A10!, un programa que facilita la transició dels pacients joves a la xarxa d’adults

L’any 2019, més de 600 pacients van deixar de ser visitats a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i van continuar el control i tractament de la seva malaltia a un hospital d’adults. Són pacients amb malalties que requereixen de control i seguiment mèdic durant anys i que, en arribar a la majoria d’edat, han de ser derivats a un hospital d’adults de proximitat o de fora de Catalunya, en el cas que el pacient visqui en una altra comunitat autònoma. Aquesta transferència és lògica però pot comportar un sentiment de dol, no tan sols per al pacient, sinó també per a la família i per als professionals que els han tractat al llarg dels anys i han establert vincles importants.

Els centres hospitalaris atorguen cada cop més rellevància al procés de transició i transferència dels pacients perquè diversos estudis posen de manifest que aquest procés pot incidir en la salut futura d’aquests joves i augmentar la seva morbiditat si no es fa adequadament.

Esther Lasheras, coordinadora del programa, assenyala que "al nostre Hospital ja fa anys que teníem circuits per a la transferència dels pacients, que han estat reconeguts pel Ministeri de Sanitat com a Bones Pràctiques. És el cas de diabetis, fibrosi quística, malalties reumatològiques o inflamatòries, per exemple. Però calia un programa transversal i únic que donés resposta i fos aplicable a tots els pacients que atenem i que tenen perfils molt diversos. Per això vam decidir crear el programa A10!, per millorar l’experiència del pacient, garantir la continuïtat de la seva assistència en l’etapa adulta, i acompanyar-lo a ell o ella i la seva família en tot el procés".

Els pacients i les famílies necessiten que se’ls acompanyi en el camí cap a l’hospital d’adults

Des de l’any 2015, la Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient ha dut a terme tot un seguit d’accions per tal de detectar les principals necessitats que sorgeixen en la transició d’un pacient a l’hospital d’adults. D’una banda, els pacients i les famílies necessiten que els acompanyin en el procés i els ajudin a preparar-se per al nou entorn. Els professionals, per la seva banda, necessiten de la figura d’un gestor que coordini a nivell intern, tant a l’hospital infantil com a l’hospital d’adults, tot el procés.

En alguns casos el procediment de transició resulta més àgil perquè el pacient és visitat només per una especialitat mèdica, o bé perquè existeix un circuit establert que facilita el procés. En aquests casos, una infermera actua com a gestora del cas i centra les seves actuacions a capacitar i autoresponsabilitzar al jove en el maneig de la seva patologia.

En d’altres casos, la situació pot ser més complexa i la transició més dificultosa, com en el cas de pacients amb malalties neurològiques i minoritàries que poden presentar discapacitat intel·lectual i, en molts casos, alta dependència. Són pacients que habitualment són tractats per professionals de molts serveis i equips multidisciplinars de l’Hospital. En aquests casos, un treballador social assumeix el rol de gestor del cas, coordina als especialistes implicats i acompanya i assessora al pacient i la família en el coneixement de la xarxa de serveis d’adults a nivell social i sanitari.

El procés de transició s’inicia fins a quatre anys abans

Tot el procés que culminarà amb la transferència del pacient comença molt abans que faci els 18 anys, quan el jove té entre 14 i 16 anys. Durant aquest període, els professionals acompanyen als pacients en el procés d’apoderament i els ajuden a assolir el nivell màxim de capacitació en el maneig i gestió de la seva malaltia.

El programa de capacitació que se’ls ofereix s’ajusta a les necessitats específiques de cada pacient i de la seva patologia. En alguns casos, està dirigit a aconseguir una bona adherència al tractament i a l’adquisició d’hàbits saludables. En d’altres, està més enfocat a reforçar la resiliència del jove davant els canvis i pèrdues que pot anar patint a mesura que la malaltia avança. "Aquests programes de capacitació els lideren fonamentalment professionals d’infermeria referents en els diferents serveis o especialitats, tot i que de forma excepcional poden fer-ho alguns altres perfils professionals", indica Saray Alen, adjunta de la Direcció d’Infermeria.  

