Portal del Pacient
Als pares de nens i joves amb una malaltia crònica o de llarga durada els pot ser útil conèixer i acostar-se a una associació de pacients per aconseguir informació i suport mutu del contacte amb altres pares.
Les associacions de malalts treballen per millorar la qualitat de vida dels pacients i els seus familiars a través de nombroses tasques, entre les quals:
- Facilitar informació sobre la malaltia i els seus tractaments.
- Donar assistència social i psicològica als malalts i als familiars.
- Organitzar activitats de formació o lúdiques.
- Fomentar la recerca.
- Dur a terme accions de divulgació i sensibilització social.
T'ajudem a trobar persones en la teva situació
Sí. L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona facilita que les entitats puguin atendre les famílies als despatxos de l’Espai d’Associacions.
Associacions que pots trobar regularment:
- Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC).
- Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC).
- Associació de Diabetis de Catalunya (ADC) .
- Associació PKU i ATM (en el banc d'aliments).
Pots consultar en aquesta guia d'associacions les dades de contacte d’associacions i també altres entitats que desenvolupen les seves activitats a Catalunya, o a Espanya, i que tenen relació amb malalties pediàtriques.
Els pacients amb malalties rares poden experimentar un aïllament significatiu causat per l’absència d’una organització on poder conèixer a altres persones en les mateixes circumstàncies.
Tot i que hi ha moltes malalties rares per les quals no existeix un grup de pacients en un país, existeixen alguns recursos per ajudar a pacients amb malalties molt minoritàries a trobar-ne d’altres. Si no heu trobat cap associació o grup de pacients, o si en desitges rebre més informació, pots posar-te en contacte amb nosaltres.