"Para Àlex era un suplicio que le colocaran una vía, pero ahora lo tolera muy bien"

A Àlex, que ahora tiene cuatro años, le dan miedo los pinchazos de las agujas. Mucho miedo. Pero el tratamiento que tiene que recibir para mantener bajo control su enfermedad se tiene que administrar por vía endovenosa. Àlex tiene una enfermedad minoritaria llamada síndrome de opsoclonus mioclonus, una patología autoinmune neurológica que le causa ataxia y movimientos involuntarios de los ojos y del cuerpo.

“La empezó a padecer cuando tenía dos años y medio, y lo pasaba muy mal. La mano le llegó a temblar tanto que no podía ni siquiera llevarse la cuchara a la boca para comer. Entonces lo llevamos al Hospital Sant Joan de Déu y, en pocos días, ya teníamos un diagnóstico y un tratamiento”, relata su madre, Marta.

Desde entonces, cada mes, Àlex tiene que venir al Hospital para que las enfermeras le administren un tratamiento de gammaglobulinas por vía endovenosa. "Hasta hace unos meses era un auténtico drama" relata la madre. "Venía llorando y, cuando veía que ya estábamos llegando al Hospital, doblaba el brazo y ya no había manera que lo abriera. Se ponía tan tenso cuando las enfermeras le intentaban colocar la vía y se movía tanto que, a veces, lo habían tenido que pinchar unas cuántas veces. Una vez, incluso lo tuvieron que dormir".

La situación era tan complicada que los profesionales se llegaron a plantear colocarle un port-a-cath, pero valoraron que no era la mejor opción para un tratamiento que solo se tenía que administrar una vez al mes. Fue así como el caso de Àlex llegó a la Unidad del Dolor del Hospital, que tiene como objetivo controlar, o minimizar, el dolor de los niños que reciben tratamiento en el centro.

Una de las funciones del equipo de esta unidad es asistir aquellos niños y niñas que viven con mucho miedo pequeños procedimientos como pueden ser la colocación de una vía o de una sonda, una extracción de sangre o una punción lumbar. En estos casos, la enfermera les administra óxido nitroso inhalado que tiene un efecto analgésico y ansiolítico, y que se administra unos minutos antes y durante todo el procedimiento.

“El cambio ha sido radical. Antes, venir era traumático para todos. Él lo pasaba muy mal y nosotros, también. Ahora, cuando le decimos que tiene que venir al Hospital, no protesta. Y cuando llega el momento de colocar la vía, le dan la mascarilla un poco antes para que cuando le pongan la vía, el analgésico ya le haya hecho efecto, y nosotros miramos de distraerlo un poco. Cuando quiere darse cuenta, ya tiene la vía colocada. Para Àlex era un suplicio, pero ahora lo tolera muy bien gracias al analgésico leve que le dan”, explica la madre.