Portal del Pacient
La transició dels adolescents a centres d'adults es fa de manera progressiva i segura, i sempre tenint en compte les necessitats dels pacients i de les famílies.
L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, per la seva condició de centre monogràfic d'alta especialització maternoinfantil, disposa d'un programa pioner de transició del pacient pediàtric al sistema d'adults, que porta a terme amb la col·laboració dels principals hospitals de Catalunya.
En les darreres dècades, com a resultat dels avenços en salut, han augmentat les patologies cròniques i també la seva complexitat. Per això, era necessari organitzar un sistema estructurat i homogeni que donés resposta a les necessitats diverses de pacients i famílies i al seu grau de complexitat clínica.
La transició dels pacients afectats de malalties rares a centres d'adults és un dels objectius prioritzats en el model assistencial intern de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, liderat per la Comissió Assessora de Malalties Rares de l'Hospital (CAMR-SJD).
Objectius del programa de transició
La Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient, després d'explorar les necessitats de famílies i pacients, dels professionals, i conèixer experiències similars en centres internacionals, va posar en marxa l'any 2015 el programa A10! ("adeu" en català, adiós en castellà) de transició a centres d'adults.
Es tracta d'un programa transversal, per a tot l'Hospital, en què s'organitzen circuits d'atenció, es desenvolupen programes de capacitació de pacients per fomentar-ne l'autonomia i també es posa el focus a atendre les necessitats psicosocials de les famílies amb fills i filles amb afectacions greus, molts amb malalties minoritàries, i a acompanyar-los en la transició a l'edat adulta.
Durant el procés, es prepara el pacient i la família per als canvis que tindran lloc amb el pas al sistema d'adults i se'ls faciliten eines per a l'autocura de la malaltia i assessorament per garantir-los el benestar social.
Es forma els pacients i les famílies per a un coneixement ple de la malaltia, dels signes d'alarma i com actuar. Es fomenten l'autonomia, l'autocura i l'adherència al tractament.
La majoria d'edat comporta canvis socials per als pacients amb discapacitat. L'equip de Treball Social pot assessorar sobre les figures legals de protecció, les prestacions socials i els serveis d'adults més adequats.
Sempre que la malaltia ho permet, s'incorpora el pacient i la seva família en la presa de decisions. L'equip cerca l'equilibri entre tenir una continuïtat assistencial adequada i donar resposta a les expectatives de cada pacient sobre el seu futur.
L'equip mèdic i el personal gestor de casos fan un seguiment de l'evolució durant tot el procés, valoren el moment idoni per al canvi al centre d'adults i actuen com a coordinadors en les diverses etapes.
La coordinació amb els hospitals de Catalunya permet garantir la continuïtat en l'atenció mèdica per tal que, durant el traspàs de pediatria a adults, el pacient no perdi en cap moment l'atenció clínica que necessita.
Gestor de casos: una figura essencial
És una figura essencial en el procés de transició. Pot tenir un perfil diferent a cada servei o unitat, tot i que majoritàriament són infermeres. Aquesta persona coordina tot el procés en col·laboració amb l'equip assistencial i prepara el pacient per a l'edat adulta a través dels programes d'educació sanitària i capacitació, fins al moment de la transferència o canvi al sistema d'adults. En aquest moment, el professional gestor de casos supervisa el trasllat de l'atenció clínica al centre més adequat i afavoreix, a través de l'equip de professionals adequat, la vinculació amb els recursos comunitaris necessaris.
En definitiva, és la persona de referència per al pacient i la seva família durant el procés de transició.
Comunicació i seguiment
Hi ha vegades que la transició es comença a gestar amb força anticipació. En algunes patologies, al voltant dels 12 anys ja es comença a explicar als pacients i les seves famílies la necessitat d'adquirir autonomia en molts aspectes, com ara en l'administració de fàrmacs en els casos en què ho ha de fer el pacient.
Les gestores de casos pot resoldre dubtes molt diversos que sorgeixen en el procés i, segons la seva naturalesa, els remet als equips corresponents, com els de Psicologia i Treball Social. A més, per als dubtes les famílies disposen del Portal del Pacient, una plataforma segura que permet fer consultes mèdiques i obtenir una resposta àgil sense que sigui necessari visitar l'Hospital.
Coordinació entre hospitals i especialistes
L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona treballa en coordinació amb el CatSalut a través de la XUEC (Xarxa d'Unitats d'Experiència Clínica). En aquestes unitats i en les que atenen pacients de complexitat elevada, és imprescindible disposar d'un centre de referència d'adults per garantir una continuïtat assistencial adequada.
El nostre centre treballa amb l'Hospital Clínic, l'Hospital de Bellvitge, l'Hospital de Sant Pau, l'Hospital del Mar, l'Hospital Vall d'Hebron, l'Hospital Germans Trias i Pujol, l'Hospital Parc Taulí, l'Hospital Joan XIII, l'Hospital Josep Trueta i l'Hospital Arnau de Vilanova, entre d'altres. Quan el pacient és d'una altra comunitat autònoma, els especialistes i el professional gestor de casos s'asseguren que la informació arriba al centre territorial de referència per garantir una bona comunicació.
Aquest procés significa que la vida segueix, i això sempre és una cosa positiva. Com segueix? Bé, treballem perquè segueixi de la forma més humana possible. Les nostres famílies saben que no els deixarem anar la mà fins que no tinguin una mà a l'altre costat que les estigui esperant.
M'haig d'"independitzar" amb el tractament, saber gestionar-lo a la meva manera, sense dependre de ningú. Quan tinc dubtes, em comunico amb l'hospital i em preparo per al canvi. Tinc clar que el tractament sempre formarà part de la meva vida.
El nostre pacient tipus (i les famílies) tenen un vincle amb el nostre hospital perquè l'ha vist créixer, l'ha diagnosticat i l'ha tractat. El repte és que aquesta relació derivi en una independència progressiva.