Child Life, atenció emocional a l'infant hospitalitzat

L’Hospital i la malaltia poden implicar una àmplia varietat d’esdeveniments estressants i potencialment traumàtics que afectin la capacitat d’afrontar-los a les persones que ho viuen: infants, joves i les seves famílies. De vegades, aquestes circumstàncies generen situacions de confusió, angoixa, pèrdua de control i aïllament, que poden inhibir el desenvolupament de l’infant i, per contrapartida, mostrar efectes negatius en el seu benestar físic i emocional. Aquestes circumstàncies també presenten desafiaments per als professionals, que es troben amb dificultats a l’hora de realitzar els diferents procediments mèdics, per l’estat d’aquests pacients.

Per ajudar en aquestes situacions a pacients, famílies i professionals, des de l’any 2004, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona disposa de l’equip de professionals Child Life.

Què és una especialista Child Life?

Són professionals formades en salut i infància que mitjançant el model Child Life tenen l’objectiu de reduir l'impacte de la malaltia i l’hospitalització en infants i famílies. L'equip d’especialistes està format per una infermera i psicòloga, dues psicòlogues, dues infermeres i una mestra. Totes tenen el màster d'Atenció emocional segons el model Child Life que es fa al Campus Docent SJD juntament amb la Universitat de Barcelona. 

Les professionals Child Life intervenen adaptant-se a l’edat de cada infant. Per a facilitar l’afrontament de l’experiència per part del pacient i la seva família, ofereixen espais de joc terapèutic i preparacions pels diferents procediments hospitalaris que s’hagin de fer. La Child Life procura que tant el pacient com la família aconsegueixin una adaptació òptima al procés hospitalari i de malaltia, i així mateix, promou el seu benestar emocional.

Els seus camps d’actuació i capacitats són: 

• Atenció a famílies, infants i joves
  • Capacitat per avaluar les necessitats evolutives i psicosocials dels infants, joves i les seves famílies.  
  • Iniciar i mantenir relacions significatives i terapèutiques amb lactants, infants, joves i famílies. 
  • Proporcionar oportunitats de joc. 
  • Crear un entorn segur, terapèutic i curatiu.
  • Donar suport per fer front a esdeveniments estressants. 
  • Impartir la preparació psicològica per a afrontar experiències potencialment estressants. 
  • Compartir i col·laborar amb altres membres de l'equip assistencial. 
  • Generar espais d'oportunitat de creixement, desenvolupament, coneixement i control. 
• Responsabilitat professional
  • Capacitat d'exercici en l'àmbit professional i personal de coneixements i bases competencials. 
  • Participar contínuament en la pràctica Child Life de manera autoreflexiva. 
  • Treball en equip.
  • Posar veu a les necessitats dels infants, joves i famílies a les institucions i complir amb la carta dels drets dels infants hospitalitzats aprovada pel Parlament Europeu el 1970. 
• Educació i supervisió
  • Representar i comunicar la pràctica Child Life i detectar aspectes psicosocials transversals a la malaltia i l’ingrés hospitalari dels infants, infants, joves i famílies als altres. 
  • Supervisar estudiants de Child Life.
• Fonaments de recerca 
  • Integrar l'evidència clínica i els coneixements fonamentals de la vida infantil en la presa de decisions professionals. 
• Administració
  • Desenvolupar i avaluar serveis i intervencions amb el model Child Life.
  • Implementar la tasca Child Life dins l'estructura i cultura de l'entorn laboral.

Com ajuda els infants i les seves famílies l’especialista Child Life

L’equip de professionals Child Life ajuden les famílies i els menors al llarg de tot el procés d’ençà que es planteja el diagnòstic, durant el tractament i fins als moments finals de la recuperació, passant per tot el procés d’hospitalització i les consultes externes de seguiment.

Aquesta ajuda consisteix en la preparació psicològica al llarg de les diverses etapes del tractament. Per exemple, es pot donar durant l’ingrés a l’Hospital, en els instants anteriors a una intervenció quirúrgica o durant les visites mèdiques posteriors. També pot incloure un programa de coordinació amb el programa Hospital Amic, les activitats del qual ajuden a superar els quadres d’ansietat i por que poden presentar els infants i adolescents.

Perfil del pacient

Child Life vol ajudar a tots els menors de la unitat familiar. Els pacients es poden beneficiar d’aquest programa si compleixen els següents criteris:

• Tenir entre 0 i 18 anys.
• Estar hospitalitzats a l’Hospital Sant Joan de Déu, al Pediatric Cancer Center Barcelona, La Casa de Sofia o a l’UCIP.
• Quatre o més dies d'hospitalització i previsió de continuar ingressats.
• Manifestar dificultats d’afrontar els procediments mèdics o visites.
• Necessitat de cirurgia complexa.
• Pacients que han de fer front a un procediment mèdic o una visita i presenten dificultats per a afrontar la situació.
• Vivència observada de malestar emocional (ansietat, por, tristesa, empipament).
• Aparició de malaltia crònica.
• Pacients i famílies de l’Hospital de Dia amb dificultats de comprensió de la seva malaltia, que presentin absència de recursos de distracció i/o dificultats a l’hora d’afrontar els procediments mèdics.
• Pacients i famílies de Consultes Externes quan són derivats pel personal sanitari de l’Hospital.

