i famílies, gestiona visites i ofereix atenció personalitzada. Aquest perfil d'infermera especialitzada es troba en 16 serveis i unitats de l'Hospital, entre els quals hi ha la neurologia pediàtrica - especialitat de la Cristina -, endocrinologia, hematologia, cirurgia, pneumologia, reumatologia o immunodeficiència, entre d'altres.

Entrevistem la Cristina per parlar sobre la seva trajectòria i com entén la figura de la infermera gestora de cas.

Als inicis del teu exercici com a infermera, esperaves acabar realitzant gestió de casos?

En absolut. El 2001 vaig acabar els estudis i vaig començar a treballar a la vuitena planta d'hospitalització, on ingressaven pacients de diversos perfils i vaig tenir el primer contacte amb els neurològics. Aleshores atenia des de pacients d'endocrinologia i nefrologia fins a infants i adolescents de psiquiatria. El 2005, coincidint amb l'obertura de la Unitat d'Epilèpsia, algunes de nosaltres vam fer una formació específica a l'Hospital Niño Jesús de Madrid i poc després vaig obtenir la plaça d'infermeria de neurologia, on vaig estar atenent tant al servei com a la Unitat de Trastorns del Son i a consultes VEEG.

La complexitat i la cronicitat d'aquest tipus de pacients feien necessària una figura professional amb una visió holística, una infermera de rol avançat, en aquest cas la gestora de casos. Em vaig presentar a aquesta plaça l'any 2019 i, des de llavors, exerceixo al Servei de Neurologia amb una altra companya.

Què cal per ser gestora de casos?

Experiència, competències i interès per l'atenció a les famílies. En el meu cas, em vaig decantar per la neurologia des del principi tant per part científica com per la humana. Pel que fa a la primera, després del diagnòstic d'epilèpsia, cito les famílies presencialment. Aquesta part és important perquè és un moment sensible, de molts dubtes. Cada pacient, cada família, és una vida impactada pel diagnòstic. Acompanyar-los clínicament i humanament és fonamental per a la millor evolució possible dels casos.

En les primeres cites poso èmfasi en la capacitació i intento donar eines per afrontar possibles crisis, descompensacions, oblit de preses, viatges, etcètera. També acompanyo en la gestió emocional davant l'impacte de la notícia per a tota la família. A partir d'aquí, el seguiment habitual és donar d'alta cada infant o adolescent al Portal del Pacient i, un mes després, faig una trucada de seguiment per conèixer l'evolució i veure els passos que cal seguir en cada cas.

Com és la relació amb els pacients d'epilèpsia?

Pels adolescents soc la persona de referència, però, per als més petits, no tant, ja que acostumen a encarregar-se les famílies dels dubtes. Per la meva banda, intento que entre els vuit o nou anys estiguin presents en les visites presencials i es facin responsables de la seva medicació, del control del descans i dels bons hàbits o la presa de decisions. Han d'estar implicats en el procés perquè, en el futur, la transició a l'hospital d'adults es faci amb èxit.

És freqüent, en el cas dels adolescents que, quan adquireixen autonomia, sol·licitin una visita amb mi perquè tenen prou confiança per consultar-me sobre les seves inseguretats, possibles hàbits tòxics, sexualitat, estudis, etcètera. La millor part de la meva feina és, sens dubte, el contacte amb els pacients i les famílies, no ho canviaria per res.

Quins elements en comú hi ha en l'atenció que oferiu les gestores de cas de les diferents especialitats?

Principalment acompanyem i des del diagnòstic fins a la transició. Cada especialitat requereix un tipus de coneixement i té les seves particularitats, però els nostres eixos transversals són un perfil d'alta especialització, de cura especialitzada, de detecció precoç per a prevenir complicacions i derivació quan cal. En la nostra capacitat d'escolta resideix detectar si, per exemple, un pacient requereix més proves o una revaloració clínica; també fem de sentinella per si algun pacient o família pot necessitar suport psicosocial o seguiment per part de l'equip de Child Life, per exemple. Sovint fem de pont entre l'Hospital i les associacions de famílies, que són de gran ajuda en molts aspectes fora de l'entorn hospitalari.

Com ha canviat l'abordatge dels casos a la Unitat d'Epilèpsia els darrers anys?

Els avenços tecnològics han contribuït a millorar moltíssim la qualitat de vida de les famílies i les tècniques han evolucionat en poc temps. Aquesta evolució científica ha anat acompanyada de la creació d'una figura infermera de referència, accessible, que atenua l'angoixa de les persones que atenem i redueix, alhora, el nombre d'urgències o visites innecessàries, i poden millorar la resolució de dubtes i la adherència al tractament de manera àgil i senzilla. La nostra feina impacta en positiu a la vivència de les famílies i suposa també un estalvi de recursos per a l'Hospital. Les gestores de cas tenim una visió global del pacient, de la seva evolució com a ésser humà, essencial per al creixement dels infants i adolescents que tractem.