Desconfinament: informació per a les famílies de pacients amb un Trastorn de l’Espectre de l'Autisme

En aquest article, el l'Àrea de Salut Mental i la Unitat UnimTEA us expliquen com gestionar possibles alteracions emocionals i conductuals dels infants amb TEA durant el desconfinament. El canvi de rutines familiars i la possibilitat de realitzar activitats fora del domicili suposen un repte, per al qual també cal preveure estratègies.

Quines emocions poden experimentar el nens i nenes amb TEA davant la possibilitat de sortir de nou al carrer i recuperar activitats?

Les persones amb TEA poden experimentar emocions molt diverses davant la possibilitat de sortir de casa i recuperar activitats prèvies al confinament. Hi haurà nens i nenes que visquin els canvis com una pèrdua de benestar a casa i una ruptura de les rutines positives d’aïllament i que reaccionin amb por o ansietat davant de sortir, tornar a l’escola, veure més gent pel carrer, escoltar més sorolls, fer front de nou a més contacte social, sentir més estímuls sensorials, etc.

En aquests casos és important reconèixer que la realitat està canviant. Se’ls pot explicar mitjançant dibuixos i paraules clau, (segons el nivell de llenguatge o sistema de comunicació), què es trobarà durant les sortides d’ara (per exemple, més botigues obertes, més nens al carrer) ressaltant els aspectes més rellevants per a cada persona. També es pot optar per estar temps breus d’exposició al carrer si la nova realitat sobrepassa l’infant. Posar paraules als sentiments els ajudarà a identificar l’emoció. Si, a més, els oferim una explicació curta i senzilla del que poden fer, els ajudarem a regular-se davant la situació de desconfort: “El soroll que hi ha al carrer et pot fer sentir por, però pots tornar a casa quan vulguis”.

Si no els molesten els canvis del context exterior serà positiu reconèixer els aspectes agradables i de benestar que comporta recuperar certa normalitat, com per exemple poder prendre un gelat, saludar els amics, anar a comprar un llibre, etc. 

Què he de fer si un infant amb TEA no vol sortir de casa?

Molts nens i nenes amb TEA han pogut sortir des de que es va decretar l’Estat d’Alarma com a persones amb necessitats especials, i per a moltes famílies ja era una rutina de sortir seguint les indicacions de l’Agència Pública de Salut i de Protecció Civil. Hi ha infants, en canvi, que per diverses raons no han sortit i que continuen sense voler-ho fer. En aquests casos pot ser d’ajuda tenir en compte les següents indicacions: 

• Establir una rutina diària de quan se sortirà.
• Definir una estratègia i posar la sortida del passeig abans de fer una activitat preferent, com podria ser, “primer, sortim a fer un passeig, després podràs jugar a aquell joc que t’agrada”, etc. 
• Anticipar què farà l’infant durant el dia, organitzant les activitats més difícils d’aconseguir abans de les preferides. Es important que l’anticipació estigui adaptada al nivell de comprensió de la persona.
• Fer-ho en "dosis petites", és a dir, que les sortides siguin curtes els primers dies i anar augmentant el temps d’exposició de forma gradual, si el nen o nena ho tolera.

En aquests casos els primers dies podrien resultar difícils, però seguir les indicacions amb constància ajudarà a instaurar la nova rutina. Si, en canvi, l’infant vol sortir moltes vegades, es poden fer servir les mateixes estratègies però amb l’objectiu d’indicar quan serà possible sortir al carrer i com es farà.

Com puc explicar-li a un infant amb TEA què es pot fer i què no al carrer?

L’anticipació i les ajudes visuals són estratègies preventives molt útils per a les persones amb TEA. En aquest sentit, entendrà i acceptarà millor les normes a seguir al carrer si se li explica amb un sistema de comunicació adaptat al seu nivell de comprensió. En alguns casos aquest sistema serà l’escriptura clara, concreta i concisa, i en d’altres ho seran els pictogrames. Independentment del sistema de comunicació triat es recomana seguir les següents passes:

1. Escriure la normativa forma clara, concreta i concisa sobre què es pot fer i què no al carrer.
2. Imprimir-ho o tenir-ho a l’abast (dibuixat o escrit).
3. Anticipar-li a l’infant què ha de passar abans de sortir. En alguns casos també pot ser útil endur-se el document com a recordatori visual durant el passeig.

Altres estratègies preventives de possibles problemes de conducta és evitar anar als llocs o contextos on sospiteu que la negativa a deixar-li fer una cosa (per exemple, als parcs o zones de jocs) pot causar un conflicte. També es pot sortir a passejar en els moments del dia en què sigui més fàcil seguir les normes de seguretat. 

Com ajudem als nens i nenes a seguir les mesures d’higiene abans, durant i després de les sortides?

Incorporar nous hàbits que no sempre resulten fàcils o agradables suposa un esforç adaptatiu per a tothom i en particular per als infants amb TEA. La incorporació de mesures protectores de distància física o higiene serà més fàcil si l’establim mitjançant una rutina el més positiva possible i amb ajudes visuals. Alguns nens i nenes amb TEA, per les seves alteracions sensorials, poden rebutjar o tenir reaccions negatives a certes mesures com ara l’ús de mascaretes protectores o el rentat de mans amb certes textures de sabó o desinfectant. En aquests casos és important tenir en compte el següent:

• L'ús de mascaretes no és obligatori per a persones amb necessitats especials segons l’última actualització del BOE Ordre SND/422/2020 (veure en aquest enllaç). 
• A alguns infants els ajuda sentir-se protegits i no els molesten les mesures d’higiene. 
• En relació a la higiene de mans, es poden provar diferents tipus de sabó o desinfectant per utilitzar el que l’infant ho rebutgi menys.