Els germans dels pacients també poden rebre l’atenció del programa Child Life si es detecten quadres d’ansietat, por o qualsevol altra afectació davant la situació que viu el seu familiar.

Què és la preparació psicològica?

Quan es determina que una nena o un nen necessiten l’atenció de Child Life, les professionals inicien una actuació que consisteix en una sessió de preparació psicològica prèvia a procediments mèdics o cirurgies. La sessió es caracteritza per:

• Ser totalment adaptada a les necessitats dels pacients.
• S’utilitza el joc simbòlic, el joc mèdic i estratègies que poden ser útils en cada cas, com la paraula, les imatges o la visita als espais on seran les proves i les diferents etapes del tractament o intervenció quirúrgica.

El treball de preparació també inclou l’entrega de materials a la família per poder treballar a casa, es deixa material mèdic real per a poder sensibilitzar al menor prèviament. En tot moment, les professionals Child Life resolen els dubtes i donen estratègies per encarar el procediment mèdic o cirurgia que ha d’afrontar l’infant o l’adolescent.

En tot aquest procés, l’equip de Child Life coordina la seva feina amb els professionals clínics de cada unitat que atendran el pacient.

Evidentment, en tot el procés de preparació per l’hospitalització es tenen en compte totes les necessitats de tracte diferencial que tenen els pacients amb diversitat funcional, afectacions en el desenvolupament o altres necessitats.

De cara a reforçar tots aquests procediments, i quan es considera oportú, Child Life pot coordinar la seva tasca amb les activitats d’Hospital Amic per fer tan positiva com sigui possible l'experiència de l’ingrés al nostre centre.

Seguiment de l'hospitalització

Un cop el nen o la nena han ingressat a l’Hospital Sant Joan de Déu, el Pediatric Cancer Center Barcelona o La Casa Sofia, la tasca de Child Life entra en una nova fase, tot i que es manté l’objectiu essencial de facilitar l’adaptació del pacient a l’entorn hospitalari. Es continua fent un seguiment del pacient de cara a detectar l’aparició d’altres factors de risc per al seu estat emocional i altres necessitats en l’àmbit psicosocial a mesura que es va sotmetent a les diverses etapes del tractament. En aquest procés, també es continua col·laborant amb Hospital Amic.

Seguiment a Consultes Externes – Coordinació amb equips assistencials

Les professionals Child Life treballen coordinadament amb totes les unitats i serveis de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Estan presents en les diverses reunions dels equips mèdics i comitès per tal d'afavorir una atenció integral i compartir les necessitats psicosocials i emocionals de les famílies en contextos d'avaluació de casos i de decisió de plans d'intervenció.

En molts casos, les professionals detecten necessitats espirituals i socials que cal que es derivin als serveis corresponents, així com necessitat de suport psicològic específic.

Formen part de l'equip d'atenció psicosocioespiritual d'oncologia (EAPSO), i participen en les reunions de treball de les diferents plantes i unitats d'hospitalització. Així mateix, formen part del comitè d'escoliosi, implants coclears, TPH, tumors sòlids i retinoblastoma; i participen en les reunions d'equip de cirurgia cardiovascular, atenció psicosocial a l'Àrea del Cor, panell de tumors, equip d'atenció psicosocial de nounats i Neurologia.

Treball amb Hospital Amic

El programa Hospital Amic, iniciat l'any 2009, és pioner a Espanya i engloba un conjunt d’activitats que es realitzen de manera periòdica dins el centre. Els professionals treballen per aconseguir objectius terapèutics i facilitar el procés d’adaptació a l'hospitalització i la malaltia, així com per afavorir la recuperació i mantenir el bon desenvolupament dels infants i joves.

Dins d'Hospital Amic, hi ha diferents grups que atenen els infants derivats per Child Life, segons el temps d’ingrés, la necessitat i el nivell de recursos que tinguin els pacients i les seves famílies.

Els diferents grups són els següents:

• Pallassos d’hospital: activitat amb Pallapupas i Fundació Theodora.
• Musicoteràpia: activitat feta per l'Associació de musicoteràpia Ressò.
• Art expressiu: activitat duta a terme per Artepaliativo.
• Intervencions assistides amb gossos: activitat feta per CTAC.
• Aula hospitalària La Magnòlia.
• Teatre social.
• Màgia: activitat feta per Fundació Abracadabra.