“Donem suport als investigadors perquè es centrin en la part científica de la recerca”

Els investigadors han de dedicar tots els seus esforços a investigar, però les famílies dels infants, i els propis nens que participen en els assajos, necessiten un professional que els doni suport, els acompanyi i aclareixi en tot moment els dubtes que se'ls plantegen. Així mateix, la indústria farmacèutica requereix de centres on provar els medicaments que desenvolupa.

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona compta des de fa 8 anys amb la Unitat de Recerca Clínica, que es dedica a promoure la recerca i que dona suport a professionals, pacients i indústria perquè duguin a terme aquesta tasca. La responsable de la Unitat, Joana Claverol, comenta el seu objectiu principal: avançar en la recerca de les malalties pediàtriques i descobrir nous tractaments.

Joana, en els últims anys els assaigs clínics pediàtrics han experimentat un gran impuls, veritat?

Sens dubte. Fins fa uns anys es realitzaven molt pocs assaigs en infants, se'ls excloïa dels assaigs perquè es tendia a considerar la població infantil un sector vulnerable. Però el 2007 la Comissió Europea es va adonar que era necessari regular de manera específica els assaigs en nens, perquè extrapolar les dades dels adults als infants, com es feia fins llavors, no sempre és vàlid.

Per què l'Hospital Sant Joan de Déu va crear la Unitat de Recerca Clínica?

Ens vam adonar que els professionals de l'Hospital que volien fer una recerca no podien dedicar-se a allò fonamental, a la recerca, perquè havien d'assumir també tots els tràmits administratius i burocràtics que requereix posar un treball de recerca en marxa i buscar els fons necessaris per a dur-lo a terme. També vam veure que molts laboratoris i empreses promotores d'estudis clínics estaven interessats a avaluar l'eficàcia de fàrmacs, productes o dispositius sanitaris, i necessitaven tenir una mostra de pacients per a fer-ho, però a vegades no sabien bé com fer-ho i a qui dirigir-se.

Per això, creem una unitat d'assaigs clínics pediàtrics, la primera a Espanya, per a promoure la recerca pediàtrica facilitant el treball a uns i altres. Ara els investigadors només es centren en investigar. No han de preocupar-se d'altra part.

Com han evolucionat els assaigs clínics pediàtrics en aquests anys?

Cada vegada fem més assaigs pediàtrics i d'una major complexitat. Ara ja no sols estudiem medicaments, també realitzem assaigs amb teràpies gèniques que comporten una major dificultat, impliquen diferents serveis i requereixen d'una major coordinació.

Quina acceptació té una unitat d'aquest tipus entre els pacients?

Molts dels nostres pacients tenen malalties minoritàries per a les quals no existeix tractament en l'actualitat. Per a ells i per a les seves famílies un assaig clínic és una gran esperança, són els primers a voler participar. Són conscients que la recerca d'un fàrmac o tractament és llarga i que potser ells no se'n podran beneficiar, però volen fer-ho igualment perquè desitgen que cap família hagi de passar per la situació que ells han passat, que els donin un diagnòstic duríssim i no els puguin oferir cap tractament.

Quins assaigs clínics es realitzen?

El 95% dels assaigs clínics que fem actualment són sobre fàrmacs o teràpies gèniques en el camp de l'oncologia, la neurologia (especialment malalties neuromusculars), la reumatología, les malalties infeccioses i la dermatologia. El 5% són sobre dispositius, com per exemple, el desenvolupament d'un exoesquelet per a infants amb malalties neuromusculars o productes alimentaris dissenyats per al tractament d'algunes malalties.