En els casos que sigui imprescindible l’ús de la mascareta pot ajudar:

1. Usar-la en espais breus de temps (de 2 o 3 minuts) primer a casa i fent alguna activitat divertida. 
2. Augmentar el temps de forma gradual a casa i observar si l’infant ho tolera.
3. Si el nen o nena ho accepta, posar-li la mascareta estones breus al carrer.

En tot moment serà útil el modelatge, és a dir, que vegi com els seus referents més propers també se la posen, o si es tracta de nens petits també es pot fer servir algun ninot que la porti. Novament cal recordar que la instauració de nous hàbits s’aconsegueix quan allò que es vol ensenyar pot ser tolerat per la persona i es repeteix de forma consistent i coherent.    

Com puc ajudar el meu fill amb TEA amb les qüestions escolars des de casa?

La incertesa sobre les condicions en què es produirà el retorn a les aules i les circumstàncies segons les característiques d’edat i etapes d’escolarització (escola bressol, educació primària i secundària, etc), és un fet. El més important és fer tolerable el temps que es dedica a l’escola des de casa tot i ser una situació temporal. Els hàbits acadèmics a distància en un context com l’actual poden ser difícils d’adquirir i mantenir i requereixen revisar-se periòdicament reordenant prioritats a mesura que avança el desconfinament. 

Un infant o adolescent amb TEA necessita una persona adulta referent que l’ajudi a organitzar una rutina diària que prevegui espais diferenciats de treball escolar, descans, exercici físic i joc. Aquesta organització dependrà dels recursos i característiques de cada família. Poden ser d’ajuda les següents indicacions: 

1. A l’inici del dia, la persona referent anticiparà a l’infant les tasques del dia, les activitats més rellevants i l’horari de les mateixes (escrit o amb pictogrames). 
2. Les activitats que li requereixen més esforç (generalment escolars o cognitives) s’aconsellen en el moment que el nen està més receptiu, habitualment al matí, dues hores després de llevar-se. 
3. Les tasques a fer s’han d’organitzar de tal forma que l’infant amb TEA sàpiga què ha de fer, quant ha de fer i què farà quan acabi. 
4. És d’ajuda oferir algun al·licient, que després de fer alguna tasca acadèmica hi hagi alguna activitat divertida, o després d’estar assegut es prevegui una activitat en moviment.
5. És recomanable buscar sempre el mateix espai i moment del dia per treballar.

Els mestres que coneixen l’alumne amb TEA poden ajudar les famílies a seleccionar les tasques més adequades en aquest context. Si els pares tenen dubtes, es recomana contactar amb el professorat de referència per compartir les necessitats de l’infant, ja que els pares i mares no han de reemplaçar el rol de l’escola. 

Què puc fer si no vol participar en les videoconferències de l'escola, o si li fan por?

Hem de distingir la por de participar durant les videoconferències del fet de no tenir interès o no tenir la necessitat de fer-ho. Si l’infant té por de les videoconferències, es pot organitzar un espai amb amb els pares i el tutor o tutora per preparar algun tema que l’infant vulgui. Aquesta estratègia pot facilitar la participació posterior amb altres companys de classe. És recomanable que la participació sigui inicialment amb intervencions curtes i augmentar gradualment el temps a mesura que guanyi confiança. Una altra mesura pot ser participar només amb so (sense imatge) si se sent més còmode, o minimitzar la pantalla si li fan por les cares dels companys.

Si el nen o nena no té interès o no té necessitat, caldrà avaluar-ho en cada cas. Si l’alumne realitza les tasques que se li demanen, es pot respectar que no participi si no té necessitat o bé que només ho faci amb el tutor o tutora.

Com puc explicar-li que té un familiar molt malalt o que s'ha mort?

Perdre un ésser estimat és una situació d’un gran impacte emocional que requereix acompanyament i temps per poder ser elaborada. És recomanable fer un procés de dol no patològic, en què l’infant se senti acompanyat en el que sent i ens adaptem a les necessitats en la nova situació. El nen o adolescent amb TEA elaborarà el dol de manera diferent segons les seves necessitats. Tanmateix, sabem que la persona amb TEA processa millor la informació que se li dóna de forma directa, clara i concreta. Això inclou les següents indicacions:

1. Descriure de manera serena què li ha passat a la persona estimada, evitant informació no comprensible o que pugui generar por. 
2. Descriure com se sent l’adult referent i què l’ajuda a sentir-se millor. Evitar que l’adult amagui emocions de tristor i expressar-les de forma natural, que és l’esperable quan es perd algú que s’estima. 
3. Fer algun ritual de comiat, com ara veure fotos o vídeos o recordar la persona estimada fent-li un dibuix o escrivint una carta.
4. Utilitzar paraules i personatges que formin part de l'imaginari de l'infant i que siguin oportuns per comunicar-se en aquesta situació.