"Formar part d'un assaig clínic gràcies a la recerca va fer que ens enfrontéssim al DIPG amb positivitat"

"La Laia era una mica tímida, però tenia alguna cosa que feia que connectés amb la gent: a l'escola tothom la coneixia; tenia un lideratge molt especial." Així presenta la Sandra la seva filla Laia, que va lluitar contra el DIPG durant gairebé 12 mesos i finalment va morir, als 8 anys, després de participar en un assaig clínic pioner.

Quan vau detectar que a la Laia li passava alguna cosa i com va ser el diagnòstic?

Després d'unes vacances apassionants, com sempre, al poble, el setembre del 2016, la Laia va començar a patir uns mals de cap molt forts. Un matí es va despertar i em va dir, somrient: "Veig dues mares". Ens van atendre d'urgència i a la Laia li van explicar que tenia com un bonyet al mig del cervell. Ens van explicar que aquest terrible bonyet, el DIPG, era un tumor cerebral que fins aleshores cap infant no havia pogut superar.

Hi havia opcions de tractament?

Aquell any, s'estava fent un assaig clínic a través de l'Àrea d'Oncologia de l'Hospital Sant Joan de Déu. L'Andrés Morales, el neurooncòleg que va fer tot el seguiment de la Laia, ens va explicar que es tractava d'una vacuna de cèl·lules dendrítiques, unes cèl·lules del sistema immune de la Laia capaces de generar una resposta que permetés atacar els tumors d'una manera específica. Un cop acabada la radioteràpia, a la Laia li van fer proves ràpidament, li van extreure aquestes cèl·lules per "entrenar-les", van preparar les vacunes i les hi van administrar, amb la intenció de combatre el glioma.

Que s'investigui o no un càncer com aquest és com el dia i la nit per als pacients i les famílies

Com va viure el procés la Laia i la resta de la família?

Poder participar en un assaig clínic gràcies a la recerca duta a terme fins aleshores va fer que ens enfrontéssim al DIPG amb positivitat. Hi ha una gran diferència entre que et diguin: "Aquest tumor no té cura, no hi ha res a fer" o que t'anunciïn: "Ningú no s'ha curat d'aquest tipus de tumor, però ho intentarem amb aquest assaig". En el primer cas, te'n vas a casa, comences el compte enrere i et desesperes. En canvi, amb la vacuna sabíem que seria difícil, que la majoria de criatures no s'havien curat, però vam posar tota l'energia en un tractament que consideràvem que tenia tot el sentit del món: entrenar les pròpies cèl·lules del sistema immune de la Laia perquè identifiquessin el tumor i hi lluitessin.

No puc ni imaginar-me haver viscut aquell any sense l'assaig. Va ser una etapa duríssima, però molt positiva, intensa, de mirar molt cap endavant, de jugar molt amb els nostres fills i de viure amb intensitat el present. Que s'investigui o no un càncer com aquest és com el dia i la nit per als pacients i les famílies que ens hi enfrontem.

És important la recerca fins al punt de canviar la vivència de la malaltia?

Absolutament. Quan et diuen que la teva filla té un càncer incurable és terrible. Però quan t'informes i t'expliquen que falta inversió per investigar el càncer infantil, perquè no és rendible quan es tracta d'una malaltia pediàtrica poc freqüent, no saps què et fa més mal: si la malaltia que pateix la teva filla o les dificultats per estudiar-la, sobretot si es té en compte que el càncer és la primera causa de mort infantil en els països desenvolupats. Fan falta recursos per fer recerca i no ens hem de cansar de dir-ho. Costa molt rebre finançament, perquè el criteri majoritari per distribuir els fons és quanta gent es beneficiarà de la recerca.

