"No ens vam plantejar demanar una segona opinió, teníem la seguretat de ser al millor lloc"

Yuchen tenia quatre anys quan la seva família va detectar que alguna cosa no anava bé. El nen havia començat a caminar de manera maldestra i els pediatres que l'havien visitat no trobaven el motiu que pogués causar una coixesa que empitjorava cap a una alteració de la marxa important.

Finalment van acudir a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona on van identificar, primer amb un TAC i posteriorment amb una ressonància, que la causa era un medul·loblastoma, el tumor cerebral maligne més comú a l'edat pediàtrica i que representa actualment el 20 % dels tumors infantils.

Després de l'impacte de la notícia la família va confiar plenament a l'equip de Sant Joan de Déu. "En cap moment ens vam plantejar sol·licitar una segona opinió, ja que teníem la seguretat d'estar al millor lloc possible", explica la mare de Yuchen.

Adaptació del tractament pel cas d'en Yuchen

Després de la confirmació del diagnòstic, Yuchen va ser operat d'urgència a Sant Joan de Déu. Seguint els protocols clàssics, un medul·loblastoma en un nen de més de 4 anys, com era el cas d'en Yuchen, es tracta amb radioteràpia combinada amb quimioteràpia per aconseguir, en els casos que és possible, una remissió completa. No obstant això, l'equip de la Unitat de Neurooncologia Pediàtrica de l'Hospital, amb el doctor Vicente Santa-María com el seu metge referent, va decidir evitar la radioteràpia inicialment, ja que a llarg termini és l'opció que deixa més seqüeles neurocognitives. Santa-María matisa que, com en tots els casos que tracten, “l'experiència de l'equip va ser molt important per perfilar el tractament individualitzat més adequat per a Yuchen”.

Inicialment, l'equip mèdic va optar per un protocol que va consistir en tres cicles de quimioteràpia d'inducció i tres altes dosis amb autotrasplantament. Tot i això, després d'acabar el tractament, la remissió no havia estat completa, per la qual cosa finalment va caldre un segon tractament amb radioteràpia. A causa de les seqüeles neurològiques que Yuchen presentava i del tractament previ ja realitzat, l'equip va optar per unes dosis de radioteràpia estàndard per ajustar la toxicitat. La combinació dels dos tractaments va permetre aconseguir la remissió completa, minimitzant les possibles seqüeles que hagués pogut generar una radioteràpia inicial d'alt risc.

Per a la mare de Yuchen va ser molt important poder confiar plenament a l'equip que el tractava. “Els professionals ens van explicar molt bé tots els procediments i a més és un hospital que es nota que està pensat per atendre els nens i això és molt important”, recorda.

El programa de neurorehabilitació, clau per a la millora de la qualitat de vida dels pacients

Una de les prioritats de l'equip de neurooncologia de l'Hospital és oferir el tractament òptim per a cada cas i procurar minimitzar les possibles seqüeles per garantir la millor qualitat de vida per al nen. Santa-María reconeix que entre els grans reptes de la neurooncologia hi ha el futur del pacient. “Curem, però curem amb moltes seqüeles”, conclou el doctor. Amb la finalitat de reduir al màxim les possibles seqüeles, l'Hospital Sant Joan de Déu ofereix una monitorització constant i, a més, ha desenvolupat un programa pioner de neurorehabilitació. Aquest programa és innovador perquè s'aplica des de les fases inicials del tractament, quan el cervell és més elàstic i les intervencions més efectives, i perquè està totalment coordinat i integrat amb l'equip oncològic.

L'equip de neurorehabilitació està liderat per metges especialistes en rehabilitació que són els que defineixen la fulla de ruta del programa de de neurorehabilitació adaptant-lo a les necessitats específiques de cada pacient que tracten. Un tractament que implica la coordinació de professionals de fisioteràpia, teràpia ocupacional, logopèdia i també una neuropsicòloga. Per a Yuchen aquest acompanyament va ser de vital importància, ja que si escau els símptomes neurològics després de l'operació es van traduir en dificultats per caminar, empassar, parlar, així com irritabilitat i canvis d'humor que requerien atenció. “Cada dia venia un fisioterapeuta que l'ajudava per recuperar mobilitat i també una logopeda i una psicòloga per fer-ne seguiment” comenta la mare de Yuchen agraïda.

Una família entregada a la recaptació de fons per a la investigació del càncer infantil

El diagnòstic va ser un cop molt dur per a la família. “A la nostra família mai no havia passat res similar, va ser un impacte molt gran saber que el nostre fill tenia un tumor maligne”, relata  la mare de Yuchen, que va decidir dedicar-se en cos i ànima a promoure la investigació del càncer infantil. Amb aquesta voluntat va néixer Els Petits Valents, una associació solidària per recaptar fons per a la investigació contra el càncer infantil creada per familiars i amics del petit Yuchen. La iniciativa més emblemàtica de l'associació són les estrelles d'Els Petits Valents que, assenyala, “són el símbol perfecte que representa molt bé la nostra esperança”.

Inspirades i motivades pel seu cas, ja han aconseguit recaptar més de 55.000 euros destinats íntegrament al Laboratori de Recerca d'Oncohematologia de Sant Joan de Déu. “Si ningú no hagués investigat abans el medul·loblastoma el nostre fill ja no estaria amb nosaltres, per això, sentim que hem d'ajudar, per a ell i per a totes les altres famílies” conclou la mare de Yuchen.