Quan s’apropa la majoria d’edat, s’inicia el procés final, el de transferència. Els professionals de Sant Joan de Déu avaluen amb el pacient i la seva família quin centre és el més idoni per continuar el tractament un cop arribi a la majoria d’edat. Per a l’elecció s’han de tenir en compte molts criteris com són la malaltia i el grau d’especialització en ella que té cada hospital, per exemple.

Un cop triat el centre, els professionals de Sant Joan de Déu contacten amb l’hospital escollit per coordinar-se. Entre les gestions que cal fer, a nivell administratiu i clínic, cal transferir tota la documentació clínica del pacient i les prescripcions mèdiques i tractament mèdic a aquells qui seran el seu equip mèdic de referència en un futur proper.

Abans que el jove passi a visitar-se al centre d’adults, l’equip mèdic el visita per lliurar-li tots els informes i proves que se li han fet a l’Hospital, assegurar-se que ja té la primera visita programada al centre d’adults i acordar una nova trobada, telemàtica o presencial, als 6 mesos de la transferència per garantir que el procés ha anat bé. Fins i tot, en alguns casos, l’equip mèdic de Sant Joan de Déu arribarà a acompanyar al pacient en la seva primera visita a l’hospital d’adults o a l’inrevés, els especialistes de l’hospital d’adults vindran a l’hospital infantil per conèixer a qui serà aviat el seu pacient.

L’objectiu principal és que el pacient pugui conèixer amb antelació al nou equip que el seguirà atenent en un altre centre, i que aquest traspàs el pugui fer acompanyat de la mà dels professionals que l’han estat tractant i cuidant durant la seva etapa pediàtrica i adolescent. I alhora, que l’equip d’adults pugui disposar de tota la informació necessària per poder-lo tractar a partir de l’edat adulta. En definitiva, que tots, professionals i pacients, visquin el procés com una bona experiència.

Aquesta transició i transferència més organitzada i coordinada comporta, a més, altres avantatges. D’una banda, permet al centre receptor planificar millor l’arribada dels nous pacients i a Sant Joan de Déu, dedicar tots els seus recursos a la població menor de 18 anys, que és la que té com a referència. Però també millora les aliances entre els centres. Una millora que pot traduir-se en la promoció d’estudis i investigacions conjuntes a llarg termini.

Pacients i professionals valoren molt positivament el programa A10!

Des que va entrar en funcionament, el programa A10! ha rebut bones valoracions tant per part de les famílies com dels professionals. L’Alba, que des que va néixer fa 20 anys ha estat atesa al Servei de Neurologia de l’Hospital Sant Joan de Déu i que des de fa uns mesos és pacient de l’Hospital de Bellvitge, ressalta el valor de les visites en què el metge de l’hospital infantil li presenta el que serà el seu metge a la xarxa d’adults. "Poder conèixer els metges que m’ajudaran en la vida adulta i fer-ho de la mà del que ho ha estat fent durant molts anys m’ha donat molta seguretat i confiança", opina. 

Per a en Darío Ortigoza, neuròleg de l’Hospital Sant Joan de Déu,  un dels atractius del programa és la implicació del pacient. "Els pacients i les famílies participen en el procés i contribueixen amb els seus punts de vista i desitjos. Explorem totes les opcions hospitalàries possibles i això ens ajuda tant als metges com a les famílies a planificar la transició per obtenir els millors resultats possibles". Per a en Pedro Juan Moreno, metge del Servei de Medicina Interna de l’Hospital Clínic,  el programa permet una òptima transició per què "garanteix una complerta continuïtat assistencial, personal i estructural entre les unitats pediàtriques i les d’adults".

Lasheras considera que la clau de l’èxit del programa és la implicació dels professionals. "En un procés de transició hi ha molts professionals implicats, tant a pediatria com a adults. Des de les secretàries administratives, que fan una gran feina de suport als equips mèdic i infermer, treballadors socials i molts altres perfils professionals que tracten i acompanyen a pacient i família... Sense la seva implicació seria impossible".