En aquest cas, com que el càncer del desenvolupament és una malaltia minoritària, pràcticament no s'hi destinen fons. És devastador per a les criatures que el pateixen i per a la societat. Per a nosaltres, el més dur del DIPG va ser que el creixement i l'expansió del tumor desconnecta a poc a poc les capacitats humanes: un dia deixa de moure el peu, un altre dia la mà, un altre dia deixa d'empassar, deixa de veure-hi... i així successivament amb totes les funcions, fins que deixa de respirar. Gestionar l'ansietat d'obrir els ulls cada dia i no saber quines funcions perdrà la teva filla és dramàtic. Però la Laia sempre trobava la manera de sobreposar-s'hi i ens deixava bocabadats. Ens va ensenyar una veritable lliçó de superació.

Us vau sentir acompanyats en aquest procés?

Des del primer moment. L'Andrés ens donava la informació necessària en cada etapa del tractament i nosaltres vam decidir no buscar informació a internet ni a fonts de fora de l'Hospital, cosa que ens va ajudar molt. L'equip de Cures Pal·liatives Pediàtriques no només va acompanyar la Laia en els seus seguiments hospitalaris, sinó també el seu germà gran, el Pau, que ha pogut viure la malaltia i la mort de la seva germana com un procés acompanyat. Tant el Pau com la Laia confiaven molt en l'equip, sobretot en el Dani (Daniel Toro), que els va ajudar molt durant aquella etapa. Crec que la Laia admirava molt l'Andrés; es va establir un vincle de confiança entre ells i crec que la meva filla estava convençuda que es curaria, igual que tota la família.

L'assaig clínic va injectar energia a la Laia.

De fet, ens vam poder beneficiar de l'assaig gràcies als fons recaptats per moltes famílies durant la dècada abans que la Laia emmalaltís. Sense la captació de fons i la feina inesgotable de moltes persones, hauria estat impossible. No tenim paraules per agrair aquesta col·laboració.Sabíem que el tractament era difícil, però ens agradava pensar que, passés el que passés, amb la nostra participació en l'assaig estàvem contribuint a la innovació, i que potser es podria aplicar a altres tipus de càncer per evitar la quimioteràpia, que genera efectes secundaris. Fins i tot vam pensar que podria obrir camins per al càncer d'adults.

Us heu mantingut vinculats a alguna associació de famílies o similar?

Durant la malaltia, no, perquè vam voler viure amb el màxim de normalitat; encara que la Laia anés en cadira de rodes, continuàvem amb la majoria de les activitats i les relacions d'amics de sempre. Però, des que l'hem perdut, mantenim contacte amb diverses associacions. De tota manera, jo personalment no tinc forces per ajudar altres famílies de manera directa; no soc capaç de tornar a viure tant de dolor.

El que sí que he fet en la darrera etapa és col·laborar amb l'Hospital des del meu vessant professional, com a presidenta del Col·legi d'Arquitectes de Barcelona (COAC). Primer, agraint als arquitectes Rosa Clotet i Jan Llongueras la rehabilitació de l'Hospital i organitzant un acte al COAC per explicar aquest projecte d'innovació gràcies al qual pots viure els moments més difícils de la vida en espais agradables i càlids, pensats des de la mirada dels infants. A més a més, ens vam sumar a la campanya de difusió "Per als valents", per fer possible el futur Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB). En aquest sentit, també vam convidar l'estudi d'arquitectura de l'Albert Pineda, PineArq, i vaig compartir els meus suggeriments per al futur edifici com a arquitecta i com a mare que ha viscut la malaltia de la seva filla en un hospital que té moltíssima cura dels espais.

D'altra banda, quan la Laia estava vivint els seus darrers dies, teníem vistes a la muntanya de Collserola des de l'habitació. Vèiem una zona on faltaven molts arbres, sembla que a causa d'incendis reiterats. Per això, el maig del 2019 vam organitzar una festa durant la Setmana de l'Arquitectura per plantar arbres, perquè, simbòlicament, significa fer créixer una cosa nova i bonica. Ho vam fer conjuntament amb el COAC, els ajuntaments de Barcelona i d'Esplugues i l'entitat Plant for The Planet, liderada per joves que busquen replantar el planeta. Hi van venir 1.000 persones i entre tots vam contribuir a millorar aquest paisatge. Gràcies a la Laia, la recerca continua avançant i ara l'entorn de l'Hospital té més vida.