Portal del Pacient
Som un centre de referència per al diagnòstic i tractament de l'epilèpsia refractària als fàrmacs.
El 75% de les epilèpsies apareixen a la infantesa. La majoria dels nens afectats poden afectar la seva qualitat de vida si se'ls realitza un diagnòstic precís i se'ls prescriu el tractament adequat.
La Unitat d'Epilèpsia Refractària està formada un equip altament especialitzat format per quatre epileptòlegs, quatre neurocirurgians especialistes en epilèpsia, tres neuroradiòlegs, dos neuropsicòlogues i un equip d'infermeria dedicat específicament a la Unitat. Som un dels pocs centres a Espanya que disposa, a més, de tres llits de monitoratge per a pacients pediàtrics amb epilèpsia que ens permeten atendre amb la màxima qualitat als nostres pacients.
Els pacients amb epilèpsies focals fàrmaco-refractàries poden ser candidats a un tractament quirúrgic. A la Unitat d'Epilèpsia es realitzen estudis pre-quirúrgics utilitzant les tècniques més novedoses (neuroimatge funcional, elèctrodes intracranials, etc.) per intentar localitzar amb la major precisió possible l'origen de l'epilèpsia, reduint el risc de seqüeles post-quirúrgiques. Pel que fa a l'abordatge quirúrgic, hi ha la possibilitat de realitzar cirurgies resectives (d'extirpació de el focus de l'epilèpsia), cirurgies desconnectives (hemisferiotomia parieto-temporo-occipital i callosotomia), ablació làser (eliminació del focus epileptogen) i estimulació vagal o estimulació de nervi vague.
La Unitat d'Epilèpsia també realitza el seguiment de pacients amb epilèpsies refractàries als fàrmacs sense indicació quirúrgica (encefalopaties epilèptiques, epilèpsies generalitzades o multifocals, epilèpsies focals amb compromís de regions eloqüents). Després d'una valoració diagnòstica, es plantegen en alguns casos tractaments pal·liatius, que inclouen tant les últimes novetats en fàrmacs antiepilèptics com un altre tipus de teràpies (dieta cetogènica, etc).
Acreditacions
- ERN EpiCARE, Xarxa Europea d'epilèpsies rares i complexes conjuntament amb l'Hospital Clínic.
- Ministeri de Sanitat del Govern d'Espanya (CSUR) per al diagnòstic i tractament de l'epilèpsia fàrmac-refractària en nens.
- XUEC en epilèpsies pediàtriques minoritàries d'origen heterogeni que tenen mala resposta al tractament, amb el consegüent impacte sobre la qualitat de vida del pacient.
Per què Sant Joan de Déu?
Disposem de la tecnologia més avançada per al diagnòstic i tractament de l'infant i l'adolescent amb epilèpsia: monitoratge continu amb un sistema de vídeo i electroencefalografia (vídeo-EEG); tècnicas de neuroimatge tant estructural (RM cerebral d'1.5 i 3 Tesles) com funcional (PET, SPECT/SISCOM, RM funcional); laboratori de diagnòstic metabòlic i plataforma de diagnosi genòmica.
En l'actualitat existeixen fàrmacs molt eficaços per combatre l'epilèpsia. Per determinar quin és el tractament idoni en cada cas és clau tenir l'experiència suficient. Aquesta expertesa ens permet diagnosticar amb precisió de quin tipus d'epilèpsia es tracta i els aspectes específics a cada cas.
La dieta cetogènica és un tractament complementari al farmacològic. Consisteix a fer una dieta rica en greixos i pobre en sucres que origina un estat de cetosi que contribueix a millorar el control de les crisis. Quan l'equip la considera indicada, treballa en coordinat amb l'equip de dietistes-nutricionistes del Servei de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició.
Algunes epilèpsies que no responen a fàrmacs poden ser tractades amb cirurgia. El nostre equip multidisciplinar valora si és la millor opció per a l'infant o l'adolescent. L'equip d'especialistes realitza una precisa avaluació prequirúrgica per determinar quina de les opcions d'intervenció és més adequada en cada cas.
La nostra experiència
Consultes de seguiment anuals
Ingressos hospitalaris anuals
Consultes de transició
Intervencions quirúrgiques anuals
Especialitats quirúrgiques
La nostra unitat utilitza tècniques quirúrgiques amb finalitats diagnòstics o curatius i amb finalitats pal·liatius, segons el pacient el requereixi.
"És essencial reconèixer de manera precoç l'epilèpsia farmacorefractària"
Equip
Som un equip multidisciplinari d'experts en epilèpsia en infants i adolescents, format per neuròlegs i neuropediatres epileptòlegs, neuropsicòlegs, neurocirurgians, neurofisiòlegs, neuroradiòlegs, especialistes en Medicina Nuclear, infermeres i tècnics especialitzats.
A més, mantenim una col·laboració estable tant a nivell assistencial com a nivell d'investigació i docència amb l'Hospital Clínic de Barcelona i amb la Unitat d'Epilèpsia Pediàtrica de l'Hospital Universitari de Lió, la més gran de tot Europa.
Disposem d'una consulta de transició a la vida adulta per a adolescents.
Neuroradiòlegs
- Dra. Núria Bargalló Alabart (Hospital Clínic)
Especialistes en medicina nuclear
- Dr. Xavier Setoain Perego (Hospital Clínic)
Infermeres especialitzades
- Cristina Cámara Ayala (gestora de casos)
- Vanessa Gómez Guzmán
- Sonia Quesada Castro
- Begoña Martín Morales
- Nuria Couto López
- Carmen Rocío Romero Gómez
- Bárbara Sánchez de Aldecoa
- Marta Miralles Lanero
Auxiliars d'infermeria especialitzada
- Mar Pérez Martí
Tècnics especialitzats
- Juana Rodríguez Gómez
- María José Rodríguez Gómez
Recerca i assajos clínics
L'Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) compta amb el grup de recerca Epilèpsia i trastorns del moviment en Pediatria, especialitzat en tecnologies innovadores i que col·labora en projectes internacionals per al desenvolupament de teràpies personalitzades en aquest grup de patologies.
Docència
L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és un hospital universitari adscrit a la Universitat de Barcelona. Compartim el nostre coneixement i formem professionals per tal que puguin especialitzar-se en medicina d'alta complexitat.
Màster de Neuropediatria
Participem regularment en la formació dels estudiants del màster de Neuropediatria de la Universitat de Barcelona, així com en la formació de neuròlegs, neuropediatres, neurofisiòlegs i infermers i tècnics especialitzats en aspectes relacionats amb el diagnòstic i el tractament de nens i adolescents amb epilèpsia.
- Durada: 2 cursos
- Direcció: Dra. Carme Fons Estupiña
- Titulació: màster (títol propi de la Universitat de Barcelona)
- Acreditació: 120 crèdits ETCS
Màster en Epileptologia pediàtrica i de l'adult
Oferim formació a estudiants del màster d'Epileptologia de la Universitat de Barcelona (modalitat presencial). Oferim eines a especialistes per diagnosticar epilèpsies en infants, adolescents i adults, tractar-les farmacològica i quirúrgicament i gestionar situacions d'emergència en epilèpsia.
- Durada: 1 curs
- Direcció: Dra. Carme Fons Estupiña
- Titulació: màster (títol propi de la Universitat de Barcelona)
- Acreditació: 60 crèdits ETCS
Històries de pacients
