Vés al contingut
Contactes
Ubicacions i telèfons

Centraleta 93 253 21 00

De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Programació o canvi de cita +34 93 253 21 00

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Atenció Privada - Pacients internacionals +34 93 600 97 83

De dilluns a divendres, de 8:00 a 19:00 h

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Com arribar

Ajuda
En què et podem ajudar?

Centraleta 93 253 21 00 De dilluns a diumenge, de 8:00 a 20:30 h

Temes d’ajuda

Icona Tràmits i gestions

Tràmits i gestions

Icona Cites

Cites

Icona Ubicacions i contacte

Ubicacions i contacte

Icona Pacient internacional

Pacient internacional

Icona Colabora

Col·labora

Webs
Webs i Apps de l’Hospital Sant Joan de Déu
Filtres

Blog del Àula Hospitalària de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Plataforma digital de promoció de la salut i el benestar infantil.

Formació continuada en Medicina Pediàtrica i Obstetricia.

Web de la FSJD, entitat de suport als centres de recerca de Sant Joan de Déu.

Portal de recursos sobre diabetis tipus 1 en edat infantil. 

Informació i recursos sobre errors congènits del metabolisme.

Promoció del benestar emocional i prevenció dels problemes de salut mental dels adolescents.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

App amb eines útils pels pacients i famílies de l'Hospital.

Campanyes de captació a favor de projectes assistencials de l'Hospital. Crea la teva!

Campanyes de captació a favor de la recerca que porta a terme l'Hospital. Participa!

Web de l'IRSJD, centre de recerca i innovació en biomedicina.

Consell Científic del nostre Hospital format per infants i adolescents.

Unitat de Medicina de l'Esport Clínic-SJD.

Dona al SJD Pediatric Cancer Center Barcelona per curar a molts més valents.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

App que dóna accés al Portal del Pacient des del mòbil.

Versió per a ordinador de la plataforma de comunicació entre pacients, família i equip assistencial.

Blog de l'agermanament amb l'Hospital de Lunsar en Sierra Leone.

Venda de productes solidaris de Sant Joan de Déu.

Comunitat de pacients, clínics i investigadors sobre les malalties minoritàries.

Plataforma digital referent en temes de salut mental.

App per a millorar la forma de realitzar cariotipus humans.

Llengua -
Ajuda
Websites i Apps de SJD

"Aquesta tècnica de cirurgia maxil·lofacial serà l'estàndard en la majoria de països a mig termini"

El cirurgià maxil·lofacial Josep Rubio explica com s'ha realitzat una cirurgia planificada amb tecnologia 3D per a un cas de síndrome de Pfeiffer.

Com en la majoria de visites, l'Alejandro arriba acompanyat de la seva mare i de la seva inseparable àvia. És tímid, però no té por de les visites amb el metge. Pateix una malformació cranial des de naixement anomenada síndrome de Pfeiffer, la qual li provoca alteracions al terç superior mig de la cara que causen problemes a la boca, als ulls, al nas i fins i tot a l'oïda. El petit, que té 10 anys, s'ha sotmès a més de 20 intervencions des dels primers mesos de vida fins ara. L'última, amb èxit, ha estat la intervenció de la Unitat de Cirurgia Maxil·lofacial de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Les primeres cirurgies es van fer per tancar una mica més les parpelles i evitar l'exoftàlmia, o sortida dels ulls, que li causava la síndrome. També va ser sotmès a una neurocirurgia, quan tenia menys de dos anys, perquè per les característiques del seu crani patia una hidrocefàlia que calia tractar. Tot i la formació anòmala de l'os cranial, l'Alejandro no té problemes cognitius.

El petit ha passat una part de la infància encadenant visites a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, on l'han tractat des que va néixer. Els problemes que la síndrome li causava al nas van fer necessari que dormís amb ventilació mecànica, ja que patia problemes respiratoris i apnea del son. L'Alejandro també patia afectacions als ulls (a la conjuntiva o la còrnia) que es podien agreujar amb el pas del temps.

El cap d'unitat de Cirurgia Maxil·lofacial, Josep Rubio, explica que un altre dels problemes que patia el petit i que li dificultava créixer i guanyar  pes era que el paladar estigués més enrere del que és habitual. A més, els  problemes a les vies aèries li dificultaven la masticació i la deglució, de manera que durant gran part de la infància ha menjat aliments triturats.

La planificació 3D, clau en una cirurgia d'alt risc

Les creixents dificultats de l'infant feien necessària la intervenció, però les possibles complicacions requerien la coordinació de l'anomenat comitè craniofacial, format per diversos serveis de l'hospital i la Unitat de 3D. Un cop es va informar la família i l'Alejandro, es va començar a preparar l'operació de la manera més precisa possible. Per a la simulació quirúrgica, es va fer un TAC i, amb les imatges obtingudes de les proves i una impressió en 3D del crani de l'infant, es va començar a planificar. Es van estudiar diferents escenaris: per on s'havia de tallar al quiròfan, quines estructures òssies preservar, la fixació exacta de l'aparell distractor, etc. Amb aquesta simulació virtual es van crear les guies de tall que després es van seguir durant la cirurgia.

La tècnica utilitzada ha permès intervenir l'Alejandro amb una alta precisió i personalitzar també el distractor, l'aparell que se li va fixar temporalment a algunes zones del  crani per poder avançar els ossos de la cara de forma progressiva després de la cirurgia. Aquest aparell ha permès corregir la forma del crani de l'Alejandro i que el nou os creixi i se solidifiqui. Un cop acaba aquest procés, durant el qual es fa un seguiment del pacient, es pot retirar el distractor si la zona tractada ha ossificat correctament. 

L'Alejandro pot, finalment, créixer amb normalitat. Ha descobert sensacions com ara respirar pel nas o començar a reconèixer olors, quelcom impossible fins ara per la forma del crani, que obstruïa les vies respiratòries. Pot dormir sense ventilació artificial i ja no pateix apnees ni ronca. Pel que fa a l'alimentació, ja ha començat a ingerir aliments tous i sòlids i s'ha engreixat alguns quilos des de la intervenció. El doctor Rubio, satisfet, afegeix: "L'Alejandro podrà tenir una vida normal, ja té ganes de tornar a jugar a futbol el curs que ve".

Aquesta tècnica no s'havia descrit abans en la literatura especialitzada, estem en procés de poder compartir-ho amb tota la comunitat científica.

En Josep Rubio es mostra convençut que aquesta tècnica serà l'estàndard per operar pacients com aquest en la majoria de països. L'Alejandro és un dels primers pacients que s'han operat a l'Hospital Sant Joan de Déu amb una planificació 3D de tot el procés i una tècnica específica. A més, ha estat el primer cas en què s'ha implantat un distractor fet a mida per al pacient.